Es esmu Ádám Pásztory, 53 gadi, 4 bērnu tēvs.

Man ieteica sākumā īsi apkopot šo lietu, jo šis stāsts ir ļoti detalizēts, bet arī ļoti garš. Tātad trīs teikumos: manu dzīvi negaidīti un pilnībā sagrāva slimība, smadzeņu audzēja veids ar ļoti sliktām izredzēm. Pēc tumšākajiem brīžiem ir atspīdējusi cerība, un Vācijā ir eksperimentāla klīnika, kurā ar imūnterapijas līdzekļiem tiek sasniegti reāli un nopietni rezultāti glioblastomas ārstēšanai. Ārstēšana ir ļoti dārga, slimokases pārvaldnieks to nevar atbalstīt, tāpēc tagad mēs esam nonākuši stāstā par to, kā 85 000 eiro ziedojumi tiks apkopoti? Ja tā notiks vai ja lasīsiet tālāk, stāsts kļūs vēl garāks.

Svarīgi!

Esam saņēmuši vairākas atsauksmes, ka maksājumu sistēma, iespējams, ir iestrēgusi, sastopoties ar kļūdām. Lūdzu, neļaujiet tam jūs atturēt, ja jūsu ziedojums pirmajā reizē neizdevās, bet otrajā reizē ieradās. Šādā gadījumā, ja smilšu pulkstenis neapstājas vai ir cita problēma, aizveriet logu, atveriet jaunu un iniciējiet jaunu maksājumu. Jūsu ziedojums netiks dublēts, bet, ja tas notiks, mēs varam to atgriezt.

Slimība

2024. gada augustā man sākās nebeidzams galvassāpju cunami, kas saasinājās līdz pat redzes traucējumiem un ģībonim, un kura beigās, 2024. gada 6. septembrī, Svētā Jāņa slimnīcas neatliekamās palīdzības nodaļā pasūtītajā datortomogrāfijā atklājās, ka man ir smadzeņu audzējs. 2024. gada 9. septembrī mans ārstējošais ārsts Dr. Levente Ilyés man veica veiksmīgu, nekomplicētu operāciju. Atveseļošanās pēc operācijas bija ātra un veiksmīga, taču tas vēl nebija viss. 2024. gada 24. septembrī šuves noņemšanas laikā tika uzrādīti patoloģijas rezultāti: man ir glioblastoma, NOS (WHO 4. pakāpe). Ārsts mani informēja, ka vidējais izdzīvošanas laiks šīs slimības gadījumā ir 3-4 mēneši bez onkoloģiskās ārstēšanas un 10-15 mēneši ar ārstēšanu.

Kāpēc prognoze ir slikta, ja audzējs jau ir izņemts?

Glioblastomas 4. pakāpes audzējs ir visaugstākās pakāpes ļaundabīgais smadzeņu audzējs, un diemžēl pat tad, ja ķirurgi operācijas laikā veiksmīgi izņem visu redzamo audzēju, tas ir tik agresīvs, ka gandrīz vienmēr atgriežas.

1) audzēja rakstura dēļ: glioblastomas var ārkārtīgi strauji izplatīties uz citām smadzeņu daļām, un bieži vien jau diagnozes noteikšanas brīdī ir mikroskopiskas audzēja šūnas, kuras operācijas laikā nav iespējams pilnībā noņemt, jo tās izplatās pa smadzeņu audiem. Šīs šūnas ne vienmēr ir redzamas attēlveidošanas skenējumos, bet vēlāk audzējs var ataugt un atgriezties.

2) Ļoti agresīva augšana: glioblastomas šūnas dalās ļoti strauji, tāpēc slimība bieži atkārtojas pat tad, ja operācija bijusi veiksmīga.

3) Ierobežotas ārstēšanas iespējas: lai gan ir pieejama staru terapija un ķīmijterapija, šīs ārstēšanas metodes ne vienmēr ir pietiekami efektīvas, lai pilnībā iznīcinātu visas atlikušās vēža šūnas. Glioblastomas šūnas bieži vien ir rezistentas pret šīm terapijām.

Tāpēc pacienti joprojām ir pakļauti augstam riskam pat pēc audzēja izņemšanas.

Kopumā statistika liecina, ka cilvēkiem, kuriem diagnosticēta glioblastoma, izdzīvošanas laiks parasti ir 10-15 mēneši, pat pēc veiksmīgas operācijas un turpmākas ārstēšanas. Lai gan ir atsevišķi gadījumi, kad kāds dzīvo ilgāk, tie ir tik reti, ka Google tie ir minēti ar vārdiem un uzvārdiem kā medicīnas brīnumi.

Imūnterapija - mūža cerība

Pēc sākotnējā šoka draugs mani savienoja ar vīrieti manā vecumā, kuram 2023. gada novembrī tika diagnosticēta tāda pati slimības stadija. Tas ir Zsolts, kurš man pastāstīja, ka papildus onkoloģiskajai ārstēšanai viņš piedalās programmā kādā Vācijas klīnikā, kurā vēža slimniekus ārstē, izmantojot ārstēšanu, ko sauc par imūnterapiju. Šī metode ir attīstījusies no kanādiešu imunologa un šūnu biologa Ralfa Šteinmana (Ralph Steinman ) metodes, kas saņēma Nobela prēmiju fizioloģijā un medicīnā. Klīnikā izmantotā ārstēšanas metode un detalizēts apraksts par līdz šim sasniegtajiem lieliskajiem rezultātiem ir publicēts zinātniskajā izdevumā Nature, kas ir vadošais zinātnisko pētījumu avots. Procedūras nozīmīgumu apliecina tās apstiprinājums FDA (ASV Pārtikas un zāļu pārvalde).

Sīkāk izsakoties, tā ir tā sauktā neoantigēnam specifiskā T-šūnu atbildes reakcija, ko izraisa īpaši audzējam vai pacienta ģenētiskajām īpašībām izstrādāta vakcīna, kas "pamodina" pacienta imūnsistēmu cīņai ar iebrucējiem. Tas nozīmē, ka pēc klīniskajiem pētījumiem pacientiem tiek izsniegtas personalizētas zāles - vakcīna, kas īpaši pielāgota viņu ģenētiskajam profilam un kas ražota ar tādu pašu rūpību un tādos pašos ražošanas apstākļos kā parasti lietotās zāles.

Izdzīvošanas rādītāji

Klīnikas statistika liecina, ka visiem ārstētajiem cilvēkiem ir 95 % izdzīvošanas iespēja vismaz 32 mēnešus, bet manā vecumā un pašreizējā slimības stadijā līdzšinējā statistika liecina, ka man ir labas izredzes būt vienam no tiem cilvēkiem, kas pie mums nodzīvo 60 mēnešus un, cerams, ļoti ilgi! Šajā laikā mirušo pacientu skaits ietver arī tos, kas miruši citu iemeslu dēļ (kovīds, citas slimības, vecums utt.), un tas ir 54 % no kopējā ārstēto pacientu skaita.

Izmaksas

Ņemot vērā klīnikas eksperimentālo raksturu un procedūras sarežģītību, individualizāciju un kvalitāti, imūnterapijas ārstēšanas izmaksas ir augstas. Pamata ārstēšana izmaksā 80 000 euro. Man ir jābrauc uz klīniku Vācijā, lai kopā veiktu 11 ārstēšanas procedūras, parasti kopā ar pavadošo personu, un paredzamās ceļa un uzturēšanās izmaksas ir vēl 5 000 euro.

Vai Ungārijā nav šādas terapijas?

Iespējams, zinātnieku un mediķu aprindās uz imūnterapiju tiek liktas lielas cerības, taču manā valstī šī metode un tehnoloģija vēl ir tikai sākumstadijā, un nav pieejama neviena kompleksa, efektīva onkoloģiska ārstēšana, kas būtu salīdzināma ar Vācijas procedūru. Patiesībā, lai gan Eiropā un aizjūras zemēs ir vairākas klīnikas, kurās izmanto kādu no imūnterapijas veidiem, raugoties pēc klīnikā izmantotajām metodēm un rezultātiem, šī ir viena no progresīvākajām, personalizētākajām (imūnterapijas) vēža un glioblastomas ārstēšanas metodēm šobrīd pasaulē, ar visaugstāko medicīnisko un tehnoloģisko kvalitāti un ģeogrāfiski vislielāko tuvumu.

Labi, Ungārijā tā nav pieejama, bet vismaz Ungārijas valsts šo ārstēšanu subsidē?

Neskatoties uz to, ka no medicīniski zinātniskā viedokļa tas, kas aprakstīts Nature rakstā, ir pilnībā pamatots, saskaņā ar Nacionālā veselības apdrošināšanas fonda vadības (NEAK) procedūrām, tā kā tā ir eksperimentāla klīnika, šī ārstēšana pašlaik nav tiesīga saņemt finansējumu.

Ārstēšanas grafiks

Oficiālā reģistrācija notika 2024. gada 4. oktobrī.

Kas būs tālāk?

1. Histoloģiskā parauga un svaigu asins paraugu nogādāšana klīnikā.

2. Klīnika pārbaudīs saņemtos paraugus un, izmantojot DNS krājumu un institūta rīcībā esošo ģenētisko datu bāzi, pēc 20 000 eiro samaksas laboratorijā sāks gatavot tā saukto peptīdu ķēdi, kas būs pamatā turpmākai vakcinācijai. Tas aizņems 3-4 nedēļas.

3. Kad peptīdu ķēde būs iegūta, pēc 60 000 euro samaksas tiks uzsākta seruma ražošana. Tas aizņem 2,5-3,5 mēnešus.

4.

5. Atgriešanās Ungārijā.

6. 10 braucieni uz Vāciju ik pēc 6 nedēļām, lai veiktu klīnisko ārstēšanu ar pastiprinātajām vakcinācijām un uzsāktu imūnmonitoringu, kura laikā ārsti pārbauda un optimizē imūnsistēmas reakciju. Tādējādi kopējais ārstēšanas ilgums ir 15-16 mēneši.

Pirms imūnterapijas uzsākšanas Vācijā un paralēli tai es saņemšu arī parasto onkoloģisko ārstēšanu (ķīmijterapiju + staru terapiju). Pirmo reizi onkoloģijas institūtu apmeklēju 2024. gada 1. oktobrī, un mana ārstēšana sāksies 14. oktobrī.

Tas viss no iekšpuses

Šajā kopsavilkumā nav aplūkoti slimības garīgie, emocionālie aspekti, lai gan, lasot šo stāstu, lielākā daļa cilvēku, iespējams, uzdos sarežģīto, nevēlamo jautājumu; ko es domātu, ko es darītu šādā situācijā? Operācija un hospitalizācija vien ir bijusi neticama pieredze, taču 24. septembrī uzstādītā medicīniskā diagnoze izraisīja vēl nebijušas mokas. Tās ir ļoti svaigas atmiņas, ir grūti vārdos izteikt to, kas notika ar mani, manī, manī pašā, šajā situācijā. Ticīgais, reliģiozais lasītājs sapratīs, kad es teikšu Coram Deo, stāties Dieva priekšā. Bez tam es varētu atnest kādu Šendora Vērša dzejoli, kas, pielāgots manai garīgajai dabai, daudz ko no šī brīža izsaka . https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm.

Atkārtojot dzejoļa pēdējo rindiņu, es nevaru izteikt citādi: šī cīņa man ir devusi atmodu, neatvairāmu atdzimšanu, kuru mīlestība, ko izstaro cilvēki, mani tuvinieki, draugi un notiekošie satricinājumi, dienu no dienas mani stiprina un baro. Es domāju, ka šis garīgais spēks, šī ticība dziedināšanai, nākotnei ir galvenais cīņā pret vēzi. Īpaši tad, ja tas ir tāds labirintisks, daudzpakāpju process kā imūnterapija.

Tajā naktī no otrdienas uz trešdienu, pēc pilnīga posta, man tika dots spēks cīnīties un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, lai cik daudz man tās būtu atlicis. Ticu, ka tas, ka nākamajā dienā runāju ar Zsoltu un ka sestdien uzzināju, ka mani pieņem Vācijas klīnikā, bija atgriezeniskā saite par manu agoniju. Iepriekš aprakstīto notikumu savstarpējā saistība manī ir radījusi spēcīgu un apņēmīgu sajūtu. Es jūtu, ka, lai gan slimība mani ir ievirzījusi piespiedu kārtā, tagad es esmu uz sava ceļa, esmu atradusi ārstēšanu, veidu, kā dzīvot savu dzīvi, kas mani piepilda ar patiesu cerību un nākotni. Manuprāt, tas ir vissvarīgākais, jo no tā būs atkarīga mana veiksme, vācot man nepieciešamo naudu.

Kopsavilkums

- Gan mans vecums, gan pašreizējais fiziskais un garīgais stāvoklis padara mani par īstu cīnītāju.

- Audzējs tika savlaicīgi un ļoti efektīvi izņemts neiroķirurģiski.

- Agri uzsākot onkoloģisko ārstēšanu un ievērojot stingru diētu, vēža šūnu vairošanos var palēnināt.

- Klīnika mani ir reģistrējusi programmā, kas ļaus man, ja man paveiksies vai ja es vēlēsimies, saņemt pirmās vakcinācijas līdz 2025. gada janvārim un, ārstējoties, turpināt dzīvot šo jauno dzīvi, piepildot vērtības, ko šī slimība man ir ļāvusi apzināties.

Ņemot to visu vērā, esmu pārliecināts, ka šis projekts ir dzīvības glābējs. Esmu atvērts jebkuram risinājumam, lai palīdzētu man atrast naudu ārstēšanās apmaksai Vācijā, un jau iepriekš pateicos jums, ja varat finansiāli atbalstīt mani cīņā un dot man iespēju virzīties uz priekšu.

Ja jums ir kādi jautājumi par slimību vai ārstēšanu, esmu jūsu rīcībā personīgi!

E-pasts: [email protected]

Mobils: 06 30 577 4019

Paziņojums par pakalpojumu:

Kā jūs varat ziedot?

Ziedošanas process ir ļoti vienkāršs, 1 minūtes process, bet detalizētu ceļvedi var izlasīt šeit:

1) Meklējiet sarkano pogu "Ziedot", datorā, klēpjdatorā apraksta augšpusē labajā sānjoslā, mobilajā ierīcē - piesprausta ekrāna apakšā. Pēc klikšķināšanas vispirms jāizvēlas summa, ko vēlaties ziedot, blakus populārākajiem var ievadīt, cik daudz vēlaties ziedot zem citas summas. Ziedojumus var sūtīt eiro, mēs izvēlējāmies šo platformu, jo ne jūsu banka, ne Revolut par to neprasa augstas izmaksas, un arī ārstēšana klīnikai tiek apmaksāta eiro, tāpēc mēs nezaudējam dārgos forintus konvertācijas procesā.

2) Pēc summas ievadīšanas varat izvēlēties maksājuma veidu, ja jums ir Revolut vai līdzīga lietotne, tas, iespējams, ir vislabākais, bet mēs izmēģinājām arī parasto debetkartes maksājumu, un par 5 eiro Erste banka no 2014. gada forinta iekasēja 5 eiro, salīdzinot ar 2007. gada forinta vidējo kursu, tāpēc konvertācijas izmaksas ir tikai 7 ft par 5 eiro (pēc 03.10.2024. kursa).

3) Pēc tam sadaļā "Atbalstīt 4fund.com komandu" varat izvēlēties atbalstīt pašu līdzekļu vākšanas platformu. Pēc noklusējuma jūs varat noteikt atbalsta summu, velkot slīdni pa labi vai pa kreisi (jums nav jāatbalsta platforma), tādējādi jūs ziedojat šo summu izstrādātājam, nevis manai administrācijai.

4) Pēc tam ritiniet uz leju, ievadiet savu e-pasta adresi un, ja vēlaties, savu vārdu

5) Tad beidzot noklikšķiniet uz ziedojuma pogas, lai sāktu zināmo kartes maksājuma procesu.

Kāpēc pārskaitīt eiro, tas nemaksā daudz?

Īsumā: nemaz. Kampaņa notiek eiro, jo ārstniecības summa klīnikai ir jāmaksā eiro, un, maksājot ar kredītkarti vai debetkarti, pat banka aprēķina godīgu likmi, kas ir ļoti tuva vidējai tirgus likmei, tāpēc tā jūs saglabājat lielāko daļu no sava ziedojuma. Mēs pārbaudījām valūtas maiņas kursu Erste bankā 2024. gada 3. oktobrī, un, maksājot 5 euro ar kredītkarti, Erste aprēķināja 5 euro par 2014. gada HUF, salīdzinot ar 2007. gada vidējo kursu (401,48 HUF), tāpēc konvertācijas izmaksas ir tikai 7 ft par 5 euro (pēc valūtas maiņas kursa 03.10.2024.).

Savukārt, ja pārskaitījums tiek veikts, izmantojot Revolut vai kādu no citiem piedāvātajiem instrumentiem, maiņas summa var būt vēl lētāka. Un mēs varam pārskaitīt kopējo summu klīnikai eiro, tāpēc nav nekādu valūtas kursa zaudējumu, kas samazinātu jūsu ziedojumu vērtību, kas ir ļoti svarīgi pie pašreizējā valūtas kursa, kas pārsniedz 400 eiro, jo līdz vākšanas beigām forinta vērtība pret eiro var samazināties par 3-4%, tāpēc forinta vērtības samazināšanās nekādā veidā nesamazinās jūsu ziedojumu vērtību.