Mēs esam 6 gadus vecas meitenes vecāki, kura nevēlas padoties, un šeit ir īss stāsts par neparastu spēku:

Mūsu meita ir vienīgā savā veidā – ne tikai mums kā viņas vecākiem, bet burtiski visā pasaulē. Viņa ir vienīgā zināmā persona, kurai ir tieši šī divu retu ģenētisko traucējumu kombinācija: Pradera-Vilī sindroms (PWS) un kalpainopātija. Medicīnas vēsturē nav reģistrēts neviens līdzīgs gadījums. Viņa neizvēlējās šo ceļu, bet viņa to mēro katru dienu ar spēku, kas liek pazemoties visiem ap viņu.

Pradera-Vilī sindroms traucē hipotalāma darbību un ietekmē muskuļu tonusu, augšanu un neiroloģisko attīstību jau no dzimšanas, savukārt kalpainopātija ir progresējoša muskuļu distrofija, ko izraisa kalpain-3 deficīts – proteīns, kas ir būtisks muskuļu atjaunošanai un reģenerācijai. Kopā šī unikālā un postošā kombinācija ir izraisījusi smagu hipotoni – būtisku muskuļu tonusa zudumu, kas ietekmē gandrīz katru viņas ikdienas dzīves aspektu. Lietas, ko lielākā daļa bērnu dara, nemaz nedomājot, viņai ir pastāvīgs, nogurdinošs izaicinājums. Tomēr viņa katru dienu parādās ar smaidu, cīnoties daudz sīkstāk nekā lielākā daļa cilvēku jebkad cīnīsies, vienkārši lai varētu pārvietoties pa pasauli.

Pēc gadiem ilgas atbilžu meklēšanas mēs atradām cerību specializētā klīnikā Serbijā, kas piedāvā mezenhālās cilmes šūnu (MSC) terapiju – un mēs jau divreiz esam turp devušies.

Mezenhālās cilmes šūnas ir spēcīgas reģeneratīvās šūnas, kas var samazināt iekaisumu bojātajā muskuļu audā, atbalstīt muskuļu šķiedru atjaunošanos un veicināt jaunu, veselīgu šūnu augšanu – iedarbojoties tieši uz tiem mehānismiem, kurus traucē abas viņas slimības. Ārstēšana nebeidzas klīnikā. Katrā vizītē tiek veikts pilns specializētu fizikālās terapijas kursu cikls, kas izstrādāts, lai sinerģiski darbotos kopā ar cilmes šūnām, kamēr tās organismā ir visaktīvākās. Viņa mājās atgriežas arī ar piecu nedēļu kursu deguna aerosola, kas satur MSC eksosomas – sīkus pūslīšus, kurus dabīgi izdala cilmes šūnas un kuri pārnes to reģeneratīvos signālus tieši uz bojātajiem audiem. Ievadītas caur degunu, šīs eksosomas nonāk asinsritē un turpina atbalstīt muskuļu atjaunošanos un mazināt iekaisumu ilgi pēc tam, kad klīnikas vizīte jau ir beigusies.

Rezultāti ir patiesi ievērojami. Pēc katras ārstēšanas esam novērojuši, ka viņas muskuļu tonuss redzami uzlabojas, izturība palielinās un spēja veikt ikdienas kustības kļūst spēcīgāka. Viņa ir kļuvusi atsaucīgāka un vairāk iesaistās apkārtējā dzīvē. Tas nav azarts – tā ir pierādīta glābšanas virve, kas viņai atgriež daļas no bērnības.

Viņai vismaz divas reizes gadā jāapmeklē klīnika, un katrs brauciens izmaksā apmēram 13 800 eiro – bez apdrošināšanas seguma un valsts atbalsta. Kā ģimene mēs esam atdevuši visu, kas mums ir. Bet vieni paši mēs to nevaram izdarīt.

Jūsu ziedojums, neatkarīgi no tā apmēra, tiek novirzīts tieši viņas ārstēšanai. Katrs ziedojums viņu par vienu soli tuvina klīnikai – un par vienu soli attālina no ierobežojumiem, ko šī slimība mēģina viņai uzlikt. Jūs varbūt nevarat mainīt viņas diagnozi, bet varat palīdzēt mainīt viņas nākotni.

Paldies visiem ziedotājiem!