Es esmu Ādams Pásztory, 53 gadus vecs ģimenes tēvs, četru bērnu tēvs.

Man ieteica sākumā īsumā apkopot lietu, jo šis stāsts ir ļoti detalizēts, bet arī ļoti garš. Tātad būtība trīs teikumos: manu līdzšinējo dzīvi negaidīti un pilnībā izjauca slimība – smadzeņu audzējs ar ļoti sliktām prognozēm. Pēc visdrūmākā brīža parādījās cerība – Vācijā darbojas eksperimentāla klīnika, kurā ar imūnterapijas līdzekļiem tiek sasniegti reāli un nopietni rezultāti glioblastomas ārstēšanā. Ārstēšana ir ļoti dārga, un veselības apdrošināšana to nevar segt, tāpēc tagad mēs esam nonākuši pie jautājuma – kā savākt 85 tūkstošus eiro ziedojumos? Ja tas izdosies vai ja tu turpināsi lasīt, stāsts kļūs vēl garāks.

Svarīgi!

Mēs esam saņēmuši vairākas atsauksmes, ka maksājumu sistēma var strādāt ar pārtraukumiem vai radīt kļūdas. Lūdzu, lai tas jūs neattur, jo tiem, kam neizdevās no pirmā mēģinājuma, ziedojums tika saņemts otrajā reizē. Šādā gadījumā, ja smilšu pulkstenis neapstājas vai rodas cita problēma, aizveriet logu, atveriet jaunu un uzsāciet jaunu maksājumu. Jūsu ziedojums netiks ieskaitīts divreiz, bet, ja tomēr tas notiktu, mēs to varam nosūtīt atpakaļ.

Slimība

2024. gada augustā sākās nebeidzams galvassāpju vilnis, kas pastiprinājās līdz redzes traucējumiem un apziņas zudumam, un kura beigās, 2024. gada 6. septembrī, Jāņa slimnīcas dežūrā veiktajā datortomogrāfijas izmeklēšanā tika konstatēts, ka man ir smadzeņu audzējs. Mans ārstējošais ārsts, Dr. Ilyés Levente, 2024. gada 9. septembrī man veica veiksmīgu operāciju bez komplikācijām. Atveseļošanās pēc operācijas bija ātra un veiksmīga, bet diemžēl ar to stāsts nebeidzās. 2024. gada 24. septembrī, noņemot šuves, man paziņoja patoloģijas rezultātus: man ir glioblastoma, NOS (PVO 4. pakāpe). Ārsts mani informēja, ka šīs slimības vidējais izdzīvošanas laiks bez onkoloģiskas ārstēšanas ir 3–4 mēneši, bet ar ārstēšanu – 10–15 mēneši.

Kāpēc prognoze ir slikta, ja audzējs jau ir izņemts?

4. pakāpes glioblastoma ir visaugstākās pakāpes ļaundabīgs smadzeņu audzējs, un diemžēl tas ir bīstams pat tad, ja ķirurgi operācijas laikā veiksmīgi izņem visu redzamo audzēju, jo tas ir tik agresīvs, ka gandrīz vienmēr atkārtojas.  

1) Sakarā ar audzēja raksturu: glioblastoma var ārkārtīgi ātri izplatīties uz citām smadzeņu daļām, un jau diagnozes brīdī bieži vien ir sastopamasmikroskopiskas audzēja šūnas, kuras operācijas laikā nav iespējams pilnībā izņemt, jo tās izplatās smadzeņu audos. Šīs šūnas ne vienmēr ir redzamas attēlveidošanas izmeklējumos, taču audzējs vēlāk var atkal augt un atkārtoties.

2) Ļoti agresīva augšana: glioblastomas šūnas dalās ārkārtīgi ātri, tāpēc slimība bieži atkārtojas, pat ja operācija bija veiksmīga.

3) Ierobežotas ārstēšanas iespējas: Lai gan ir pieejama staru terapija un ķīmijterapija, šīs ārstēšanas metodes ne vienmēr ir pietiekami efektīvas, lai pilnībā iznīcinātu visas atlikušās vēža šūnas. Glioblastomas šūnas bieži ir rezistentas pret šīm terapijām.

Tāpēc pacients ir pakļauts lielam riskam pat pēc audzēja izņemšanas.

Kopumā, balstoties uz statistiku, cilvēku, kuriem diagnosticēta glioblastoma, izdzīvošanas laiks parasti ir 10–15 mēneši, pat pēc veiksmīgas operācijas un turpmākas ārstēšanas. Ir gan atsevišķi gadījumi, kad kāds dzīvo ilgāk, bet tas ir tik reti, ka Google tos uzskaita pēc vārda kā medicīniskus brīnumus.

Imūnterapija – cerība uz dzīvību

Pēc sākotnējā šoka mans draugs iepazīstināja mani ar vīrieti manā vecumā, kuram 2023. gada novembrī tika diagnosticēta tāda pati slimības stadija. Viņš ir Zsolt, kurš pastāstīja, ka papildus onkoloģiskajai ārstēšanai piedalās kādas Vācijas klīnikas programmā, kurā cilvēkus ar vēzi ārstē ar tā saukto imūnterapiju. Šī metode ir attīstīta, pamatojoties uz kanādiešu imunologa un šūnu bioloģa Ralfa Šteinmana (Ralph Steinman) metodi, kurš ir Nobela prēmijas laureāts fizioloģijā un medicīnā. Klīnikas izmantoto ārstēšanas metodi, kā arī detalizētu līdzšinējo lielisko rezultātu aprakstu ir publicējis arī vadošais zinātnisko pētījumu avots – žurnāls Nature. Procedūras nozīmīgumu liecina tas, ka to ir atļāvusi ASV Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA).

Vienkāršā valodā runa ir par to, ka ar speciālu vakcīnu, kas izstrādāta tieši atbilstoši audzēja un pacienta ģenētiskajām īpašībām, tiek izraisīta tā saucamā neoantigēnu specifiskā T šūnu reakcija, kas „pamodina” pacienta imūnsistēmu, lai tā sāktu cīņu pret iebrucējiem. Tas nozīmē, ka pēc klīniskajiem pētījumiem pacientiem tiek izgatavots individuāli pielāgots medikaments vai vakcīna, kas ir īpaši piemērota viņu ģenētiskajam profilam, ar tādu pašu rūpību un ražošanas apstākļos kā vispārēji lietotiem medikamentiem. 

Izdzīvošanas izredzes

Saskaņā ar klīnikas statistiku visiem ārstētajiem pacientiem var teikt, ka izredzes izdzīvot vismaz 32 mēnešus ir 95 %, tāpat, ņemot vērā manu vecumu un slimības pašreizējo stadiju , balstoties uz līdzšinējām statistikām , man ir labas izredzes iekļūt to ārstēto pacientu vidū, kuri ir ar mums jau 60 mēnešus, un, cerams, paliks kopā ar mums vēl ļoti ilgi! To skaits no visiem ārstētajiem ir 54 %, ņemot vērā, ka starp tiem, kas šajā laikā ir miruši, ir arī tie, kuri zaudējuši dzīvību citu iemeslu dēļ (COVID, citas slimības, vecums utt.).

Izmaksas

Sakarā ar klīnikas eksperimentālo darbību, kā arī procedūras sarežģītību, individualizāciju un kvalitāti, imūnterapijas ārstēšanas maksa ir augsta. Pamata ārstēšana maksā 80 000 eiro. Kopumā man ir jābrauc uz klīniku Vācijā 11 reizes, parasti kopā ar pavadoni, un šīs ceļa un naktsmītnes izmaksas tiek lēstas vēl 5 000 eiro apmērā.

Ungārijā šāda terapija nav pieejama?

Lai gan zinātniskajos un medicīnas aprindās uz imūnterapijas ārstēšanu raugās ar lielām cerībām, manā valstī šī metode un tehnoloģija pagaidām ir bērna autiņos, un kompleksa, efektīva onkoloģiskā ārstēšana, kas līdzinātos Vācijas procedūrai, nav pieejama. Turklāt, lai gan Eiropā un aizjūras valstīs vairākas klīnikas izmanto kādu imūnterapijas procedūru, ņemot vērā šīs klīnikas metodi un rezultātus, var teikt, ka pašlaik pasaulē viena no progresīvākajām, individuāli pielāgotajām (imūnterapijas) ārstēšanas metodēm vēža slimībām un glioblastomai, ar visaugstāko medicīnisko un tehnoloģisko kvalitāti, kā arī ģeogrāfiski vistuvāk, atrodas tieši šeit.

Labi, tas nav pieejams Ungārijā, bet vai vismaz Ungārijas valsts atbalsta šo ārstēšanu?

Neskatoties uz to, ka no medicīniskā viedokļa Nature rakstā aprakstītais pilnībā atbilst patiesībai, saskaņā ar Nacionālās veselības apdrošināšanas fonda (NEAK) procedūru noteikumiem, tā kā runa ir par eksperimentālu klīniku, šobrīd šī ārstēšana nav atbalstāma.

Ārstēšanas grafiks

Oficiālā reģistrācija notika 2024. gada 4. oktobrī. 

Kas notiks tālāk?

1. No audu parauga un svaiga asins parauga nogādāšana klīnikā.

2. Klīnika pārbauda saņemtos paraugus un, izmantojot to DNS krājumu, kā arī institūta rīcībā esošo ģenētisko datu bāzi, pēc 20 tūkstošu eiro iemaksas laboratorija sāk tā saucamās peptīdu ķēdes sagatavošanu, kas kalpos par pamatu turpmākajai vakcinācijai. Tas aizņem 3–4 nedēļas.

3. Pēc peptīdu ķēdes iegūšanas un 60 000 eiro iemaksas tiek uzsākta seruma ražošana. Tas aizņem 2,5–3,5 mēnešus.

4. Pēc seruma gatavošanas došanās uz Vāciju, 4–5 dienu klīniskā vakcinācijas ārstēšana.

5. Atgriešanās Ungārijā.

6. Ik pēc 6 nedēļām 10 reizes došanās uz Vāciju, kur klīniskās ārstēšanas laikā tiek veikti atgādinājuma potējumi, kā arī sākas imūnmonitors, kura laikā ārsti pārbauda un optimizē imūnreakciju. Tādējādi kopējais ārstēšanas ilgums ir 15–16 mēneši.

Pirms un paralēli imūnterapijai Vācijā es saņemu arī tradicionālo onkoloģisko ārstēšanu (ķīmijterapija + staru terapija). 2024. gada 1. oktobrī es pirmo reizi apmeklēju onkoloģijas institūtu, un mana ārstēšana sāksies 14. oktobrī.

Viss no iekšpuses

Šajā kopsavilkumā netika pieminēti slimības garīgie un emocionālie aspekti, lai gan, lasot šo stāstu, visticamāk, lielākajai daļai cilvēku rodas grūts, nevēlams jautājums: par ko es domātu, ko es darītu šādā situācijā? Jau operācija un ārstēšanās slimnīcā bija neiedomājamas pieredzes, bet 24. septembra ārsta diagnoze izraisīja vēl nekad nepiedzīvotu cīņu. Atmiņas ir ļoti svaigas, man ir grūti vārdos izteikt, kas šajā situācijā notika ar mani, manī. Ticīgais, reliģiozais lasītājs sapratīs, ja es teikšu: Coram Deo, stāvēt Dieva priekšā. Turklāt es varētu citēt Sándora Vēres dzejoli, kas, pielāgots manai garīgajai būtībai, daudz izsaka par šo brīdi. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Atkārtojot dzejoļa pēdējo rindu, es to nevaru formulēt citādi: šī cīņa man ir devusi atmodu, neapstrīdamu atdzimšanu, ko dienu no dienas stiprina un baro manī mīlestība, kas staro uz mani no cilvēkiem, maniem mīļajiem, draugiem un strauji attīstītajiem notikumiem. Es domāju, ka šī garīgā spēka, ticības dziedināšanai un nākotnei ir izšķiroša nozīme cīņā pret vēža slimībām. Jo īpaši, ja runa ir par tādu labirintveida, daudzpakāpju procesu kā imūnterapijas ārstēšana.

Tajā naktī no otrdienas uz trešdienu, pēc pilnīgas izmisuma sajūtas, es saņēmu spēku cīņai un pilnvērtīgas dzīves dzīvošanai, lai cik daudz no tās man vēl atlicis. Es ticu, ka fakts, ka jau nākamajā dienā es runāju ar Zsoltu, kā arī tas, ka sestdien izrādījās, ka mani uzņem Vācijas klīnikā, ir atbilde uz manu cīņu. Iepriekš minēto notikumu savstarpējā saistība mani piepildīja ar spēku un apņēmību. Jūtu, ka, lai gan slimība mani ieveda piespiedu ceļā, tagad es eju pa savu ceļu, esmu atradis ārstēšanas veidu, ceļu uz savu dzīvi, kas piepilda mani ar patiesu cerību un nākotni. Es domāju, ka tas ir vissvarīgākais, jo tieši tas nosaka arī nepieciešamo līdzekļu piesaistīšanas panākumus.

Kopsavilkums

· Gan mans vecums, gan pašreizējais fiziskais un garīgais stāvoklis padara mani par īstu cīnītāju.

· Audzējs tika izņemts agrīnā stadijā, izmantojot ļoti efektīvu neiroķirurģisku metodi.

· Laicīgi uzsākot onkoloģisko ārstēšanu un ievērojot stingru diētu, var palēnināt vēža šūnu izplatīšanos.

· Klīnika mani iekļāva programmā, tādējādi, ja viss izdosies un ja būs nepieciešams, jau 2025. gada janvārī es varēšu saņemt pirmās vakcīnas un, pateicoties ārstēšanai, turpināt dzīvot šo jauno dzīvi, pilnībā realizējot tās vērtības, uz kurām mani atvēra šī slimība.

Ņemot vērā visu iepriekš minēto, esmu pārliecināts, ka šis projekts glābs manu dzīvību. Saistībā ar ārstēšanās izmaksu segšanu Vācijā esmu atvērts visiem risinājumiem, un jau iepriekš saku lielu paldies, ja atbalstīsi manu cīņu ar finansiāliem līdzekļiem un pavērs man ceļu uz nākotni.

Ja tev ir kādi jautājumi par slimību vai ārstēšanu, es labprāt atbildēšu uz tiem personīgi!

E-pasts: [email protected]

Mobilais tālrunis: 06 30 577 4019

Paziņojums:

Kā tu vari ziedot?

Ziedošanas process ir ļoti vienkāršs, tas aizņem tikai 1 minūti, bet šeit vari izlasīt arī detalizētu instrukciju:

1) Meklējiet sarkano pogu „Ziedot”, kas datorā vai klēpjdatorā atrodas apraksta augšpusē labajā joslā, bet mobilajā tālrunī – ekrāna apakšā. Pēc uzklikšķināšanas vispirms jāizvēlas summa – blakus populārākajām summām ir arī opcija „Cita summa”, kur varat norādīt, cik daudz vēlaties ziedot. Ziedojumus var sūtīt eiro, tāpēc mēs izvēlējāmies šo platformu, jo ne tava banka, ne Revolut par to neuzliek augstas komisijas maksas, un arī norēķini ar klīniku ir jāveic eiro, tādējādi mēs nezaudējam vērtīgos forintus valūtas maiņas dēļ. 

2) Pēc summas norādīšanas vari izvēlēties maksājuma veidu; ja tev ir Revolut vai līdzīga lietotne, tas, iespējams, ir labākais risinājums, taču mēs pārbaudījām arī vienkāršu maksājumu ar bankas karti, un 5 eiro gadījumā Erste banka, salīdzinot ar vidējo valūtas kursu 2007 forintiem, iekasēja 2014 forintus, tātad par katriem 5 eiro valūtas maiņas izmaksas ir tikai 7 forinti (pēc 2024.10.03. kursa). 

3) Pēc tam sadaļā "Atbalsts4fund.comkomandai" vari izlemt, vai vēlies atbalstīt pašu vietni, ziedojumu vākšanas platformu. Pārvietojot slideri, kas pēc noklusējuma ir iestatīts uz 20%, pa labi vai pa kreisi, vari noteikt atbalsta apmēru (nav obligāti jāatbalsta platforma), tātad šo summu tu ziedo nevis man, bet gan izstrādātāju kompānijai.

4) Pēc tam ritiniet uz leju, ievadiet savu e-pasta adresi un, ja vēlaties, savu vārdu

5) Visbeidzot, noklikšķinot uz ziedošanas pogas, vari uzsākt pazīstamo maksājumu ar karti.

Kāpēc ziedojums jāveic eiro, vai tas nav pārāk dārgi?

Īsā atbilde: nem, vispār ne. Kampaņa notiek eiro, jo ārstēšanas summa klīnikai ir jāsedz eiro, un, veicot maksājumu ar kredītkarti vai debetkarti, pat banka rēķinās ar ļoti precīzu kursu, kas ir ļoti tuvu vidējam kursam, tādēļ no jūsu ziedojuma paliek visvairāk. 2024. gada 3. oktobrī mēs pārbaudījām valūtas maiņas kursu ar Erste Bank, un, veicot 5 eiro maksājumu ar kredītkarti, Erste uz 2007 (401,48 Ft) forinta, tātad par katriem 5 eiro valūtas maiņas izmaksas ir tikai 7 Ft (pēc 2024. gada 3. oktobra kursa).

Ja veiciet pārskaitījumu ar Revolut vai kādu citu piedāvāto rīku, valūtas maiņas izmaksas var būt vēl izdevīgākas. Mēs savukārt varam pārskaitīt klīnikai pilnu summu eiro, tādējādi nerodas nekādi valūtas kursa zaudējumi, kas samazinātu ziedojumu vērtību, kas pašreizējā situācijā, kad eiro kurss jau pārsniedz 400, ir ļoti svarīgs aspekts, jo līdz ziedojumu vākšanas beigām forints var vēl pazemināties pat par 3–4 % salīdzinājumā ar eiro, tādējādi forinta vērtības samazināšanās nekādā mērā nesamazinās jūsu ziedojumu vērtību.