Sveiki visi!

Es esmu [gandrīz] 32 gadus veca vientuļa sieviete, dzīvoju Latvijā, viena. Es strādāju par angļu valodas skolotāju latviešu un ukraiņu karavīriem (pati neesmu karavīre, strādāju Latvijas armijā) un esmu arī Latvijas Nacionālo bruņoto spēku pastāvīgā tulce. Savu darbu mīlu līdz sirds dziļumiem! Vēlos arī atvainoties, ka mans stāsts ir tik garš. Es vēlos, lai tas būtu viltus, bet es patiešām esmu cīnījies lielāko daļu savas dzīves.

Bet. drīzumā, ja mana veselība turpinās pasliktināties, es, iespējams, vispār nevarēšu strādāt.

Visu mūžu esmu bijusi pārgalvīga - iemācījos astoņas valodas, savulaik veidoju kosmētikas darbus, nodarbojos ar šūšanu, visādiem rokdarbiem vai mākslu, visu augstskolu (esmu ieguvusi grādu tulkošanā un valodniecībā) biju teicamniece. Biju jājusi ar zirgiem, braukājusi ar sniega dēli, ceļojusi kopā ar ģimeni, devusies pārgājienos, biju pusprofesionāla pianiste un ģitāriste...

Kad man bija 22 gadi (tas ir pirms aptuveni 10 gadiem), man nejauši parādījās sāpes muguras lejasdaļā un išiass kreisajā kājā. Pēc tam, kad daudzi neirologi mani noraidīja, izrādījās, ka 22 gadu vecumā man ir diska trūce. Kopš tā laika visa mana dzīve ir bijusi saistīta ar to, ko es varu un ko nevaru darīt un kā tas mani ietekmēs. Sēdēšana ilgāk par stundu? Nē. Tas nozīmē, ka nav garu lidojumu ar lidmašīnu vai braucienu ar autobusu. Nekādu īstu sportu, neko. Manu dzīvi nosaka bailes no sāpēm. Kuru es tik un tā izjūtu 24 stundas diennaktī 7 dienas nedēļā (hroniskas sāpes sagrauj dzīvi). Rezultātā esmu zaudējis 99 % draugu, jo "tu nevari darīt neko jautru". Mana ģimene netic manām sāpēm. Es nevaru ceļot, jo manai mugurai nepieciešams īpašs matracis un spilvens, kuru viesnīcās parasti nav (īpašs nozīmē stingrību un muguras atbalstu). Ja es to nevarēšu saņemt, man būs sāpes, nespējot staigāt nedēļām ilgi, un tas viss vienas nakts laikā uz mīksta matrača. Kopš tā laika man ir izveidojušās vēl 2 disku trūces, jaunākā bija 2023. gada maijā, tā bija pietiekami smaga, lai es izsauktu ātro palīdzību (ko es nekad iepriekš neesmu darījis). Tomēr tas nozīmē arī to, ka man draud risks, ka man nekad nevarēs būt savi bērni, jo tas radītu spiedienu uz manu muguru. Iedomājieties, ka man to pasaka 30 gadu vecumā.

Es vēlos, lai šis stāsts ar to arī beigtos, taču tas nav iemesls, kāpēc es lūdzu palīdzību. 2021. gadā es nokļuvu negadījumā (es lēni braucu ar velosipēdu pa veloceliņu, man priekšā izbrauca automašīna, pārējo varat iedomāties). Autovadītājs pasmējās un aizbrauca. Taču šis negadījums sagrāva manu dzīvi. Man bija smadzeņu satricinājums. Bet vairāki neirologi man kārtējo reizi teica, ka "smadzeņu satricinājums nevar būt, ja neesat zaudējis samaņu", un es nedrīkstēju ņemt slimības lapu no darba. Toreiz es zaudēju lielāko daļu roku koordinācijas (tas nozīmē, ka es nekad vairs nevarēšu spēlēt klavieres vai ģitāru), un mans līdzsvars bija tik slikts, ka es nevarēju staigāt taisni.

Biju apmeklējusi lielisku fizioterapeitu muguras sāpju ārstēšanai. Viņš mani izvilka no kritiskā stāvokļa pēc smadzeņu satricinājuma ar koordinācijas un līdzsvara vingrinājumiem, lai es varētu zināmā mērā funkcionēt un normāli atgriezties darbā. Es vismaz varēju dzīvot... Līdz 2024. gada vasarai.

Apmēram maijā es sāku just, ka manas problēmas pēc satricinājuma atgriežas. Lēnām līdzsvara un koordinācijas problēmas kļuva arvien izteiktākas, līdz pat tam, ka man bija aktīvi jādomā, rakstot uz klaviatūras. Iedomājieties, ka domās jāraksta vārdi un pēc tam jāatrod burti uz tastatūras, kā vecai dāmai, kas raksta ar vienu pirkstu. Tā esmu es, 31 gads, lingviste, kura ir mācījusies 8 valodas un brīvi pārvalda 4 valodas. Dienu no dienas pasliktinājās arī mana atmiņa, sākot no tā, ka aizmirsīšu vārdus, kas apzīmē vienkāršus priekšmetus, līdz apstāšanās pastaigas laikā, jo aizmirsu, kur eju. Tad galu galā es zaudēju samaņu, kad ārā bija vairāk nekā +25C (pirms tam es nekad mūžā nebiju zaudējis samaņu, tikai pagājušajā vasarā tas notika 4 reizes). Turklāt attiecībā uz līdzsvaru. Sākumā man sāka reibt galva, kad es piecēlos kājās pēc tam, kad vairākas reizes biju piecēlusies uz zemāka plaukta. Es neko nedomāju par to, "asinsspiediens". Mans asinsspiediens ir perfekts. Tad man sāka reiboņi parādīties, kad es piecēlos, apsēdusies uz krēsla vai gultas, kad kaut ko ielieku veļas mašīnā, uzvelku apavus... gandrīz 100 % gadījumu. Es nevaru braukt sabiedriskajā transportā, nejūtot, ka zaudēšu samaņu (mēs pat nenojaušam, cik liels ir slogs mūsu smadzenēm, lai noturētu mūs vertikālā stāvoklī).

Mans fizioterapeits ieteica man veikt magnētisko rezonansi, jo tas, kas notiek, noteikti nav normāli. Man bija vajadzīgi 3 neirologi, lai beidzot saņemtu nosūtījumu (bez tā manā valstī nevar veikt magnētisko rezonansi). Man paveicās, ka mana apdrošināšana to visu sedza.

Tad jūlijā nāca rezultāti. Rezultātos teikts, ka man ir "viegla atrofija smadzenītēs (GCA skala 1) un iespējama neliela aneirisma" (varu iesniegt dokumentu, kurā tas ir teikts, bet tas ir latviešu valodā, tāpēc es to nepievienoju). Iedomājieties, ka 31 gada vecumā dzirdat "smadzeņu atrofija". Smadzenītes ir smadzeņu daļa, kas atbild par līdzsvaru, koordināciju un atmiņu, tāpēc tam ir jēga.

Atgriezos pie neiroloģes, un viņa, saprotot, ka viņai nav ne jausmas, kā man palīdzēt, mani nosūtīja uz "reto slimību centru". Manā valstī ir ārkārtīgi grūti nokļūt šajā sistēmā kā pieaugušam cilvēkam, jo jums ir jāpiešķir ORPHA kods, ko var izdarīt tikai daži izraudzīti speciālisti.

Es kodu saņēmu, un tā es tiku pie durvīm. Dalība reto slimību sistēmā nozīmē, ka jums ir valsts apmaksāta piekļuve labākajiem speciālistiem valstī. Jūs neko nemaksājat, un jūs varat izlaist rindu. Jums ir nepieciešams arī reto slimību neirologs, lai varētu saņemt valsts finansētu ģenētisko testu, uz kuru es gaidu rindā. Es saprotu, ka man ir ļoti paveicies.

Meklējot atbildes, esmu apmeklējusi neirooftalmologu, neiroenterologu, reto slimību neirologu, neirokardiologu... Man nebija ne jausmas, ka šie ārsti vispār pastāv. Esmu veikusi visus viņu nozīmētos izmeklējumus (ehokardiogrammu, slīpā galda testu, sirds stresa testu, dupleksoskopiju, neskaitāmus magnētiskās rezonanses un angiogrammas, asins analīzes, esmu pazaudējusi skaitli). Atcerieties, ka es to daru pilnīgi viens, bez draugiem, bez ģimenes atbalsta, strādājot 8 stundas kā skolotājs armijā, kur jebkāda vājuma izrādīšana ir aizliegta. Bet visi šie gudrie cilvēki un visi šie testi ir noveduši pie... Nekam. Uz papīra ar mani nekas nav kārtībā, es esmu pilnīgi vesels. Jūs varat saprast manu neapmierinātību.

Visu šo laiku mani arī ļaunprātīgi izmantoja divi dažādi partneri (gandrīz viss, kas aprakstīts grāmatā, sākot ar šantāžu, izgaismošanu un smadzeņu skalošanu un beidzot ar fizisku vardarbību un izvarošanu). Viens no tiem bija narcisists, otrs - smagi noraidošs izvairīgais. Daži cilvēki lūdzas uz tiem, kas ir vājāki par viņiem. Es jau sešus gadus apmeklēju psihosomatikā specializējušos terapeitu, strādāju pie tā, bet tas arī maksā daudz naudas. Man ir augsti funkcionējoša depresija (it kā visgrūtāk diagnosticējama un ārstējama). Tāpēc papildus hroniskām sāpēm un ietekmētajām ikdienas funkcijām es aktīvi strādāju arī pie savas garīgās veselības, strādāju pie traumu pārvarēšanas, veidoju labākus ieradumus un cenšos sevi noturēt, lai neviens vairs nekad mani neizmantotu.

Un, neskatoties uz visām šīm smadzeņu problēmām, neviens neatcēla manas hroniskās sāpes vai to, ka es joprojām saaukstējos, ka man ir jālabo zobi (tas ir aptuveni 1000 eiro, jo mana apdrošināšana to nesedz) vai citas "normālas" problēmas.

Es to visu rakstu, lai parādītu, ka es tiešām cenšos darīt visu iespējamo, ka es apmeklēju speciālistus, strādāju pie tā, lai uzlabotu sevi un savu dzīvi, bet dažreiz dzīve tev met arvien vairāk un vairāk, un es esmu nonākusi līdz punktam, kad, manuprāt, vairs daudz ko nespēju izturēt. Esmu izsmēlusi visus pieejamos medicīnas speciālistus, esmu izmēģinājusi visus ārstēšanas veidus, arī dažus apšaubāmus, un tomēr man nekas nesanāk. Es strādāju pilnu slodzi, dažkārt paralēli uzņemos tulkošanas projektus, lai nopelnītu papildu naudu, bet, pasliktinoties smadzeņu darbspējām un koordinācijai, kļūst grūti. Kā es uzrakstīju šo garo tekstu? Pārsvarā runu tekstā.

Tāpēc kā pēdējo mēģinājumu esmu nolēmis meklēt palīdzību ar akupunktūras (adatu terapijas) palīdzību. Man ir bijuši vairāki kolēģi, kuriem tā ir palīdzējusi, un viņi visi apmeklēja vienu un to pašu praktizētāju (profesoru Nikolaju Nikolajevu, it kā labāko valstī). Esmu bijis uz pirmo konsultāciju (kas izmaksāja 75 eiro), bet, tā kā to neuzskata par "legālu medicīnu", to neapmaksā apdrošināšana. Tāpēc es vēršos pēc palīdzības. Tā ir mana pēdējā cerība atgūt normālu dzīvi un, iespējams, pat novērst sāpes, kas man ir bijušas 10 gadus. Es pat neatceros, kā tas ir pamosties un nejust sāpes. Viens akupunktūras seanss maksā 30 eiro, bet viņš teica, ka man būs nepieciešami vairāk nekā 15 seansi, ņemot vērā, cik dziļi iesakņojusies ir problēma un ka viņam ir jālikvidē gadiem ilgie bojājumi un rētaudi.

TL;DR. Apmeklēti visi speciālisti, retas slimības ārsti nezina, kas ir nepareizi, dzīvoju ar hronisku reiboni, smadzeņu miglu un esmu zaudējusi lielāko daļu koordinācijas un līdzsvara, kas maina ikdienas dzīvi. Strādāju pilnu slodzi, lai sevi uzturētu (pelnu 1200 eiro pēc nodokļu nomaksas, 400 no šīs summas ik mēnesi tērēju tikai ārstiem, pārējo - komunālajiem pakalpojumiem un rēķiniem (ziemā kopā ar apkuri tie sasniedz 400-500 eiro) un pārtikai).

Nauda tiktu novirzīta akupunktūrai un atlikusī daļa - zobārstam.