Gefðu ungu fólki tækifæri til að meðhöndla sjálfsofnæmissjúkdóma!
Gefðu ungu fólki tækifæri til að meðhöndla sjálfsofnæmissjúkdóma!
Upprunalegur ungverska texti þýddur á íslenskur
Upprunalegur ungverska texti þýddur á íslenskur
Lýsingu
Kæra fólk!
Við viljum biðja um hjálp í mjög erfiðri lífsaðstæðu.
Þriggja ára gamall sonur okkar greindist nýlega með sjaldgæfan sjálfsofnæmissjúkdóm sem kallast barnaleg húðvöðvabólga. Þetta byrjaði allt á einni nóttu: hann fékk mikla verki í fótleggjum sem síðan versnuðu þar til hann gat ekki staðið upp. Hann byrjaði að fá undarlegar, köngulóarkenndar rauðar æðar á líkamanum sem þurfti tafarlausrar skoðunar.
Síðan þá hafa langar og streituvaldandi meðferðir hafist. Hann þarf að taka dagleg lyf, við förum í reglulegar læknisskoðanir og við þurfum að takast á við marga óvænta kostnaði vegna sjúkdómsins.
Það erfiðasta sem foreldri getur gert er að finna fyrir vanmætti þegar barnið þitt þjáist.
Þess vegna ákváðum við að biðja um hjálp ekki aðeins fyrir okkar eigin litla son, heldur einnig til að styðja aðrar fjölskyldur með ung börn í svipaðri stöðu sem glíma við sjálfsofnæmissjúkdóm.
Hver lítil hjálp skiptir gríðarlega miklu máli:
– stuðningur við meðferð
– kostnaður við lyf
– ferðakostnaður og annar nauðsynlegur kostnaður
Ef þú getur ekki gefið, þá hjálpar það mikið að deila.
Þökkum öllum þeim sem standa með okkur á þessum erfiðu tímum kærlega fyrir. ❤️