Hæ öll, ég heiti Cinzia og ég vil vekja athygli ykkar og stofnana á alvarlegu vandamáli sjaldgæfra sjúkdóma, þar sem hefðbundnar meðferðir og verklagsreglur NHS okkar duga ekki til og í sumum tilfellum eru þær því miður aðeins líknandi.

Ég er að tala um taugaverki í grindarholi (pudendal neuralgia, PN), ástand sem einkennist af langvinnum eða bráðum verkjum sem hafa áhrif á kynfæri, perineum (svæðið milli endaþarms og kynfæra) og grindarbotnsvöðvana. Helsta einkennið er verkur, sem má lýsa sem sviða, stingandi, kitlandi eða skotandi verkjum í grindarholi, perineum eða kynfærasvæði.

Og það eru ekki bara konur sem verða fyrir áhrifum, heldur því miður líka karlar.

Og ég ætla að segja ykkur sögu af manni. Manni sem hefur barist við þennan óbærilega sársauka í marga mánuði, manni sem hefur ekki lengur félags- eða vinnulíf, vinnu sem hann á á hættu að missa, manni sem hefur þurft að leggja til hliðar ástríður sínar, þær ástríður sem, ásamt daglegu amstri, hjálpa okkur að lifa með léttleika og bros á vör.

Já, vegna þess að Daniele er frábær listamaður, frábær ljósmyndari og fjölbreyttur og skapandi leikstjóri. Hver mynd hans segir sögu og tilfinningu, hver rammi titrar af orku og tilfinningum.

Því miður neyðir sjúkdómurinn hann til að liggja hjálparvana í rúminu, gripinn stöðugum og skelfilegum sársauka. Meðferðir sem gætu hugsanlega læknað hann eru í boði hjá einkareknum stofnunum og fagfólki. Kostnaðurinn er óheyrilegur og fyrir Daniele er útgjöldin orðin óbærileg, en þau eru nauðsynleg til að gefa honum einhverja von um bata. Já, vegna þess að Daniele verður að gróa, hann verður að þrauka og hann verður að halda áfram að gefa heiminum undur sín.

Ég vona að saga mín nái til hjartna ykkar og veki til vitundar.

Myndirnar úr fjáröflun minni eru nokkrar af hans stórkostlegu myndum.

Takk ykkur öllum fyrir að lesa og deila.