Hjálpaðu Simi að standa á eigin fótum

Simi er ótrúlegur níu ára gamall með djörf og hugrakkur anda en hann þarf hjálp þína til að fara í leiðréttingaraðgerð til að hjálpa honum að ganga. Við erum að safna fé til að senda hann til evrópsku Paley-stofnunarinnar í Varsjá í tíu klukkustunda langa aðgerð og fylgt eftir með 16 vikna endurhæfingu þar sem mun breyta lífi þessa frábæra barns.

Við vitum að það eru margar sögur þarna úti, en þetta er okkar, við erum ungversk/ensk fjölskylda með 3 börn. Miðbarnið okkar, Simon, er með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast gervi-achondroplasia.

Við erum alltaf jafn undrandi á styrk og anda sonar okkar. Allir muna eftir honum. Þrátt fyrir allt er hann fullur af gleði. Nafn hans þýðir "að láta í sér heyra", svo takk fyrir að heyra söguna okkar núna.

Simi („Shimi“), eins og hann vill vera þekktur fyrir, var langþráður annar drengurinn sem gekk til liðs við fjölskyldu okkar. Hann virtist vera heilbrigður í heiminn en aðeins nokkrum mánuðum eftir fæðingu tókum við eftir því að hreyfigeta hans var ekki að þróast í takt við aldur hans. Í langan tíma skildi enginn hvers vegna hann var þreytt, lítið barn sem líkaði ekki að hreyfa sig, sérstaklega ekki að ganga.

Þegar hann var 3 ára hafði dregið úr vexti hans, hryggurinn virtist vanskapaður, hendur hans voru eins og sjóstjörnur og hann neitaði að ganga. Við fórum með hann til lækna til einskis, allir sögðu að hann væri latur og við vorum að bregðast við. Við fengum honum „jafnvægishjól“ sem varð besti vinur hans og hvernig hann hefur komist að síðan.

Hann var 3 ára, næstum því í dag, þegar við fengum fyrstu sjúkdómsgreininguna af nokkrum, allt öðruvísi. Við byrjuðum að rannsaka þessar greiningar en þær pössuðu ekki alveg við einkenni hans. Leiðin á undan okkur var ógnvekjandi.

Bein hans og brjósk í liðum hans eru að þróast óeðlilega. Beinin eru að beygjast frekar en að lengjast sem skaðar liðamótin hans. Þegar Simi var fimm ára fengum við fyrstu nákvæmu greininguna, staðfesta með erfðaprófi. Hann er með gervi-achondroplasia.

Hann gæti vel verið sá fyrsti sem greinist með þetta mjög sjaldgæfa ástand í Ungverjalandi, svo það er erfitt að fá meðferð.

Bein Simi hafa vaxið mjög hægt, ef yfir höfuð, undanfarin ár. Þeir eru að aflagast. Hann er aðeins 97 cm á hæð og gæti í raun verið að styttast vegna þess að fæturnir beygja sig stöðugt. Sjúkdómurinn tengist ævilangum liðverkjum og mjög snemma liðagigt, sem mun einfaldlega eyðileggja liði hans. Bein hans komast í snertingu við hvert annað í röngum hornum í mjöðm-, hné- og ökklaliðum og þau slitna mjög ótímabært.

Sem stendur getur Simi ekki gengið nema nokkra metra og er oft með verki á morgnana þegar hann segir „fæturnir á mér eru að virka aftur í dag“. Hann getur líka aðeins ferðast stuttar vegalengdir á jafnvægishjólinu sínu.

Það sem er í vændum fyrir hann eru hné- og mjaðmarskipti kannski strax á tvítugsaldri og lífið í hjólastól, en það þarf ekki að vera þannig, aðgerðin í Póllandi er hans besta von.

Í nokkurn tíma vissum við ekki um hugsanlega meðferð við röskun hans. Það var mikill léttir þegar við rákumst á Facebook hóp þar sem við gátum talað við fullorðna og önnur börn sem búa við þennan sjúkdóm. Það var þar sem við heyrðum fyrst um leiðréttingar- og útlimalengingaraðgerðina sem Paley Institute býður upp á.

Liðir Simi geta varðveist ef beinin hans eru leiðrétt, þ.e. rétt. Á sama tíma er líka hægt að lengja fætur hans, sem myndi gera Simi lífið miklu auðveldara.

Simi er 9 ára og bráðum á unglingsaldri en þarf um þessar mundir hagnýta aðstoð við mörg einföld verkefni fyrir utan heimili okkar sem honum finnst leiðinlegt.

Skurðaðgerðin myndi ekki bara leyfa honum að ganga heldur líka að gera „venjulega“ hluti eins og að sitja á klósetti eða stól án sölubás, þvo sér um hendurnar, fara inn í bíl, taka þátt í leikjum á leikvellinum, fara í skemmtiferðir og almennt vera hreyfanlegri.

Þess vegna biðjum við um hjálp frá öllum sem geta gefið og deilt sögu okkar. Okkur vantar sérfræðiþekkingu sem er aðeins að finna hjá European Paley Institute í Varsjá (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Í 10 klukkustunda langri aðgerð myndi hópur lækna setja tæki á lærlegg og sköflung Simi, smám saman rétta og lengja. Þessi rétting og lenging færi fram á sömu stofnun á 16 til 17 vikna löngum endurhæfingartímabili í kjölfar aðgerðarinnar sem teymi sérhæfðra sjúkraþjálfara framkvæmdi.

Endurhæfing er mikilvæg þar sem vöðvar hans, sinar og liðbönd þurfa að laga sig að rétta og lengja fæturna. Það eina sem hefur hjálpað Simi er vikuleg sjúkraþjálfun sem hefur dregið úr hraða ástands hans. Námskeiðið í sjúkraþjálfun sem Evrópska Paley stofnunin veitir verður nauðsynleg til að breyta lífi sonar okkar.

Simi yrði 10 cm hærri eftir aðgerðina og endurhæfingu á um fimm mánaða dvöl í Varsjá.

Því miður er áætlaður kostnaður við skurðaðgerð og endurhæfingu 220.000 USD (um það bil 175.000 pundum). Þetta eru einfaldlega gífurlegar upphæðir og við vitum ekki hvernig þeir munu safnast, en við biðjum þig um að hjálpa okkur að hjálpa honum.

Við viljum að Simi - gáfaða, góða barnið okkar, fullt af vonum og áformum - geti staðið á eigin fótum og lifað sjálfstæðu lífi um ókomin ár.

Vinsamlegast vertu hluti af framtíð Simi og gefðu honum það sem þú getur. Ef allir gefa lítið mun það nema miklu. Ef þú getur ekki gefið, vinsamlegast deila, deila, deila! Það mun taka fólk vald til að safna fé fyrir hann!

Við erum að búa til síðu svo þú getir fylgst með framvindu hans og við munum hafa samband alla leið til að láta þig vita um herferðina og (vonandi) hvernig aðgerðin gengur.

Takk kærlega fyrir að hlusta og til allra sem hafa gefið og deilt.

Matt og Detti Chen (foreldrar Simi)