Mēs uzsākam šo ziedojumu vākšanas kampaņu ne tikai Enderas labā, bet arī visu to bērnu labā, kuri klusi cīnās tajā pašā cīņā – bērnu, kuru dzīvības ir uz naža asmens ne tikai slimības dēļ, bet arī tāpēc, ka sistēmas un atsevišķi cilvēki lemj, vai viņi saņems aprūpi, kas nepieciešama, lai izdzīvotu.

Nesen ārsti mums paziņoja, ka vairs nesniegs Endera dzīvības glābšanai nepieciešamos medikamentus. Kāpēc? Tāpēc, ka viņi uzskata, ka viņas slimība ir pārāk tālu progresējusi un nav jēgas turpināt. Citiem vārdiem sakot, viņi ir pieņēmuši lēmumu vairs necīnīties par viņas dzīvību.

Mēs uzskatām citādi.

Šī ziedojumu vākšana ir mūsu veids, kā pateikt, ka par viņas dzīvību ir vērts cīnīties – tāpat kā par citu viņai līdzīgu bērnu dzīvībām. Mēs vēlamies stiprināt ģimenes, dot tām balsi un palīdzēt nodrošināt, ka nevienam bērnam netiek liegta aprūpe tikai tāpēc, ka kāds cits ir nolēmis, ka viņa dzīvība nav glābšanas vērta.

Endera piedzima priekšlaicīgi, tikai 30. nedēļā, sverot vien 1164 gramus. 1,5 gadu vecumā viņai diagnosticēja III tipa Gaučera slimību – retu, progresējošu ģenētisku traucējumu, kas ietekmē nervu sistēmu.

Viņa nevarēja staigāt pati, ēda tikai pūriņus, jo bija grūtības norīt, un nerunāja vārdos – tikai savā mīļajā valodā, ko mēs sapratām ar sirdīm. Viņai nebija klepus refleksa, un visā ķermenī bija paaugstināts muskuļu tonuss. Tomēr, pateicoties mīlestībai, terapijai un nenogurstošai aprūpei, viņa guva lēnus, bet skaistus panākumus.

Tuvojoties viņas 7. dzimšanas dienai, viņa, neskatoties uz savu slimību, bija sasniegusi cerīgus attīstības posmus.

Bet pirms dažiem mēnešiem viss mainījās.

Pēc A tipa gripas saslimšanas viņai sākās stīvuma lēkmes, un viņas veselības stāvoklis strauji pasliktinājās. Viņa sāka nekontrolējami raustīties, kamēr bija nomodā, it kā viņu būtu pārņēmis panikas uzbrukums. Magnētiskā rezonanse atklāja smagu hidrocefāliju – šķidruma uzkrāšanos smadzenēs. Kopš tā laika viņas stāvoklis ir krasi pasliktinājies. Viņa vairs nereaģē tā, kā agrāk. Tagad viņai tiek doti nomierinoši līdzekļi, viņa nevar ēst pati un tiek barota caur nazogastrisko zondi.

Mēs joprojām cīnāmies, bet vieni paši to nevaram izdarīt.

Zāles, kas Enderai nepieciešamas, lai palēninātu slimības attīstību, ir ārkārtīgi dārgas. Līdz šim viņas vecāki, radinieki un tuvie draugi ir darījuši visu cilvēciski iespējamo, lai segtu izmaksas. Taču esam nonākuši pie punkta, kur tas vairs nepietiek.

Šī ziedojumu vākšana ir par cerību, cieņu un tiesībām uz dzīvi.

Nevienam bērnam nedrīkst liegt iespēju turpināt cīnīties tāpēc, ka zāles ir pārāk dārgas, vai tāpēc, ka kāds cits uzskata, ka vairs nav vērts mēģināt. Mēs lūdzam jūsu atbalstu, lai Endera un viņai līdzīgi bērni varētu saņemt aprūpi, kas viņiem nepieciešama, lai dzīvotu, un netiktu atstāti novārtā.

Katrs ziedojums, neatkarīgi no tā apmēra, ir balss, kas saka : „Tava dzīve ir svarīga.”

Paldies, ka piedalāties šajā cīņā par dzīvību, mīlestību un cerību. 💛