Mēs uzsākam šo līdzekļu vākšanas kampaņu ne tikai Enderai, bet arī visiem bērniem, kuri klusi cīnās tādā pašā cīņā - bērniem, kuru dzīvības ir apdraudētas ne tikai viņu slimības dēļ, bet arī tāpēc, ka sistēmas un indivīdi pieņem lēmumus, kas izlemj, vai viņi saņems nepieciešamo aprūpi, lai izdzīvotu.

Nesen ārsti mums paziņoja, ka pārtrauks Enderai piegādāt dzīvību glābjošus medikamentus. Kāpēc? Tāpēc, ka, viņuprāt, viņas stāvoklis ir pārāk progresējis - un nav jēgas turpināt ārstēšanu. Citiem vārdiem sakot, viņi ir pieņēmuši lēmumu vairs necīnīties par viņas dzīvību.

Mēs uzskatām citādi.

Šī līdzekļu vākšana ir mūsu veids, kā pateikt, ka par viņas dzīvību ir vērts cīnīties, tāpat kā par citu viņai līdzīgu bērnu dzīvībām. Mēs vēlamies stiprināt ģimenes, dot tām iespēju paust savu viedokli un palīdzēt nodrošināt, lai nevienam bērnam netiktu liegta aprūpe tikai tāpēc, ka kāds cits nolēmis, ka viņa dzīvība nav glābšanas vērta.

Endera piedzima priekšlaicīgi tikai 30 nedēļu vecumā, svērusi tikai 1164 gramus. 1,5 gadu vecumā viņai tika diagnosticēta Gošē III tipa slimība - reta, progresējoša ģenētiska slimība, kas skar nervu sistēmu.

Viņa nevarēja pati staigāt, rīšanas grūtību dēļ ēda tikai biezenis un nerunāja vārdiem - tikai savā mīļā valodā, ko mēs sapratām no sirds. Viņai nebija klepus refleksa, un viņai bija augsts muskuļu tonuss visā ķermenī. Tomēr ar mīlestību, terapiju un nenogurstošu aprūpi viņa lēni, bet skaisti progresēja.

Tuvojoties septītajai dzimšanas dienai, viņa, neraugoties uz savu stāvokli, bija sasniegusi cerīgus attīstības pavērsienus.

Taču pirms dažiem mēnešiem viss mainījās.

Pēc saslimšanas ar A gripu viņai sākās stīvuma lēkmes, un viņas veselība strauji pasliktinājās. Viņa sāka nekontrolējami raustīties nomodā, it kā viņu būtu pārņēmusi panika. Magnētiskās rezonanses izmeklējums atklāja smagu hidrocefāliju - šķidruma uzkrāšanos smadzenēs. Kopš tā laika viņas stāvoklis ir krasi pasliktinājies. Viņa vairs nereaģē kā agrāk. Tagad viņai ir nomierinošas zāles, viņa nevar pati ēst un tiek barota caur nazogastrisko zondi.

Mēs joprojām cīnāmies, bet mēs to nevaram izdarīt vieni.

Medikamenti, kas Enderai nepieciešami, lai palēninātu slimības gaitu, ir ārkārtīgi dārgi. Līdz šim viņas vecāki, radinieki un tuvi draugi ir darījuši visu cilvēciski iespējamo, lai segtu izmaksas. Taču mēs esam nonākuši līdz brīdim, kad ar to vairs nepietiek.

Šī līdzekļu vākšana ir par cerību, cieņu un tiesībām dzīvot.

Nevienam bērnam nedrīkst liegt iespēju turpināt cīņu tikai tāpēc, ka medikamenti maksā dārgi, vai tāpēc, ka kāds cits uzskata, ka vairs nav vērts censties. Mēs lūdzam jūsu atbalstu, lai Endera un viņai līdzīgi bērni varētu saņemt aprūpi, kas viņiem nepieciešama, lai dzīvotu, nevis vienkārši tiktu pamesti novārtā.

Katrs ieguldījums, lai cik liels vai mazs tas būtu, ir balss, kas saka: "Tava dzīve ir svarīga."

Paldies, ka piedalāties šajā cīņā par dzīvību, mīlestību un cerību. 💛