Kæru vinir, kunningjar og velviljaðir stuðningsmenn!

Við biðjum um hjálp fyrir Laci, sem er 54 ára gamall, ástríkur eiginmaður, faðir tveggja barna, og berst nú við eina erfiðustu baráttu lífs síns við alvarlegt heilaæxli.

Laci var alltaf hollur eiginmaður, frábær faðir og verðmætur samstarfsmaður. Hann vann hörðum höndum alla ævi, annaðist fjölskyldu sína og var alltaf traustur. Þeir sem þekktu hann þekktu hann sem góðhjartaðan, ábyrgan, hjálpsaman og umhyggjusaman mann.

Þann 16. júlí 2025 gekkst Laci undir heilaaðgerð. Samkvæmt niðurstöðum vefjagreiningarinnar var greiningin glioblastoma multiforme (WHO IV), IDH-villtgerð, með EGFR mögnun , þ.e. árásargjarnt illkynja heilaæxli.

Eftir aðgerðina fékk Laci geislameðferð, krabbameinslyfjameðferð og viðbótarmeðferðir við krabbameinssjúkdómum. Meðferð við heilaæxli lýkur þó oft ekki með fyrstu aðgerðinni, geislameðferðinni og krabbameinslyfjameðferðinni. Þetta er stöðug barátta þar sem skoða þarf viðbótarmeðferðarmöguleika aftur og aftur til að sjá hvað gæti boðið upp á tækifæri til að hægja á sjúkdómnum, bæta ástand hennar og leyfa henni að eyða meiri verðmætum tíma með fjölskyldu sinni.

Þess vegna gefumst við ekki upp.

Við erum nú að leita að frekari meðferðarúrræðum fyrir Laci bæði í Ungverjalandi og erlendis. Við viljum sérstaklega leita álits sérfræðinga og meðferðarúrræða í Þýskalandi, á taugakrabbameinsstofnunum og háskólastofnunum með mikla reynslu .

Hins vegar er þetta langt og flókið ferli.

Fyrst þurfum við að safna og senda öll læknisfræðileg skjöl Laci, niðurstöður skurðaðgerða og vefjagreiningar, skjöl um krabbameinsmeðferð og upprunalegar segulómunarmyndir. Þetta verður skoðað og borið saman í smáatriðum af erlendum sérfræðingum.

Þeir geta síðan ákveðið hvort frekari sérhæfðar prófanir séu nauðsynlegar – svo sem ítarlegri sameinda- eða erfðagreiningu – og hvaða frekari meðferðarúrræði gætu komið til greina fyrir Laci.

Möguleikarnir geta verið mismunandi eftir einstaklingsbundnum læknisfræðilegum útkomum: viðbótar lyfja- eða markviss meðferð, ónæmismeðferð, klínískar rannsóknir, sérhæfðar taugakrabbameinsmeðferðir eða aðrar meðferðir sem eru í boði á sérhæfðum stöðvum.

Við vitum ekki enn hvaða leið hentar Laci. Þess vegna er svo mikilvægt að hafa samband við eins margar stofnanir og mögulegt er með rétta sérþekkingu og kanna alla raunhæfa meðferðarmöguleika.

Hins vegar getur kostnaður við álit erlendra sérfræðinga, sérstakar greiningar- og sameindaprófanir, meðferðir, lyf, sem og ferðalög og lengri dvöl erlendis verið afar hár.

Þess vegna hófum við þessa söfnun.

Markmið okkar er að safna 100.000 evrum , sem við viljum eingöngu nota í útgjöld sem tengjast læknismeðferð og umönnun Laci: læknisráðgjöf erlendis, greiningar- og sameindapróf, meðferðir, lyf, ferðalög, gistingu og kostnað sem tengist þessu beint.

Við erum ekki að biðja neinn um að lofa okkur kraftaverki. Við viljum tryggja að Laci hafi aðgang að öllum læknisfræðilega traustum valkostum sem gætu enn gefið henni tækifæri.

Fyrir fjölskyldu okkar er Laci ekki greining. Hann er eiginmaðurinn, faðirinn, vinurinn, samstarfsmaðurinn – maðurinn sem hefur annast aðra alla sína ævi og fyrir hvern við verðum nú að gera allt sem við getum.

Þetta er barátta Laci núna, en við viljum ekki að hún þurfi að berjast ein.

Sérhver framlag – óháð upphæð – getur fært okkur nær næstu prófun, sérfræðiáliti eða meðferð.

Ef einhver getur ekki hjálpað fjárhagslega, getur viðkomandi gert margt fyrir okkur með því að deila sögu Laci og þessu safni .

Frá okkar dýpstu hjartans rótum þökkum við ykkur fyrir allan stuðninginn, alla deilinguna, öll ykkar hvetjandi orð og alla ykkar hjálp.

Takk fyrir að hjálpa okkur að halda áfram að berjast fyrir Laci.

Ef þú hefur einhverjar spurningar um meðferð Laci, innheimtu eða notkun styrksins, vinsamlegast skrifaðu okkur:

Netfang: [email protected]

Kæru vinir, fjölskylda og góðhjartaðir stuðningsmenn,

Við biðjum um hjálp ykkar fyrir Laci, 54 ára ástríkan eiginmann og tveggja barna föður, sem nú berst við eina erfiðustu baráttu lífs síns – alvarlegt heilaæxli.

Laci hefur alltaf verið hollur eiginmaður, frábær faðir og virtur samstarfsmaður. Alla ævi hefur hann unnið hörðum höndum, annast fjölskyldu sína og stutt fólkið í kringum sig. Þeir sem þekkja hann þekkja hann sem góðan, ábyrgan, hjálpsaman og umhyggjusaman mann.

Þann 16. júlí 2025 gekkst Laci undir heilaaðgerð. Síðari vefjameinafræðileg rannsókn staðfesti glioblastoma multiforme (WHO gráða 4), IDH-villta gerð, með EGFR mögnun , árásargjarnt illkynja heilaæxli.

Eftir aðgerðina fékk Laci geislameðferð, lyfjameðferð og frekari krabbameinsmeðferð. Hins vegar endar baráttan við heilaæxli oft ekki með fyrstu aðgerðinni, geislameðferðinni og lyfjameðferðinni. Þetta getur orðið viðvarandi barátta þar sem læknar verða ítrekað að meta hvaða frekari meðferð getur hjálpað til við að hægja á sjúkdómnum, bæta lífsgæði og gefa sjúklingnum meiri dýrmætan tíma með fjölskyldu sinni.

Við neitum að gefast upp.

Við erum nú að leita bæði í Ungverjalandi og erlendis að frekari meðferðarmöguleikum fyrir Laci. Sérstaklega leitum við eftir áliti sérfræðinga og mögulegri meðferð á mjög reyndum taugakrabbameins- og háskólamiðstöðvum í Þýskalandi .

Þetta er langt og flókið ferli.

Fyrst þarf að safna öllum sjúkraskrám Laci og leggja þær fram, þar á meðal skurðaðgerðar- og meinafræðiskýrslur, krabbameinsskýrslur og upprunalegar myndir úr segulómskoðunum hans. Sérfræðingar erlendis þurfa síðan að fara yfir og bera saman þessi gögn í smáatriðum.

Byggt á þessu mati gæti verið mælt með frekari sérhæfðum prófunum, þar á meðal ítarlegum sameinda- eða erfðafræðilegum greiningum, til að ákvarða hvaða viðbótarmeðferðarmöguleikar gætu hugsanlega hentað fyrir Laci.

Eftir því sem einstaklingsbundið er í læknisfræðilegum niðurstöðum geta mögulegir valkostir verið frekari lyf eða markvissar meðferðir, ónæmismeðferð, klínískar rannsóknir, sérhæfðar taugakrabbameinsmeðferðir eða aðrar meðferðir sem eru í boði á reyndum stöðvum.

Á þessu stigi vitum við ekki enn hvaða leið verður sú rétta fyrir Laci. Þess vegna er svo mikilvægt fyrir okkur að hafa samband við reynda sérfræðinga og kanna alla læknisfræðilega skynsamlega möguleika sem í boði eru fyrir hann.

Alþjóðleg sérfræðiráðgjöf, ítarlegar greiningar- og sameindaprófanir, meðferðir, lyf, ferðalög og hugsanlega langvarandi dvöl erlendis getur falið í sér mjög mikinn kostnað.

Þess vegna höfum við hafið þessa fjáröflun.

Markmið okkar að safna 100.000 evrum. Söfnunin verður eingöngu notuð til að standa straum af útgjöldum sem tengjast læknisþjónustu Laci: alþjóðlegum sérfræðiráðgjöfum, greiningar- og sameindaskoðunum, læknismeðferð, lyfjagjöf, ferðalögum, gistingu og öðrum beinum kostnaði.

Við erum ekki að biðja neinn um að lofa okkur kraftaverki. Það sem við erum að reyna að gera er að tryggja að Laci hafi aðgang að öllum læknisfræðilega skynsamlegum tækifærum sem gætu enn boðið honum tækifæri.

Fyrir fjölskyldu okkar er Laci ekki greining. Hann er eiginmaður, faðir, vinur og samstarfsmaður – maður sem hefur eytt ævinni í að annast aðra og þarf nú á öðrum að halda til að standa við hlið sér.

Þetta er barátta Laci, en við viljum ekki að hann þurfi að berjast einn.

Sérhver gjöf, óháð stærð, getur fært okkur skrefi nær næstu sérfræðiráðgjöf, skoðun eða meðferð.

Ef þú hefur ekki tök á að leggja þitt af mörkum fjárhagslega geturðu samt sem áður hjálpað okkur gríðarlega með því að deila sögu Laci og þessari fjáröflun með öðrum.

Frá okkar dýpstu hjartans rótum, þökkum við fyrir hvert framlag, hverja deilingu, öll hvetjandi skilaboð og allan stuðning.

Takk fyrir að standa með okkur og hjálpa okkur að halda áfram baráttunni fyrir Laci.

Ef þú hefur einhverjar spurningar um meðferð Laci, fjáröflunina eða hvernig framlögin verða notuð, vinsamlegast hafðu samband við okkur:

Netfang: [email protected]