Dārgas ārstēšanās ārzemēs finansēšana muskuļu distrofijas gadījumā
Dārgas ārstēšanās ārzemēs finansēšana muskuļu distrofijas gadījumā
Oriģinālais Ungāru teksts tulkots Latviešu
Oriģinālais Ungāru teksts tulkots Latviešu
Apraksts
Es esmu Levente Nimer, man ir 23 gadi, un es dzīvoju ar Duchenne/Becker muskuļu distrofiju, kas pašlaik
neārstējama, pastāvīgi progresējoša muskuļu slimība. Šis stāvoklis pakāpeniski vājina
muskuļus, ieskaitot sirds un elpošanas muskuļus. Šobrīd esmu pilnībā piesaistīts ratiņkrēslam
, un mans stāvoklis pasliktinās no dienas uz dienu. Slimības galīgais posms ir letāls, ja sirds un
elpošanas muskuļi pilnībā atrofējas.
Pateicoties zinātnes attīstībai, beidzot parādās cerība: GIVINOSTAT (Duvyzat), kas ir eksperimentāla terapija ar HDAC inhibējošu iedarbību. Šis
zāles veicina muskuļu reģenerāciju, samazina iekaisumu un fibrozi.
Zāļu 1 mēneša devas cena ir 39 476 eiro, kas ir ļoti dārgi, tāpēc es vēlētos savākt šo summu, ko nevaru segt no saviem līdzekļiem.
