Drop sett upp til að afla fjár til frekari meðferðar.

Góðan daginn,

Ég heiti Rafal og ég þarf hjálp frá þér.

Undanfarin 4 ár hef ég þjáðst af sjaldgæfum mjög sjaldgæfum lífshættulegum sjúkdómi sem eyðileggur mikilvægan hluta blóðsins. Sjúkdómurinn einkennist af eyðingu rauðra blóðkorna, blóðtappa og truflun á beinmerg (ekki nóg af þessum þremur blóðhlutum).

Miðgildi lifunar eftir greiningu án nauðsynlegrar meðferðar er 10 ár;

Síðan 2012 hefur blóðrauðamagnið mitt lækkað um 1 g á ári í röð síðan 2012 í 8g og lifrarprófin mín hafa hækkað verulega, 4x yfir eðlilegu. Ég hef verið hjá mörgum sérfræðingum í nokkur ár, en enginn gat gert rétta greiningu. Ég leitaði einnig til ástandsins í Þýskalandi - grunur lék á um skorpulifur og krabbamein í brisi - LDH ( innanfrumuensím sem losnar út í blóðið þegar, vegna sjúkdómsferla, skemmdir og frumudauði á sér stað) eðlilegt allt að 480 U/ L, krabbamein í brisi er um 650 U/L, ég var með 2067 U/L einingar.

Ég sneri aftur til landsins og allur í taugum spurði ég frekar.

Raunveruleiki -Baráttan við sjúkdóminn heldur áfram

Ég greindist aðeins á blóðmeinafræðistofnuninni í Varsjá í maí 2017 - greining á næturhvíldar blóðrauða (PNH), langvinnum sjúkdómi, horfur eru óhagstæðar og enginn aðgangur að lyfinu á þessum tíma - verð 2 milljónir zloty á ári og það er engin mistök hér.

Síðan þá byrjaði ég ásamt öðrum sjúklingum (áætlaður fjöldi sjúklinga með greiningu á PNH í Póllandi, eins og klínískir sérfræðingar hafa ákvarðað, er 53 til 100 sjúklingar) að leita að endurfjármögnun lyfsins af ríkinu. Fyrir eitthvert kraftaverk gaf það.

Í ágúst 2018 var ég hæfur í lyfjanámið og í september 2018 hófst meðferð.

Í október 2021 var ég með hæsta gallann - granulocyte klón - 91,58%, og það þýðir að vegna þess að ég tók ekki lyfið sit ég eftir með eðlileg rauð blóðkorn 8% sem getur haft frekari afleiðingar í formi tappa í lifur eða heila.

Ég er í meðferð eða kannski að halda breytum formfræðinnar á "viðeigandi stigi" sem gerir mér kleift að starfa nokkuð eðlilega.

Horfur lækna um ástand mitt - fjarlæg óviss, og batahorfur - óhagstæðar.

Vegna hæsta stigs III sjúkdómsins upplifi ég þreytu af ýmsu tagi sem kemur í veg fyrir að ég geti stundað mjög undirstöðustig lífsstarfs. Miðað við áframhaldandi eyðingu rauðra blóðkorna er ég langvarandi þreyttur og langvarandi blóðleysi sem stafar af blóðleysi eykur þessa þreytu.

Til þess að ég geti starfað nokkuð eðlilega frá og með deginum í dag þarf ég að taka lyf á 14 daga fresti það sem eftir er ævinnar á sjúkrahúsi.

Sjúkdómurinn dregur úr friðhelgi mínu (lágt magn rauðra og hvítra blóðkorna), ég fæ oft lífshættulegar sýkingar (síðast covid - 3x bólusett, hér bætir ég við vægri sjúkdómslosun og lungnabólgu).

Vegna aðstæðna minna er ég með örorkuskírteini og get ekki tekið að mér atvinnustarfsemi,

Fyrir það sem ég er að safna.

Ég er að safna fyrir framhald meðferðar.

Ég fæ nú 1240 PLN sjúkralífeyri.

Leiga fyrir íbúð í Kraká er kostnaður upp á 800 PLN.

Sjúkrahúsið, blóðmeina- og blóðsjúkdómafræðistofnunin í Varsjá, þar sem ég fæ sérhæfða umönnun og fæ lyf tvisvar í mánuði, er staðsett 300 kílómetra frá heimili mínu og kostnaður við ferðalög og gistingu er annar kostnaður upp á 900 PLN á mánuði, sem er ekki lengur nóg fyrir mig.

Kaup á fæðubótarefnum eru farin að fara fram úr fjárhagslegri getu og nauðsynjar eru mér mjög oft utan seilingar.

Hvert minnsta framlag skiptir máli.