Setið var upp til að safna fé fyrir frekari meðferð.

Góðan daginn,

Ég heiti Rafal og ég þarf á hjálp þinni að halda.

Undanfarin fjögur ár hef ég þjáðst af sjaldgæfum eða afar sjaldgæfum lífshættulegum sjúkdómi sem eyðileggur mikilvægan hluta blóðsins. Sjúkdómurinn einkennist af eyðingu rauðra blóðkorna, blóðtappa og beinmergsröskun (ekki nægilega mikið af þessum þremur blóðþáttum).

Miðgildi lifunar eftir greiningu án nauðsynlegrar meðferðar er 10 ár;

Frá árinu 2012 hefur blóðrauðagildi mitt lækkað um 1 g á ári í 8 g og lifrarprófin hafa hækkað hratt, fjórum sinnum hærri en eðlilegt er. Ég hef leitað til margra sérfræðinga í nokkur ár en enginn gat greint ástandið rétt. Ég leitaði einnig til Þýskalands vegna ástandsins - grunur lék á skorpulifur og briskrabbamein - LDH (innanfrumuensím sem losnar út í blóðið þegar frumuskemmdir og dauði eiga sér stað vegna sjúkdómsferla) eðlilegt allt að 480 U/L, briskrabbamein er um 650 U/L, ég var með 2067 U/L einingar.

Ég sneri aftur til landsins og allur taugaóstyrkur spurði ég frekar út í þetta.

Raunveruleikinn - Baráttan gegn sjúkdómnum heldur áfram

Ég fékk greiningu á blóðmeinafræðistofnuninni í Varsjá í maí 2017 - greining á næturköstum blóðrauða í migríu (PNH), langvinnum sjúkdómi, horfur eru óhagstæðar og enginn aðgangur að lyfinu eins og er - verðið er 2 milljónir zloty á ári og það er enginn misskilningur hér.

Síðan þá hef ég, ásamt öðrum sjúklingum (áætlaður fjöldi sjúklinga með greiningu á PNH í Póllandi, samkvæmt klínískum sérfræðingum, er 53 til 100 sjúklingar) byrjað að sækja um endurfjármögnun lyfsins frá ríkinu. Fyrir einhvern kraftaverk tókst það.

Í ágúst 2018 fékk ég réttindi í lyfjameðferðaráætlunina og í september 2018 hófst meðferð.

Í október 2021 var ég með hæsta gallann - kyrningaklóna - 91,58%, og þetta þýðir að vegna þess að ég tek ekki lyfið sit ég eftir með eðlileg rauð blóðkorn, 8%, sem getur haft frekari afleiðingar í formi blóðtappa í lifur eða heila.

Ég er í meðferð eða kannski að viðhalda líkamsbyggingunni á „viðeigandi stigi“ sem gerir mér kleift að starfa nokkuð eðlilega.

Horfur lækna á ástandi mínu - fjarlægar óvissur, og batahorfur - óhagstæðar.

Vegna hæsta stigs III sjúkdómsins upplifi ég þreytu af ýmsum toga, sem kemur í veg fyrir að ég geti sinnt mjög grunnþáttum lífsstarfsemi. Vegna áframhaldandi eyðingar rauðra blóðkorna er ég langvarandi þreyttur og langvarandi blóðleysi sem stafar af blóðlýsu eykur þessa þreytu.

Til þess að ég geti starfað nokkuð eðlilega frá og með deginum í dag þarf ég að taka lyf á 14 daga fresti það sem eftir er ævinnar á sjúkrahúsi.

Sjúkdómurinn minnkar ónæmi mitt (lágt magn rauðra og hvítra blóðkorna), ég fæ oft lífshættulegar sýkingar (nýlegast COVID - 3x bólusett, hér bæti ég við vægu sjúkdómsferli og lungnabólgu).

Vegna aðstæðna minna hef ég örorkuvottorð og get ekki stundað atvinnustarfsemi.

Það sem ég er að safna fyrir.

Ég er að safna fyrir framhaldi meðferðar.

Ég fæ nú sjúkralífeyri upp á 1240 PLN.

Leiga á íbúð í Kraká kostar 800 PLN.

Sjúkrahúsið, Blóð- og blóðgjafastofnunin í Varsjá, þar sem ég fæ sérhæfða umönnun og fæ lyf tvisvar í mánuði, er staðsett 300 kílómetra frá heimili mínu, og kostnaður við ferðalög og gistingu er annar útgjöld upp á 900 PLN á mánuði, sem er ekki lengur nóg fyrir mig.

Kaup á fæðubótarefnum eru farin að fara fram úr fjárhagslegum getu minni og nauðsynjar eru mjög oft utan seilingar fyrir mig.

Hvert einasta framlag skiptir máli, jafnvel minnsta framlag.