Duchenne muskuļu distrofijas medikamentozā ārstēšana
Duchenne muskuļu distrofijas medikamentozā ārstēšana
Oriģinālais Ungāru teksts tulkots Latviešu
Oriģinālais Ungāru teksts tulkots Latviešu
Apraksts
Es piedzimu ar Duchenne muskuļu distrofiju, kas ir deģeneratīva slimība, kura skar muskuļus, izraisa muskuļu šūnu atmiršanu un to aizstāšanu ar tauku šūnām. Cilvēki, kuri cieš no šīs slimības, sākumā zaudē noteiktas spējas, piemēram, kāpt pa kāpnēm vai staigāt. Pēdējā stadijā notiek elpošanas un sirds muskuļu atrofija, kas noved pie priekšlaicīgas nāves, parasti ap 30 gadu vecumu. Man bija 7 gadi, kad tika noteikta diagnoze, un es biju liecinieks sava ķermeņa sabrukumam, kā arī pakāpeniskas vājināšanās sekām. Tas radīja daudz ciešanu un sāpju man, kā arī tiem, kuri mani atbalstīja un palīdzēja. Tagad man ir 23 gadi, un beidzot ir atklāts medikaments, kas pilnībā aptur muskuļu atrofiju un ļauj man dzīvot pilnvērtīgu un normālu dzīvi, par ko es vienmēr esmu sapņojis. Diemžēl šis medikaments ir ārkārtīgi dārgs, tā cena pārsniedz 1 miljardu forintu. Tāpēc man ir jāvāc ziedojumi, un es esmu ļoti, ļoti pateicīga par jebkādu palīdzību, ko saņemu. Paldies!