Hæ, ég heiti Asandulesei Ana-Maria og er 32 ára gömul. Sagan mín byrjar þegar ég var sjö ára gömul og frá þeim tíma breyttist allt líf mitt.

Þegar ég lauk fyrsta bekk fór ég að sjá að ég var að missa hreyfigetu í hægri fæti og hann var farinn að bogna inn á við. Foreldrar mínir tóku eftir því að það var að versna. Við fluttum til Constanta, við erum frá Vaslui, og læknirinn greindi mig með spastic trigeminal nephropathy, svo ég lauk öðrum bekk og byrjaði á fyrstu aðgerðinni á hægri fæti. Læknirinn tók eftir því að vinstri fóturinn minn var líka farinn að bogna eins og sá hægri, svo hann gerði líka aðgerð á þeim vinstri. Þangað til í fimmta bekk hélt ég áfram að gangast undir fótaaðgerðir, samtals 13 aðgerðir. Á þessum árum versnaði sjúkdómurinn og ég byrjaði að missa hreyfigetu í hægri hendi og af nauðsyn, þar sem ég var nemandi, byrjaði ég að læra að skrifa með vinstri hendi. Þegar læknirinn sá að sjúkdómurinn var að breiðast út sendi hann mig til Búkarest, á Obregia sjúkrahúsið. Þar hitti ég lækninn, frábæra konu sem ég get sagt að hafi bjargað mér. Eftir margar rannsóknir sagði hún mér að ég þjáðist í raun af almennri vöðvaspennutruflun DYT1, sjaldgæfum sjúkdómi.

Hún hélt fleiri og fleiri ráðstefnur erlendis, svo hún sendi mig til Þýskalands, München, til að sjá hvað væri hægt að gera, því í 8. bekk var veikindin orðin svo slæm að það varð sífellt erfiðara fyrir mig að ganga, skrifa, borða og sjá um mig sjálf. Það var erfitt fyrir okkur, við vorum að búa á leigu, pabbi minn yfirgaf okkur þegar það var erfiðast, svo mamma mín varð ein eftir með tvö börn, annað þeirra var veikt og hún þurfti að annast hann því veikindin höfðu tekið mig í burtu.

Þrátt fyrir vandamálið gafst ég ekki upp, ég barðist, ég hélt áfram í skólann, ég var frábær nemandi og skólastjórinn og eiginmaður kennarans voru englar sendir af Guði til að hjálpa mér. Þau ákváðu að taka þátt, hjálpa mér að bæta mig, svo þau hófu herferðir fyrir mig til að safna peningum til að komast til Þýskalands, og með hjálp þeirra og Guðs komst ég þangað.

Sextán ára gamall fór ég í heilaaðgerð og þar græddu þeir í mig Medronic DBS tæki, sem hefur ígræðslur með rafskautum á heilanum og vírar eru festir við þá sem tengjast rafhlöðunni til að gefa taugamiðstöðvunum boð svo ég geti hreyft mig, losnað við krampa og geta gengið. Eftir svo mörg ár af þjáningum var ég hamingjusöm, líf mitt breyttist, ég gat séð um mig sjálf, farið ein í menntaskóla, átt eðlileg unglingsár, ég var fín í 4 ár, eftir 4 ár kláraðist rafhlaðan og ég var rúmliggjandi aftur, án þessa tækis er ég ekki lengur manneskja, en með hjálp Guðs tókst mér að safna peningum til að setja í nýja rafhlöðu, sem entist á milli 10-15 ára, og ég veit ekki hvernig árin liðu, að í ár þurfi að skipta um hana aftur... Í gegnum kunningja minn komst ég að því um Memorial sjúkrahúsið í Tyrklandi, þangað sem ég fór og gerði smá rannsóknir og þeir sögðu mér hvenær ég hefði peningana sem þurfti fyrir aðgerðina til að fara og skipta um rafhlöðu, því í ár þarf að skipta um hana tafarlaust því ég verð rúmliggjandi aftur og háð mömmu minni sem var og er alltaf við hlið mér og aftur þarf ég peninga til að skipta um hana, upphæð sem fjölskylda mín og ég höfum ekki, ég er í veikindaleyfi og mamma mín er með laun sem umönnunaraðili, þessi upphæð er 23 þúsund evrur auk annarra útgjalda sem fylgja bata mínum. Ég vil komast í aðgerðina í ár, ég vil ekki að rafhlaðan klárist fyrir frestinn, það er erfitt án þessa tækis, sérstaklega þar sem það er farið að sýna að rafhlaðan er að klárast, ég hef átt í vandræðum með það og ég á stundir þar sem það verður erfitt að ganga og þegar rafhlaðan klárast koma vöðvakrampar og verkir og ég ligg kyrr í rúminu.

Það sem ég þarf og ég vona innilega að þið getið hjálpað mér svo ég geti farið í aðgerð! Þakka ykkur kærlega fyrir frá öllu hjarta!!