Ég heiti Saulius, er 49 ára gamall og bý með ástkærri fjölskyldu minni: konu minni, syni og dóttur.

Líf okkar gjörbyltist í ágúst 2025 þegar við fengum skyndilega alvarleg flogaköst. Síðar kom í ljós að flogarnir voru af völdum heilaæxla.

Eftir vel heppnaða aðgerð í október fengum við niðurstöður úr vefjasýnatöku sem sýndu að um var að ræða heilaæxli (4. stig samkvæmt flokkun Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar) - eitt árásargjarnasta heilaæxli og meðallifunartími sjúklinga er 12-15 mánuðir.

Ég ákvað að berjast við sjúkdóminn eins lengi og ég gæti og næstu mánuði gekkst ég undir hefðbundnar meðferðir sem læknar mæltu með: geislameðferð og lyfjameðferð, fylgdi ströngu mataræði og reyndi að viðhalda ekki aðeins innra jafnvægi heldur einnig góðu skapi og líkamlegu ástandi.

Eftir meðferð leiddi segulómskoðun í apríl í ljós að æxlin höfðu komið mjög hratt aftur, sem krafðist annarrar aðgerðar og áframhaldandi ákafrar meðferðar.

Um leið og ég frétti af mjög efnilegri ónæmismeðferð í Þýskalandi ákvað ég að taka þátt í henni. Hún getur lengt líf sjúklinga um nokkur ár með því að nota einstaklingsmiðað bóluefni sem styrkir ónæmiskerfið í baráttunni gegn krabbameini.

Kostnaðurinn við meðferðina er 80.000 evrur, sem er mjög há upphæð. Við höfum ekki fjármagn til að standa straum af þessum kostnaði sjálf, þannig að við erum að reyna að finna styrktaraðila svo ég geti tekið þátt í meðferðinni.

Meðferðin felur í sér þróun á sérsniðnu bóluefni, sem er lýst á ensku hér: https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Meðferðarferli og kostnaður:

Fyrst þyrfti að skoða sýni af æxlisvef, sem kostar 20.000 evrur.

Innan tveggja mánaða frá greiningunni er bóluefnið aðlagað og framleitt, sem kostar 60.000 evrur.

Framleidda bóluefnið er gefið fjórum sinnum fyrstu vikuna og síðan mánaðarlega og virkni þess er fylgst með með ónæmismæli.

Frekari bólusetningaráætlun fer eftir ónæmissvöruninni, en sjúklingurinn verður að taka hana samfellt.

Hvernig geturðu hjálpað?

Gefðu hvaða upphæð sem þú vilt, sama hversu lítil hún er, en stuðningur allra er mér mjög mikilvægur. Í „Styðjið 4fund.com teymið“ getur þú ákveðið hvort þú viljir styðja kerfið sjálft. Sjálfgefið er að rennistikan sé stillt á 20%, þú getur fært hana til hægri eða vinstri. Það er mikilvægt að þessi upphæð verði ekki úthlutað mér, heldur notuð til að styðja fyrirtækið sem þróar kerfið.

Þakka þér kærlega fyrir.

Á þessum erfiða tíma fyrir okkur, mun jafnvel minnsti stuðningur færa mig nær möguleikanum á bata!

Ef þú hefur einhverjar spurningar um sögu mína eða meðferðarúrræði, vinsamlegast hafðu samband við mig og við ræðum málin.

Ég og fjölskylda mín viljum þakka öllum sem lögðu sitt af mörkum í þessari erfiðu baráttu!

Sál

[email protected]

+37068253103