Geturðu lifað án þess að faðmast?

Mannslíkaminn inniheldur meira en 600 vöðva. Þeir vinna saman að því að gera allar hreyfingar okkar mögulegar - allt frá einföldum athöfnum eins og að lyfta skeið til flóknari athafna eins og að hlaupa eða tala.

Axlarvöðvinn er gott dæmi. Hann gerir þér kleift að lyfta handleggnum og þegar hann hættir að virka geturðu ekki lengur tekið upp hluti, klætt þig eða faðmað neinn.

Svo eru það hringvöðvarnir í munninum, sem eru nauðsynlegir til að borða, flauta og kyssa. Án þeirra verða margar daglegar athafnir - þar á meðal tal - ómögulegar.

Svo er það þindin, einn stærsti vöðvi líkamans. Hún auðveldar ekki aðeins öndun heldur jafnar einnig búkinn. Þegar hún veikist er ekki hægt að anda, borða eða sofa.

Í fyrstu fór fingur Kasiu að titra. Svo fór hún að detta oftar og oftar. Fáeinum mánuðum síðar gat hún ekki lengur haldið á kaffibolla. Nú getur hún ekki faðmað eiginmann sinn eða börnin því hún getur ekki lyft höndunum. Hún getur ekki sagt það sem hún þarf að segja því það er erfitt að skilja hvað hún er að segja. Lífið er gert úr hlutum sem hún getur ekki lengur gert.

Þetta er raunveruleikinn þegar kemur að hliðarskelsbólgu (ALS). Vöðvarnir veikjast smám saman og hætta að virka, sem gerir þig fastan í líkama sem þú getur ekki stjórnað á meðan hugurinn er skarpur eins og alltaf. Einföld verkefni hversdags verða að ómögulegum áskorunum. Þú getur ekki borðað, öndunin versnar og versnar. Aðeins heilinn virkar fullkomlega. Og augun.

Sjúkdómurinn mun aldrei hafa áhrif á þá.

Og engin áhrifarík lækning er enn til.

Kasia, vinkona okkar úr háskólanum, er nú næstum tvö ár frá greiningu sinni. Hún getur enn brosað fallegasta brosinu, jafnvel þótt líkami hennar geti ekki gert mikið meira. Líf Kasiu er fullt af ást. Ást til eiginmanns síns - þau hafa verið saman í 24 ár. Ást til dætra sinna (11 og 14 ára), þar sem önnur þeirra hefur glímt við fötlun frá fæðingu og þörf fyrir lotubundnar aðgerðir. Ást til vinnu, því Kasia elskar tungumál og ritað orð. Ást til fólksins sem er til staðar fyrir hana í veikindum hennar.

Og ef kærleikurinn væri nóg, þá þyrftum við ekki þessa fjáröflun. En til að takast á við MND sjúkdóminn eru peningar lykilatriði.

Við þurfum peninga til að greiða fyrir:

• stigalyfta svo að Kasia geti farið í göngutúr
• breytingar á heimilinu til að mæta síbreytilegum þörfum hennar
• augnmælingarbúnaður fyrir samskipti
• áframhaldandi heilbrigðisþjónusta, sjúkraþjálfun og endurhæfing

Þú getur gefið Kasiu og fjölskyldu hennar smá trú og mikla huggun. Meiri tíma, meira líf og meiri reisn. Og enn fleiri bros.

Með þinni hjálp getum við gefið henni meiri tíma fyrir það sem mestu máli skiptir - að vera móðir, eiginkona, vinkona.

Takk fyrir að gefa þér tíma til að lesa þetta. Stuðningur þinn skiptir svo sannarlega máli!

Og vinsamlegast deilið því ef þið getið.