Hjálpaðu Simi að standa á eigin fótum

Simi er ótrúlegur níu ára gamall drengur með djörfung og hugrekki en hann þarfnast hjálpar þinnar til að gangast undir leiðréttingaraðgerð. Við erum að safna fé til að senda hann á Evrópsku Paley-stofnunina í Varsjá í tíu klukkustunda langa aðgerð og síðan 16 vikna endurhæfingu þar sem mun breyta lífi þessa yndislega barns.

Við vitum að það eru margar sögur þarna úti, en þetta er okkar, við erum ungversk/ensk fjölskylda með 3 börn. Miðbarn okkar, Simon, er með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast pseudoachondroplasia.

Við erum alltaf undrandi á styrk og anda sonar okkar. Allir muna eftir honum. Þrátt fyrir allt er hann fullur gleði. Nafn hans þýðir „að heyrast“, svo takk fyrir að heyra sögu okkar núna.

Simi („Shimi“), eins og hann vill láta kalla sig, var annar drengurinn sem við höfðum lengi beðið eftir að bætast í fjölskylduna. Hann virtist vera fæddur heilbrigður, en aðeins nokkrum mánuðum eftir fæðingu hans tókum við eftir því að hreyfigeta hans var ekki að þróast í samræmi við aldur hans. Lengi vel skildi enginn hvers vegna hann var þreyttur, lítill drengur sem hafði ekki gaman af að hreyfa sig, sérstaklega ekki að ganga.

Þegar hann var þriggja ára gamall hafði vaxtarhraði hans hægt á sér, hryggurinn virtist vansköpaður, hendurnar voru eins og sjöstjörnur og hann neitaði að ganga. Við fórum með hann til lækna án árangurs, allir sögðu að hann væri latur og við værum að bregðast of harkalega við. Við fengum honum „jafnvægishjól“ sem varð besti vinur hans og hefur notað það til að komast um síðan þá.

Hann var þriggja ára gamall, næstum því á þeim degi, þegar við fengum fyrstu greininguna af nokkrum, allar ólíkar. Við byrjuðum að rannsaka þessar greiningar en þær pössuðu ekki alveg við einkenni hans. Leiðin framundan var ógnvekjandi.

Bein hans og brjósk í liðum eru að þróast óeðlilega. Beinin eru að beygjast frekar en að lengjast sem skaðar liðina. Þegar Simi var fimm ára fengum við fyrstu nákvæmu greininguna okkar, staðfesta með erfðaprófi. Hann er með sýndarachondroplasia.

Hann gæti vel verið sá fyrsti sem greinist með þennan mjög sjaldgæfa sjúkdóm í Ungverjalandi, þannig að það er erfitt að fá meðferð.

Bein Simi hafa vaxið mjög hægt, ef yfirhöfuð, undanfarin ár. Þau eru að afmyndast. Hann er aðeins 97 cm á hæð en gæti í raun verið að styttast vegna þess að fætur hans eru stöðugt að beygja sig. Sjúkdómurinn tengist ævilöngum liðverkjum og mjög snemmbúinni liðagigt, sem einfaldlega eyðileggur liðina hans. Bein hans snertast hvert við annað í röngum hornum í mjöðmum, hnjám og ökkla og þau slitna mjög snemma.

Eins og er getur Simi aðeins gengið nokkra metra og er oft með verki á morgnana þegar hann segir „fæturnir á mér eru að fara að pirra sig aftur í dag.“ Hann getur líka aðeins farið stuttar vegalengdir á jafnvægishjólinu sínu.

Það sem bíður hans eru hné- og mjaðmaskipti, kannski strax á tvítugsaldri, og líf í hjólastól, en það þarf ekki að vera þannig, aðgerðin í Póllandi er hans besta von.

Um tíma vissum við ekki af neinum mögulegum meðferðum við sjúkdómnum hans. Það var mikill léttir þegar við fundum Facebook-hóp þar sem við gátum talað við fullorðna og önnur börn sem búa við þennan sjúkdóm. Þar heyrðum við fyrst um leiðréttingar- og útlimalengingaraðgerðir sem Paley-stofnunin býður upp á.

Hægt er að varðveita liði Simis ef bein hans eru leiðrétt, þ.e. rétt. Á sama tíma er einnig hægt að lengja fætur hans, sem myndi gera líf Simis mun auðveldara.

Simi er níu ára gamall og brátt á unglingsárunum, en þarfnast nú hagnýtrar aðstoðar við mörg einföld verkefni utan heimilisins, sem hann finnur pirrandi.

Aðgerðin myndi ekki aðeins leyfa honum að ganga heldur einnig að gera „venjulega“ hluti eins og að sitja á klósetti eða stól án báss, þvo sér um hendurnar, fara upp í bíl, taka þátt í leikjum á leikvellinum, fara í útilegur og almennt vera hreyfanlegri.

Þess vegna biðjum við um hjálp frá öllum sem geta gefið framlög og deilt sögu okkar. Við þurfum á þeirri sérþekkingu að halda sem aðeins er að finna hjá Evrópsku Paley-stofnuninni í Varsjá (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Í tíu klukkustunda aðgerð setti læknateymi tæki á lærleggi og sköflunga Simi og rétti og lengdi þá smám saman. Þessi rétting og lenging fór fram á sömu stofnuninni yfir 16 til 17 vikna endurhæfingartímabil eftir aðgerðina, sem teymi sérhæfðra sjúkraþjálfara framkvæmdi.

Endurhæfing er mikilvæg þar sem vöðvar, sinar og liðbönd hans þurfa að aðlagast því að fæturnir rétta og lengjast. Það eina sem hefur hjálpað Simi er vikuleg sjúkraþjálfun, sem hefur hægt á hraða versnunar hans. Sjúkraþjálfunarnámskeiðið sem Evrópska Paley-stofnunin býður upp á verður nauðsynlegt til að umbreyta lífi sonar okkar.

Simi yrði 10 cm hærri eftir aðgerðina og endurhæfinguna á um fimm mánaða dvöl í Varsjá.

Því miður er áætlaður kostnaður við aðgerðina og endurhæfinguna 220.000 Bandaríkjadali (um 175.000 pund). Þetta er einfaldlega gríðarleg upphæð og við vitum ekki hvernig hún verður aflað, en við biðjum ykkur að hjálpa okkur að hjálpa honum.

Við viljum að Simi - okkar gáfaða, góða barn, fullt af metnaði og áætlunum - geti staðið á eigin fótum og lifað sjálfstæðu lífi um ókomin ár.

Vinsamlegast verið hluti af framtíð Simi og gefið honum það sem þið getið. Ef allir gefa lítið, þá verður það mikið. Ef þið getið ekki gefið, vinsamlegast deilið, deilið, deilið! Það mun krefjast krafta fólksins til að safna peningum fyrir hann!

Við erum að búa til síðu svo þið getið fylgst með framvindu hans og við munum hafa samband allan tímann til að láta ykkur vita af herferðinni og (vonandi) hvernig aðgerðin gengur.

Þakka ykkur kærlega fyrir að hlusta og öllum sem hafa gefið og deilt.

Matt og Detti Chen (foreldrar Simi)