Að lifa með Turner heilkenni: Ferðalag mitt

Ég lifi með Turner heilkenni og ég deili sögu minni til að hjálpa öðrum að skilja hvað þessi greining þýðir í raun fyrir þá 1 af hverjum 2.000 stúlkum sem eru með það um allan heim.

Raunveruleikinn við að lifa með Turner heilkenni

Turner heilkenni er ekki bara ein áskorun - það er safn læknisfræðilegra þarfa sem krefjast ævilangrar umönnunar, árvekni og aðlögunar.

Stigvaxandi heyrnarskerðing

Allt að 90% okkar með Turner heilkenni þjást af heyrnarskerðingu og ég er einn af þeim. Ég treysti nú á heyrnartæki til að eiga samskipti, vinna og tengjast fólkinu sem ég elska. En heyrnin mín heldur áfram að hraka. Að lokum þarf ég kuðungsígræðslu - lífsbreytandi aðgerð sem mun kosta á bilinu 50.000 til 100.000 pund. Heyrn snýst ekki bara um hljóð; hún snýst um tengsl, sjálfstæði og að geta tekið fullan þátt í lífinu.

Hjarta- og æðasjúkdómar

Ég er með víkkaða slagæð, eitt af alvarlegustu hjarta- og æðasjúkdómunum sem geta komið upp við Turners heilkenni. Þetta þýðir reglulegt eftirlit með sérhæfðri myndgreiningu og áframhaldandi hjartameðferð. Að halda hjartanu heilbrigðu er ekki valkvætt - það er nauðsynlegt fyrir lifun mína og lífsgæði.

Heilbrigði nýrna

Eins og um þriðjungur þeirra sem eru með Turner heilkenni, hef ég nýrnagalla sem krefjast stöðugs eftirlits og umönnunar sérfræðinga.

Hormónastjórnun

Turnersheilkenni truflar hormónaframleiðslu, sem hefur áhrif á allt frá vexti til þroska og daglegrar vellíðunar. Ég tek lyf á hverjum einasta degi og hitti innkirtlasérfræðinginn minn reglulega til að takast á við þessi vandamál.

Frjósemi í framtíðinni

Eins og flestar konur með Turner heilkenni, glími ég við frjósemisvandamál sem munu krefjast sérhæfðrar meðferðar þegar ég er tilbúin að stofna fjölskyldu.

Ævilangt eftirlit

Auk þessara helstu áhyggjuefna þarf ég stöðugt eftirlit með beinheilsu og meðferð annarra fylgikvilla sem koma upp á lífsleiðinni með TS.

Fjárhagsleg veruleiki

Þetta eru ekki bara læknisfræðilegar áskoranir – þær eru veruleg fjárhagsleg byrði. Árlegur kostnaður við meðferð Turners heilkennis getur auðveldlega náð 20.000 pundum eða meira, og margir okkar upplifa kostnað sem fer yfir 50.000 pund á ári þegar við förum yfir í fullorðinsár og þurfum á meiri ákafri umönnun að halda.

Ég hef stofnað sjúkrasjóð til að styðja við framtíðar heilbrigðisþarfir mínar. Þessi sjóður endurspeglar skuldbindingu mína til að stjórna heilsu minni sjálfstætt og viðhalda þeim lífsgæðum sem ég hef unnið hörðum höndum að. Hann mun standa straum af:

Kuðungsígræðsluaðgerð (£50.000 - £100.000)

Stöðug eftirlit og umönnun hjartans

Tímapantanir og eftirlit með nýrnalækni

Reglulegar heimsóknir til innkirtlasérfræðings

Dagleg lyf

Framtíðarfrjósemismeðferðir

Aðrar læknisfræðilegar þarfir eftir því sem þær koma upp

Af hverju ég er að biðja um stuðning

Ég hef aldrei verið sú manneskja sem biður auðveldlega um hjálp, en Turner heilkenni hefur kennt mér að við erum sterkari saman. Sérhvert framlag, sama hversu stórt það er, hjálpar mér að viðhalda sjálfstæði mínu og fá aðgang að þeirri heilbrigðisþjónustu sem ég þarfnast – ekki bara til að lifa af, heldur til að dafna.

Stuðningur þinn þýðir að ég get einbeitt mér að því að lifa lífinu til fulls á meðan ég tek að mér þetta ástand með sjálfstrausti og von.

Handan við sögu mína: TSandMe

Á meðan ég bygg upp sjúkrasjóðinn minn er ég líka að byggja upp eitthvað stærra. Í gegnum TSandMe-vettvanginn minn er ég að búa til efni, skrifa blogg, byggja upp samfélag og styðja aðra TS-stríðsmenn beint. Þetta starf skiptir mig máli því ég veit hversu einangrandi þessi greining getur verið og ég vil að aðrir viti að þeir eru ekki einir.

Ef þú vilt læra meira um Turner heilkenni eða tengjast samfélagi okkar, farðu þá inn á https://tsandme.com/

Áframhaldandi

Að lifa með Turner heilkenni þýðir að horfast í augu við óvissu, en það þýðir líka seiglu, styrk og að finna gleði þrátt fyrir áskoranirnar. Ég er ekki bara að takast á við þetta ástand - ég er að byggja upp líf sem ég er stolt af.

Þakka þér fyrir að gefa þér tíma til að lesa sögu mína og þakka þér fyrir allan þann stuðning sem þú getur veitt.

Saman lifum við ekki bara af – við blómstrum.

Teisha