Ég heiti Edit Ballai og er að byrja á þessu safni fyrir eiginmann minn, Attila Kovács.

Attila er 51 árs gamall, fjölskyldumaður og við eigum tvö börn.

Mér var ráðlagt að draga saman málið í stuttu máli í upphafi, svo að meginatriðið yrði í nokkrum setningum: Þann 30. september 2026 snerist heimurinn á hvolf hjá okkur.

Líf okkar var óvænt og algerlega rifið í sundur af sjúkdómi, tegund heilaæxlis með mjög slæmum horfum. En vonin hefur kviknað, það er tilraunakliník í Þýskalandi þar sem raunverulegir og alvarlegir árangur er náð með ónæmismeðferðartólum við meðferð á heilaæxli. Meðferðin er mjög dýr, sjúkrasjóðsstjórinn getur ekki stutt hana, svo nú erum við í sögunni um hvernig á að safna 100 þúsund evrum með framlögum?

Sjúkdómurinn

Attila lifði aðgerðina af, en heilaæxli er hæsta stig illkynja heilaæxlis og því miður, jafnvel þótt skurðlæknum takist að fjarlægja allt sýnilega æxlið við aðgerð, er það svo árásargjarnt að það kemur næstum alltaf aftur.

Þótt geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð fylgi í kjölfarið í nóvember, eru þessar meðferðir ekki alltaf nógu árangursríkar til að eyða öllum eftirstandandi krabbameinsfrumum að fullu. Glioblastoma frumur standast oft þessar meðferðir.

Þess vegna er sjúklingurinn í mikilli áhættu jafnvel eftir að æxlið hefur verið fjarlægt.

Ónæmismeðferð - vonin sem færir lífið

Eftir upphaflega áfallið, þegar ég var að leita að eftirlifendum á netinu, fann ég einhvern sem sagði að auk krabbameinsmeðferðar væri hann að taka þátt í námskeiði á þýskri læknastofu þar sem þeir meðhöndla krabbameinssjúklinga með svokallaðri ónæmismeðferð.

Einfaldlega sagt þýðir þetta að ónæmiskerfi sjúklingsins er „vakið“ til að berjast gegn innrásaraðilum með sérstöku bóluefni, sem er sérstaklega hannað út frá æxlinu eða erfðafræðilegum eiginleikum sjúklingsins, sem kallast nýmótefnavaka-sértækt T-frumusvar. Þetta þýðir að eftir klínískar rannsóknir er framleitt lyf eða bóluefni sem er sérstaklega sniðið að erfðafræðilegum eiginleikum sjúklingsins með sömu nákvæmni og framleiðsluskilyrðum og algeng lyf.

Útgjöld

Vegna tilraunakenndrar starfsemi læknastofunnar og flækjustigs, persónulegs eðlis og gæða aðgerðarinnar er kostnaður við ónæmismeðferð hár. Það kann að vera að ónæmismeðferð sé með miklum vonum í vísinda- og læknisfræðilegum hringjum, en þessi aðferð og tækni er enn á frumstigi í okkar landi og flókin, áhrifarík krabbameinsmeðferð svipuð þeirri þýsku er ekki tiltæk. Þar að auki, þó að nokkrar læknastofur í Evrópu og erlendis noti einhvers konar ónæmismeðferðaraðferð, má, miðað við aðferðir og niðurstöður læknastofunnar, segja að nú sé ein framsæknasta, persónulegasta (ónæmismeðferðar) meðferðin við krabbameini og Glioblastoma í heiminum, með hæsta læknisfræðilega og tæknilega gæði og landfræðilega nálægasta, staðsett hér.

Hvað gerist næst?

1. Afhending vefjasýnis og fersks blóðsýnis á læknastofuna.

2. Klíníkin kannar sýnin sem berast og, með því að nota DNA þeirra og erfðagagnagrunn stofnunarinnar, eftir greiðslu upp á 20 þúsund evrur, byrjar rannsóknarstofan að undirbúa svokallaða peptíðkeðju sem verður grunnur að síðari bóluefni. Þetta tekur 3-4 vikur.

3. Eftir að 60 þúsund evrur hafa verið greiddar fyrir vörslu peptíðkeðjunnar hefst framleiðsla serumsins. Þetta tekur 2,5-3,5 mánuði.

4. Eftir að serumið hefur verið útbúið, ferðast til Þýskalands, 4-5 daga klínísk bólusetningarmeðferð.

5. Aftur til Ungverjalands.

6. Ferðast til Þýskalands á 6 vikna fresti, 10 sinnum, þar sem örvunarbólusetningar verða gerðar á meðan á klínískri meðferð stendur og ónæmiseftirlit hefst, þar sem læknar munu meta og fínstilla ónæmissvörunina. Heildarmeðferðartími er því 15-16 mánuðir.

Attila Emelett mun hefja innlenda meðferð með Serin suar og krabbameinslyfjameðferð 11. nóvember.

Það er erfitt að tala um andlegu og tilfinningalegu hliðarnar á sjúkdómnum. Þetta er mjög fersk minning og ég á erfitt með að lýsa því sem gerðist hjá okkur í þessari stöðu.

Eftir algjört hrun styrkir og nærir kærleikurinn sem geislar til mín frá fólki, ástvinum mínum, vinum mínum og spennandi atburðum okkur dag frá degi. Ég held að þessi andlegi styrkur, trú á bata og framtíðina sé lykillinn í baráttunni við krabbameinið. Okkur var gefinn styrkur til að berjast og fyrir Attila til að lifa fullu lífi, sama hversu mikið er eftir af því.

Aldur Attila, núverandi líkamlegt ástand hans og sú staðreynd að æxlið var fjarlægt á mjög árangursríkan taugaskurðaðgerðarhætti fyllir mig von um að við getum haldið áfram að lifa lífi okkar og uppfyllt þau gildi sem við höfum unnið að saman með kærleika og skuldbindingu í mörg ár.

Byggt á öllu þessu er ég sannfærður um að þetta verkefni er lífsnauðsynlegt. Ég er opinn fyrir öllum lausnum til að standa straum af kostnaði við meðferð í Þýskalandi og þakka þér kærlega fyrir ef þú styður baráttu okkar með fjárhagslegum úrræðum.

(Þegar þú gefur framlög, í hlutanum „Styðjið teymið við 4fund.com“, geturðu ákveðið hvort þú viljir styðja síðuna sjálfa, fjáröflunarvettvanginn. Þú getur stillt stuðningsupphæðina með því að draga rennistikuna, sem er sjálfgefið stillt á 20%, til hægri eða vinstri (þú ert ekki skyldugur til að styðja vettvanginn), þannig að þú gefur þessa upphæð ekki til stjórnenda, heldur til þróunarfyrirtækisins.)