Līdz nesenai pagātnei es dzīvoju parastu pusaudzes dzīvi.

Apmeklēju sporta zāli, pavadīju laiku kopā ar draugiem, gāju pastaigās, skrēju un plānoju savu nākotni. Šodien, 19 gadu vecumā, esmu piesiets pie ratiņkrēsla un cīnos par katru dienu.

Kā tas sākās

2023. gada novembrī es sāku just reiboni, stipras galvassāpes, nogurumu, muskuļu vājumu un locekļu nejutīgumu. Ārsti bija neizpratnē. Pēc ilgstošas izmeklēšanas man diagnosticēja muguras smadzeņu saites sindromu — retu slimību, kuras gadījumā muguras smadzenes ir neparasti piestiprinātas pie apkārtējiem audiem, izraisot progresējošu neiroloģisku bojājumu.

Simptomi turpināja un turpina pasliktināties

Tethered Cord Syndrome ir progresējoša slimība. Jau no paša sākuma mani simptomi nepārtraukti pastiprinājās, ko raksturoja arvien pieaugošas, mokošas muguras sāpes un pastāvīga veselības stāvokļa pasliktināšanās. Lai gan pirmā operācija veiksmīgi apturēja šo progresēšanu, atbrīvojot muguras smadzenes, atvieglojums bija tikai īslaicīgs. Tiklīdz muguras smadzenes atkal pieķērās, un jo īpaši pēc otrās operācijas, progresējošā pasliktināšanās atsākās — un pat šodien mani simptomi turpina pasliktināties dienu no dienas.

Divas operācijas — un murgs

2024. gada maijā man Polijā veica pirmo operāciju. Trīs mēnešus es jutos labāk. Tad simptomi atgriezās — muguras smadzenes bija atkal pieķērušās. 2025. gada februārī tika veikta otrā, invazīvāka operācija. Tā vietā, lai stāvoklis uzlabotos, es piedzīvoju katastrofālu pasliktināšanos: zaudēju spēju staigāt, man abās kājās attīstījās smaga spastika un kontraktūras, un — pilnīgas urīna aiztures dēļ — kopš tā laika man ir nepieciešams pastāvīgs suprapubisks katetrs. Man ir 19 gadi, un jau vairāk nekā gadu esmu ratiņkrēslā.

Papildu komplikācija — MCAS

Tajā pašā laikā man diagnosticēja smagu mastocītu aktivācijas sindromu (MCAS) — imūnoloģisku stāvokli, kas izraisa smagas reakcijas uz zālēm, pārtiku un vides faktoriem. Es varu panest tikai dažus pārtikas produktus un ļoti ierobežotu sterilu zāļu klāstu. Tas ievērojami sarežģī visus manas medicīniskās aprūpes aspektus.

Polijas medicīna ir sasniegusi savas robežas

Pēc divām neveiksmīgām operācijām Polijā standarta intradurālās pieejas manā gadījumā rada nepieņemami augstu turpmāku komplikāciju risku. Šobrīd ārvalstu speciālisti izvērtē divas progresīvas ķirurģiskas iespējas: intradurāla revīzijas operācija ar ekspansīvo duraplastiku — procedūra, kuras mērķis ir atbrīvot saaugumus un rekonstruēt cietās smadzeņu apvalka maisiņu — un mugurkaula saīsināšana (SCS) — mugurkaula osteotomija, kas pastāvīgi samazina spriedzi uz muguras smadzenēm, saīsinot pašu mugurkaulu, tādējādi novēršot nepieciešamību iekļūt rētas skartajā intradurālajā telpā. Pasaulē ir tikai nedaudzi ķirurgi, kas veic SCS operācijas saistīta muguras smadzeņu gadījumā.

Pārsteidzošs pavērsiens – apstiprinājums no vadošajiem speciālistiem

Pēc mēnešiem ilgas starptautiskas saziņas — sazinoties ar desmitiem neiroķirurģijas centru ASV, Vācijā un Ķīnā — esmu saņēmusi apstiprinājumu no diviem pasaulē visvairāk cienītiem neiroķirurgiem:

• Dr. Petra Klinge (Rodailendas slimnīca / Brauna universitāte, Providences pilsēta, ASV) — kura 2024. gadā pirmoreiz diagnosticēja manu muguras smadzeņu saaugšanu — tagad ir izvērtējusi manu pašreizējo magnētiskās rezonanses attēlu un medicīnisko dokumentāciju, apstiprinājusi atkārtotu saaugšanu un saskata indikācijas intradurālai revīzijas operācijai ar ekspansīvo duraplastiku. Viņa arī organizē, lai viņas kolēģis Dr. Niu — SCS speciālists Brauna Universitātē — šīs pašas klātienes vizītes laikā papildus novērtētu manu piemērotību mugurkaula saīsināšanas operācijai. Šī konsultācija ir ieplānota 1. oktobrī.

• Dr. Peter Chou (Kolumbijas universitāte / Ņujorkas Presbiteriešu slimnīca, Ņujorka, ASV) – viens no pieredzējušākajiem SCS ķirurgiem Amerikas Savienotajās Valstīs – ir apstiprinājis, ka pieņems mani klātienes konsultācijā.

Mums ir nepieciešama jūsu palīdzība, lai es varētu tur nokļūt

Konsultācija ar Dr. Klinge un Dr. Niu ir ieplānota 1. oktobrī. Laiks ir ierobežots — mums līdz tam ir jāsavāc līdzekļi un jāorganizē ceļojums. Man ir jādodas uz Ņujorku un Providenci, Rodailendas štatā.

Pilnībā atgāžamais sēdeklis – kas pieejams biznesa klasē transatlantiskajos maršrutos – ļauj man ceļot horizontālā stāvoklī, tādā pašā pozā, kādā es pavadu lielāko daļu sava laika mājās. Šeit nav runa par komfortu. Tā ir vienīgā konfigurācija, kurā aptuveni 10 stundu ilgais lidojums no Polijas uz ASV man ir medicīniski iespējams.

Es arī nevaru ceļot viena pati. Sakarā ar manu kustību traucējumu man ir nepieciešams aprūpētājs — viens no maniem vecākiem —, kas palīdzētu man visā ceļojuma laikā: pārvietošanās, katetrs, zāles un viss pārējais, ar ko es nevaru tikt galā patstāvīgi lidostā vai lidmašīnā.

Tas nozīmē divas atgāžamās biznesa klases biļetes turp un atpakaļ — vienu man, otru vecākam, kurš lidojuma laikā pilda aprūpētāja pienākumus. Otrs vecāks ceļos kopā ar mums tajā pašā lidojumā ekonomiskajā klasē. Man ir nepieciešama pilnīga ratiņkrēsla palīdzība visos pārvadājuma posmos.

Šī ceļojuma (10 dienas, 3 cilvēki) kopējās izmaksas ir aptuveni 17 000 eiro, kas ietver lidojumus, naktsmītnes, transportu uz sauszemes, ēdināšanu un ceļojuma apdrošināšanu.

Katrs ziedojums man palīdz tuvināties normālai dzīvei.

Man ir 19 gadi. Man priekšā ir visa dzīve. Lūdzu, palīdziet man piecelties no šī ratiņkrēsla.

Kā tiks izmantoti līdzekļi:

• Lidojumi (biznesa klase x2 + ekonomiskā klase x1, turp un atpakaļ) – ~7 000 eiro
• Izmitināšana Ņujorkā + Providencē (10 naktis) – ~2 500 eiro
• Konsultāciju izmaksas (dr. Klinge/Niu + dr. Chou) – apmēram 1 750 eiro
• Transporta izmaksas (invalīdu ratiņkrēslam piemērota automašīna) – apmēram 1 500 eiro
• Ēdināšana (ieskaitot īpašu diētu saistībā ar MCAS) – ~1 500 eiro
• Ceļojuma apdrošināšana (apdrošināšana pret jau esošām saslimšanām) – ~400 eiro
• Administratīvās izmaksas (ESTA, IDP, eSIM, medicīniskās preces) – ~400 eiro
• Rezerves fonds neparedzētiem izdevumiem – ~1 950 eiro

Kopā: ~17 000 eiro

Ar pateicību, Dawid

Dokumentācija un pārbaude

Zemāk ir dokumenti, kas apstiprina šajā ziedojumu vākšanas kampaņā aprakstītos galvenos faktus.

Dr. Petra Klinge (Rodailendas slimnīca / Brauna universitāte) – pēc manas medicīniskās kartes, attēlveidošanas izmeklējumu un radioloģijas atskaites izskatīšanas Dr. Klinge secināja, ka es varētu būt piemērots kandidāts intradurālai revīzijas operācijai ar duraplastiku, un uzaicināja mani uz klātienes konsultāciju. Viņas kolēģis Dr. Niu šajā pašā vizītē papildus izvērtēs manu piemērotību mugurkaula saīsināšanas operācijai.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Kolumbijas universitāte) – Dr. Chou izskatīja manu gadījumu un apstiprināja, ka labprāt mani pieņems vizītē. Tiek saskaņots vizītes laiks.

MRT atskaite (2026. gada aprīlis, Medicīniskās diagnostikas centrs MULTI-MED, Varšava) – radiologs apstiprināja, ka guļus stāvoklī nav novērojama muguras smadzeņu konusa un nervu sakņu gravitācijas izraisīta nobīde – tie paliek fiksēti uz durālās somas aizmugurējās virsmas, visticamāk, saaugumu ietvaros. Šis ir galvenais objektīvais atklājums, kas apstiprina atkārtotu saaugšanu.