❤️Hjálp Baby Mia að berjast gegn Lissencephaly ❤️

Robert og Jerneja eru ástríkir foreldrar fallegu stúlkunnar sinnar, Míu, sem er nú 5,5 mánaða gömul og einstök á allan hátt.

Aðeins þriggja mánaða gömul greindist Mía með afar sjaldgæfan og banvænan heilasjúkdóm sem kallast lissencephaly, einnig þekktur sem „sléttur heili“. Þessi sjúkdómur þýðir að heili Míu skortir eðlilegar fellingar og uppbyggingu heilbrigðs heilaberkis, sem hefur áhrif á alla þætti þroska hennar.

Vegna þessa ástands:

Mía mun aldrei geta talað né gengið

Hugræn hæfni hennar verður mjög takmörkuð alla ævi

Hún þjáist af flogaköstum sem skaða heilann enn frekar og þarf að meðhöndla þau tafarlaust.

Þrátt fyrir hina hörmulegu greiningu gera foreldrar Míu allt sem í þeirra valdi stendur til að veita henni bestu mögulegu lífsgæði. Þau vinna náið með teymi sérfræðinga og hafa hafið snemmtæka íhlutunarmeðferð, vitandi að tíminn er mikilvægur.

Meðferðir sem Mia sækir núna:

Sjúkraþjálfun

Iðjuþjálfun

Sjónræn meðferð (þar sem heilinn á í erfiðleikum með að túlka sjónræn merki rétt)

Þessar meðferðir eru tvisvar í viku og foreldrar greiða að fullu. Hver tími kostar 45–85 evrur, sem skapar mikla fjárhagslega byrði.

Fjárhagslegur veruleiki

Samanlagðar mánaðartekjur Roberts og Jerneju eru 1.820 evrur. Þau búa í leiguíbúð og mánaðarleg leiga og reikningar nema samtals 720 evrum.

Þrátt fyrir takmarkaðar tekjur sínar halda þau áfram að forgangsraða umönnun Míu ofar öllu öðru.

Þörf er á fjármunum fyrir:

Sérhæfður lækningabúnaður fyrir heimili

Áframhaldandi lækniskostnaður og tíðar skoðanir

Einstaklingsmeðferðir (sjúkraþjálfun, sjónþjálfun, iðjuþjálfun)

Meðferðarsund

Ferðalög og gisting vegna læknisheimsókna.

Von um stjórn á flogum

Flogakast Míu eru brýnasta áhyggjuefnið. Foreldrar hennar eru að ráðfæra sig við fremstu sérfræðinga víðsvegar um Evrópu og hafa bent á mögulegan valkost:

Skurðaðgerð við flogaveiki á taugaskurðdeild fullorðinna og barna í Hannover í Þýskalandi, þar sem notuð er segulómunarleiðsögn um leysigeislaeyðingu flogaveikistaðna, aðferð sem þegar hefur verið notuð á ungbörn með svipaða taugasjúkdóma.

Kostnaðurinn við þessa aðgerð einn og sér er 75.943 evrur.

Samgönguþarfir

Fjölskyldan á nú lítinn bíl, sem er afar erfiður í notkun fyrir tíðar sjúkrahúsheimsóknir og meðferðartíma. Sendibíll myndi auka þægindi og öryggi Míu til muna á ferðalögum.

Sérhver framlag – óháð upphæð – skiptir foreldra Míu öllu máli. Ef þú getur ekki gefið framlag getur það hjálpað alveg eins mikið að deila sögu Míu.

Þakka þér fyrir að gefa þér tíma til að lesa, styðja og standa með þessari fjölskyldu á erfiðasta vegferð lífs þeirra.

Með kærleik, ❤️ Mía