Halló allir, ég heiti Cinzia og mig langar að vekja athygli ykkar og stofnananna á alvarlegu vandamáli sjaldgæfra sjúkdóma, sem staðlaðar meðferðir og samskiptareglur sem NHS okkar veita duga ekki fyrir og í sumum tilfellum eru því miður aðeins líknandi.

Ég er að tala við þig um pudendal neuralgia (PN), meinafræði sem einkennist af langvarandi eða bráðum sársauka sem hefur áhrif á kynfæri, perineum (svæði milli endaþarmsops og kynfæra) og vöðva grindarbotns. Helsta einkenni er sársauki, sem hægt er að lýsa sem brennandi, stingandi, náladofa eða skotverkur í grindarholi, kviðarholi eða kynfærum.

Og það eru ekki bara konur sem verða fyrir áhrifum, heldur karlmenn líka.

Og það er saga manns sem ég ætla að segja þér. Maður sem hefur barist við þessa óbærilegu sársauka í marga mánuði, maður sem á ekki lengur félags- eða atvinnulíf, vinnu sem hann á á hættu að missa, maður sem hefur þurft að leggja ástríður sínar til hliðar, þessar ástríður sem samhliða daglegu amstri , hjálpaðu okkur að lifa létt og brosandi.

Já, því Daniele er frábær listamaður, hann er dásamlegur ljósmyndari og rafrænn og skapandi leikstjóri, hvert skot hans segir sögu og tilfinningu, hver rammi hans titrar af orku og tilfinningu.

Því miður neyðir sjúkdómurinn hann til að vera bjargarlaus í rúminu, gripinn stöðugum og hrikalegum sársauka. Þær meðferðir sem gætu hugsanlega læknað hann eru í boði hjá einkaaðilum og fagfólki á þessu sviði. Kostnaðurinn er óheyrilegur og fyrir Daniele eru útgjöldin orðin ósjálfbær en nauðsynleg til að gefa honum von um bata. Já, vegna þess að Daniele verður að lækna, hann verður að halda í og hann verður að halda áfram að gefa heiminum undur sín.

Ég vona að sagan mín nái til hjörtu ykkar og veki samvisku ykkar.

Söfnunarmyndirnar mínar eru nokkrar af háleitum myndum hennar.

Takk allir fyrir að lesa og deila.