Pasaules autisma informētības diena ir 2. aprīlī – taču mūsu mājās katra diena ir autisma informētības diena ;)

Ir pagājuši gandrīz trīs gadi, kopš mums pastāstīja par mūsu dēla īpašajām spējām. Trīs gadi smaga darba, neticamu sasniegumu un sāpīgu neveiksmju. Dzīvot ar bērnu, kurš ir citāds, ir... grūti. Emocionāli, garīgi, fiziski un finansiāli.

Izdevumi, kas mums ir jāsedz pastāvīgi, ir:

• maksas par terapeitisko bērnudārzu, kas paredzēts tikai bērniem ar autisma spektra traucējumiem (šogad par 25 % augstākas nekā iepriekšējos gados) un kurā tiek nodrošināta individuālā un grupu terapija, logopēdija, sensorās integrācijas terapija un terapija ar suņu palīdzību.
• maksas par sensorās integrācijas nodarbībām (cenas pieaugums par 25 % kopš pagājušā gada)
• izmaksas par terapeitisko aprīkojumu, kas mums nepieciešams mājās

Kāpēc mums ir nepieciešams viss iepriekš minētais?

Autisms ir atšķirīga neiroloģiskā uzbūve – tas ietekmē smadzenes, bet arī ķermeni.

Autisma spektra bērni neizjūt savu ķermeni tāpat kā bērni bez šīs diagnozes. Ko tas nozīmē? To, ka autisms rada papildu fiziskas grūtības.

Autistiskajiem bērniem ir lielas problēmas ar vispārējām motoriskajām prasmēm (viņiem nav apziņas par savu ķermeni, ir grūtības ar kustību plānošanu). Reālajā dzīvē tas nozīmē, ka Milo ir nepieciešamas regulāras ikdienas masāžas, kurās mēs nosaucam viņa ķermeņa daļas. Viņam ir grūtības ar līdzsvara uzturēšanu, ar velosipēda braukšanu, kāpšanu. Apziņas trūkums par savu ķermeni nozīmē arī to, ka viņš neapzinās ķermeņa funkcijas. Trūkumi lielajās motorajās prasmēs nozīmē arī to, ka vienkāršās ikdienas darbības, piemēram, apģērbšanās vai izģērbšanās, joprojām ir kaut kas, kurā viņam ir nepieciešama palīdzība. Viņam ir nepieciešami arī ļoti spēcīgi stimuli, lai pašregulētos – atkal – ikdienas uzdevumi mums, lai nodrošinātu, ka mēs viņam palīdzam to darīt. Viņa muskuļi nav tik spēcīgi, kā tiem vajadzētu būt, un tas savukārt nozīmē, ka ir nepieciešams papildu atbalsts. Bez vēdera muskuļiem un vispārējām motoriskajām prasmēm viņam trūkst arī smalko motorisko prasmju – piecu gadu vecumā viņam joprojām ir grūtības ar zīmēšanu vai krāsošanu. Lai gan viņš ir gudrs, zinātkārs bērns, viņam ir nepieciešams papildu atbalsts, lai panāktu normu, jo skola jau ir pavisam tuvu. Ir liela iespēja, ka, pirms mēs to sapratīsim, mums būs jāfinansē arī roku terapija.

Ir arī liela iespēja, ka viņam diagnosticēs disleksiju.

Turklāt mums jācīnās arī ar viņa sociālo trauksmi, kas nozīmē, ka katru bērnu, ko viņš sastop, viņš uztver kā draudus. Milo baidās sarunāties, sazināties – viņš baidās, ka citi varētu pat vienkārši uz viņu paskatīties. Pat attiecībā uz bērniem bērnudārzā mums ir nepieciešamas pastāvīgas sarunas par šo tēmu.

Kad atrisini vienu problēmu, parādās piecas citas.