Hæ, ég er móðir litlu Helenu, tveggja ára, og ég hef gengið í gegnum margt með henni. Hún fæddist 11. september 2022 með sjaldgæfan fæðingargalla sem kallast þvagblöðruþurrð. (Kviðveggurinn hennar var opinn, þvagblaðran stóð út og mjaðmapokinn var ekki rétt festur.)

Ég er oft með henni á sjúkrahúsi og jafnvel að koma eðlilegu lífi aftur á rétta braut er erfitt því við erum stöðugt að hrista upp í okkur og hlutirnir þurfa að vera hent út um gluggann aftur vegna óvæntra sjúkrahúsinnlagna. Eins og er glímir hún við kviðarholsæxli sem veldur því að vökvi lekur úr kviðarholinu. Hvort þetta tengist aðgerðinni með ytri festingarbúnaði þarf enn að ákvarða. 17. svæfing hennar var í apríl. Engu að síður, í tilfellum meðfædds þvagblöðrukatarr-epispadias flókins, jafnvel eftir skurðaðgerð, helst þvagleki í flestum tilfellum vegna ófullnægjandi þvagblöðrulokavöðva. Þetta krefst þess að fólk noti bleyjur jafnvel fram á skólaaldur eða lengur. Þvagleki næst oft aðeins með því að búa til kateterfæranlegt magaop með eða án þvagblöðrustækkunar og endurgerðar þvagblöðruháls.

Það er því margt sem bíður hennar enn og ég vil hugsa mikið um hana og gefa henni orku til að vera til staðar fyrir hana. Því miður hef ég ekki efni á að senda hana eitthvað í frí og einhvers konar ævintýri, þar sem ég hef ekki efni á að kaupa bíl handa Schweiger sem kemst inn á bílastæði sjúkrahússins.

Ég er þakklát fyrir alla hjálp fyrir litlu Helenu mína. Hver einasta króna fer í að gefa henni gott líf þrátt fyrir veikindi hennar.

Bestu kveðjur frá okkur báðum ❤️