Ég heiti Barbara og ég varð 53 ára í ágúst. Sársaukafyllsta stundin í sorglegu lífi mínu var þegar ég missti 20 mánaða gamlan son minn þann 6. september árið 2000, sem blæddi út á milli handanna á mér í skurðaðgerð á ungverskri lækningastofnun. 12 árum síðar greindist sonur minn með beinkrabbamein.

Við höfum gengið í gegnum nokkur grimm ár.

Ég á tvö börn sem eru nú orðin fullorðin.

Vegna sársaukans sem ég upplifði hrundi hjónaband mitt, þar sem sorg aðskildi mig frá eiginmanni mínum, sem við áttum ólíka menningu, lönd og trúarbrögð með.

Ég kynntist nýja maka mínum fyrir fimm árum og við höfum verið saman í fjögur ár. Hann á engin börn.

Fyrir þremur árum, þegar ég var fimmtug, hófum við glasafrjóvgun (e. glasafrjóvgun) því við vildum virkilega barn og ég þrái innilega hamingjusama og farsæla meðgöngu og heilbrigt barn. Því miður, vegna aldurs míns, tóku hvorki Ungverjaland né nærliggjandi Brno eða Bratislava við mér lengur, nánast við gátum aðeins farið til Kýpur, tyrkneska hluta landsins. Við fórum í gegnum fimm glasafrjóvgunarprógramm þar sem næstum allir sparnaður okkar var uppurinn. Ég varð ólétt af tvíburum með fyrri barninu en því miður missti ég fóstur mánuði og hálfum síðar. Eftir það átti ég tvær svokallaðar efnafræðilegar meðgöngur og í tveimur þeirra hófst ígræðsluferlið aldrei einu sinni.

Ég vildi fara á nákvæmari og faglegri glasafrjóvgunarstöð, þar sem enn er tekið við sjúklingum á þessum aldri, svo mér var mælt með því að fara á læknastofu Dr. Roberts Kiltz í Syracuse í Bandaríkjunum. Við höfum nú lokið fjórum glasafrjóvgunarlotum þar, og sú síðasta tókst næstum því. Eins og áður hófst meðgangan, en hún dó. (Þetta kallast tómt eggjasekkjarheilkenni). Við erum núna að undirbúa fimmtu ytri aðgerðina, en við erum algjörlega í skuldum vegna aðgerðarinnar hingað til og kaupanna á gjafaeggjum, sem kosta 500 Bandaríkjadali hvert. Hingað til höfum við keypt 20, úr þeim voru 10 fósturvísar búnir, og við notuðum tvö fyrir hverja ígræðslu. Eins og er eru ferðakostnaðurinn, flugmiðarnir og kostnaður við lyf og prófanir mikil byrði fyrir fjölskylduna okkar, þó að ég vilji virkilega taka þátt í nokkrum tilraunum í viðbót og ég get ekki beðið eftir að halda barni í fanginu. Til að gera þetta geri ég allt sem læknarnir mínir mæla með, eins og að viðhalda sykursýki minni að fullu með mataræði og lyfjum, breyta lífsstíl mínum, léttast o.s.frv.

Allir draumar mínir núna eru að vera hamingjusöm móðir. Vinsamlegast, ef þið getið hjálpað mér með þetta, styðjið markmið okkar! Ég er mjög þakklát fyrir alla litlu hjálp!

Hæ, ég heiti Barbara.

Sönn og sársaukafull saga okkar hófst eftir að annar sonur minn, Nail, greindist með hvítblæði. Hann var aðeins 14 mánaða gamall. Hann fæddist mjög of þungur, því enginn greindi mig með meðgöngusykursýki. Hann var 5280 grömm og 59 sentímetrar á hæð og læknirinn á sjúkrahúsinu gaf mér ekki leyfi fyrir keisaraskurði. Ég grét og sárbað hann, en ég varð að fæða hann á náttúrulegan hátt. Þetta var fyrsta stóra læknamistakan í lífi okkar.

Nail brást vel við krabbameinsmeðferðinni, en þar sem þeir tóku eftir því of seint að hann var með hvítblæði og meinvörp í hægra eyra. Eftir 6 mánaða krabbameinslyfjameðferð ákváðu læknarnir að framkvæma aðgerð á eyranu á honum. Hann var 20 mánaða gamall. Eftir aðgerð á bráðamóttöku, á sjúkrahúsi fyrir fullorðna, lést hann í handleggnum á mér vegna þess að hann missti of mikið blóð í aðgerðinni. Önnur stór læknamistakan kostaði hann lífið. Skurðlæknirinn taldi að þetta væri ekki krabbamein, heldur bara sýking, og lokaði ekki sárinu og var ekki settur á skurð. Hann saumaði ekki sárið til að tæma gröftinn, heldur var þetta blæðandi æxli. Það var enginn læknir við hliðina á okkur í sjúklingaherberginu, svo ég hrópaði til einskis á hjálp. Síðustu orð hans voru: „Mamma.“ Hluti af mér dó líka þennan dag með honum.

Árið eftir eignaðist ég þriðja son minn, Rinat, sem nafnið þýðir endurfæðing. Ég gat ekki lifað hamingjusöm með meðgöngu og fæðingu, ég var djúpt þunglynd og í 7 ár grét ég bara og grét. 12 árum síðar, árið 2012, á sama degi og sonur minn Nail, greindist þriðji sonur minn, Rinat, með beinkrabbamein (osteosarcoma). Þessi svarti dagur var 20. mars. Fyrsta hugsun mín var, öll fjögur, - því við áttum líka barn sjö árum eldra, sem hét Gengis, - við skulum fara upp í bíl og rekast á vörubíl og deyja saman. Ég sagði við sjálfa mig: Ég get ekki gert þetta aftur.

En Rinat kom til mín og sagði við mig: Mamma, ég vil ekki deyja. Og grét. Á þeirri stundu vissi ég að ég myndi berjast fyrir lífi hans eins og ljónmamma og vera við hlið hans þar til síðasta blóðdropa minn. Við höfðum enga peninga því við búum í Austur-Evrópu, nálægt (landamærunum að) Austurríki, þar sem launin eru mjög lág. Nú eru meðallaunin undir 800 evrum á mánuði. Ég hafði mikla trú á því að ég myndi safna peningunum til að meðhöndla hann ef ég þyrfti, en ég myndi fara með hann til siðmenntaðs lands til að fá meðferð. Það var það sem gerðist. Að lokum, í Englandi, í London, fór hann í krabbameinslyfjameðferð og tókst aðgerð, þar sem hann bjargaði fætinum, en hann er með gervifót úr málmi í vinstri fæti. Málmstöng er grædd frá mjöðminni að ökklanum. Ég var með hann á sjúkrahúsi í eitt ár.

Núna er Rinat 23 ára gömul og hefur verið tekin inn í háskóla í Hollandi (Arnheim) og ég hef borgað skólagjöld og leigu á herbergi fyrir hann í eitt ár núna. Hann byrjaði í samskiptafræði í september síðastliðnum. Hann er mjög klár og það sem mikilvægast er, hann er á lífi!

Elsti sonur minn, Gengis, sem nú er þrítugur, hefur aldrei getað tekist á við andlát bróður síns. Hann er með alvarlega jaðarpersónuleikaröskun og einhverfu, hann býr í sama húsi og ég og ég styð hann. Hann getur ekki unnið vegna geðheilbrigðisvandamála og kvíðakösta, svo ég gef honum lítil störf í fyrirtækinu mínu. Ég vinn sem þjálfari og hjálpa fólki að jafna sig eftir ofbeldissambönd.

Í hörmungum þessara atburða fór hjónaband mitt við eiginmann minn í sundur því hann var múslimi en ég kristin og sorgin hélt okkur aðskildum. Við vorum bæði full af sársauka og höfðum enga orku hvort fyrir annað. Hann átti einnig við geðheilbrigðisvandamál að stríða og missti vinnuna.

Ég vann í næstum 20 ár með deyjandi börnum og fjölskyldum þeirra á barnaspítali. Þannig iðraðist ég, því ég gat aldrei fyrirgefið mér sjálfri fyrir að geta ekki verndað son minn frá dauða. Eftir 20 ár var ég mjög þreytt á að vera umkringd deyjandi börnum.

Ég skildi, flutti og byrjaði nýtt líf, alveg frá grunni. Börnin mín komu á eftir mér. Ég hef starfað sem þjálfari síðan 2018.

Ég vann 12-14 tíma á dag til að borga fyrir allt og hjálpa börnunum mínum.

Árið 2020 kynntist ég núverandi maka mínum, Joseph, sem er 17 árum yngri en ég. Hann er rólegur og hógvær og vinnur sem bókhaldari. Ég hafði aldrei fengið jafn mikla ást frá neinum, sú tilfinning að ég væri mikilvæg og að einhver faðmaði mig á hverjum degi var ný fyrir mér. Hann á engin börn.

Hann er yndislegasti maðurinn fyrir utan börnin mín, sem Guð hefur sent inn í líf mitt. Mér fannst eins og ég ætti möguleika á nýju lífi með honum. Við ákváðum að stofna fjölskyldu og eignast börn. Því miður var ég næstum fimmtug á þeim tíma, svo mitt eigið egg var ekki hentugt til barneigna, svo við hófum glasafrjóvgun með gjafaegg. Í Ungverjalandi leyfir ríkið ekki glasafrjóvgun eldri en 42 ára. Við gátum aðeins keypt flest lyf án ríkisstyrkja. Í Evrópu eru ekki margir möguleikar á glasafrjóvgun eldri en 50 ára og tíminn okkar er að renna út. Við enduðum í tyrkneska hluta höfuðborgar Kýpur (Níkósíu). Við fórum í 5 glasafrjóvgunarmeðferðir þar á 2 árum og við kláruðum peningana, jafnvel þótt við unnum bæði 16 tíma á dag. Við fengum eitt fósturlát (6 vikur), 2 efnafræðilegar þunganir og tvisvar festist ekkert. Við fórum aldrei í erfðapróf. Enginn gefur okkur tillögur um hvernig við getum náð meiri árangri í glasafrjóvgun. Síðasta glasafrjóvgunin var á Kýpur í apríl 2023 og ég trúði virkilega að það myndi virka. Því miður var engin viðeigandi læknisaðstoð og við töluðum ekki einu sinni við lækninn. Það eru 20 glasafrjóvganir á dag, sem einn eða tveir læknar framkvæma.

Þar sem fæðingardagurinn hefði verið afmælisdagur engils sonar míns, Nailka, leit ég á það sem himneskt tákn. Ég átti að fæða 3. janúar 2024. Þetta þýddi mikið fyrir mig. Hann fæddist 3. janúar 1999 og lést 6. september 2000.

Því miður mistókst glasafrjóvgunin aftur. Ég hrundi alveg niður.

Ég byrjaði að horfa á YouTube-rás bandarísks læknis, Dr. Roberts Kiltz, á hverjum degi. Ég skrifaði honum bréf og hann svaraði. Mér fannst eins og ég gæti ekki gefist upp strax. Ég veit að við verðum í góðum, umhyggjusömum og kærleiksríkum höndum hjá CNY. Í fyrsta skipti á ævinni finnum við að við fáum raunverulega hjálp og umhyggju í glasafrjóvgunarferlinu. Meira en nokkuð annað vil ég eiga hamingjusama og rólega meðgöngu og verða móðir aftur og maki minn, Joseph, verða faðir í fyrsta skipti á ævinni.

Við höfum vonina aftur, sem hefur vaxið í trú, og þökkum ykkur fyrir að vera til staðar og halda andanum í okkur.

Ég skrifaði bók til minningar um litla englason minn. Ég gat ekki gefið bókina út - ég veit ekki hvernig á að selja á Amazon og ég hef ekki peninga til markaðssetningar, en ég myndi með ánægju senda þér hana á ensku ef þú vilt lesa söguna okkar.

Ég trúi því að sólin muni brosa til okkar og við verðum loksins hamingjusöm saman. Ég dreym oft um litlu tvíburana mína, strák og litla stelpu... Ég vona að þessi draumur rætist einn daginn og örlög mín rætist.

Í Bandaríkjunum, á heilsugæslustöð í CNY, í Syracuse, mistókust fjórar fósturflutningar. Við förum í þá síðustu eftir nokkra daga og þurfum að búa til ný fósturvísi með egggjafa, borga fyrir aðgerðina og reyna aftur. Fyrir mig er kostnaðurinn við að ferðast og dvelja í Bandaríkjunum of mikill núna, því með 9 tilraunum til glasafrjóvgunar (flutning á frosnu fóstri) á 3 árum hingað til er ég búin að skulda sjálfa mig algjörlega. Ég vil loksins halda þessu barni í fanginu. Vinsamlegast hjálpið mér að ná árangri í 10. glasafrjóvgunarferlinu mínu og, ef nauðsyn krefur, í næstu glasafrjóvgun. Ég hef oft ekki peninga fyrir ráðlagðar auka lyf og meðferðir. Ég er þakklát fyrir alla hjálp!

Ég vil gjarnan eyða peningunum í kostnað við gjafaeggið og glasafrjóvgunina, sem er um 16.000 evrur, auk ráðlagðra prófana, lyfja og flugfargjalda, gistingar fyrir reglulegar brottfarir, samtals meira en 20.000 evrur.