Leoś er 9 ára gamall. Hann er mjög hlýr strákur og vill eiga marga vini meðan hann dvelur á sjúkrahúsum, þar á meðal bangsa :( Sonur minn hefur þjáðst af sáraristilbólgu (sjúkdómi í ristli) í 6 ár og er í meðferð við astma og þunglyndi.

Hann er á sérstöku fæðubótarefni sem kallast Modulenie, kostnaðurinn við slíkt fæðubótarefni er 70.00 PLN á dag, engin endurgreiðsla er veitt, það er aðeins fyrir Leśniewski Crohns sjúkdóm, ekki fyrir ristilsjúkdóm.

Hann fær líftæknilyf á 15 daga fresti, sem er mjög dýrt. Kostnaður við einn skammt af Entyvio er yfir 10.000 PLN á 14 daga fresti. Leonek hefur fengið átta blóðgjafir. Vegna sjúkdómsins verður hann oft blóðlaus og blóðfjöldi hans er mjög lágur. Þar að auki hefur hann veiklað ónæmiskerfi, sem gerir hann viðkvæman fyrir sýkingum, sem geta einnig gert sjúkdóminn verri. Í sex ár hefur hann fengið líftæknilyf (áður Humira, Amgevita), og nú kostar líftæknilyf sem við höfum einfaldlega ekki efni á 20.000 PLN á mánuði.

Þetta felur í sér sjúkrahúsdvöl á tveggja vikna fresti þar sem hann gengst undir rannsóknir og fær lyf sem gera syni mínum kleift að starfa vel og ekki bara vera á sjúkrahúsinu. Án lyfjanna erum við mánuðum saman á meltingarfæradeildinni.

Sonur minn hefur verið að glíma við þunglyndi síðan í fyrra, hann spyr oft af hverju, hann vilji ekki vera veikur og grætur af því að hann getur ekki verið virkur eins og jafnaldrar hans :(