Kæru gefendur, gott fólk,

Ég heiti Veronika og er móðir einstakrar en alvarlega veikrar lítillar stúlku, Lilianku. Lilianka þjáist af afar sjaldgæfu Phelan-McDermid heilkenninu . Fyrstu 7 árin sem hún lifði ól ég hana upp ein. Í dag á ég ástríkan eiginmann mér við hlið, sem vill jafnvel ættleiða Lilianku, en fjárhagsstaða okkar og lífsskilyrði eru á mörkum.

Líf undir 24 tíma umönnun

Lilianka er að stækka, hún vegur nú þegar fleiri kíló og sentimetra en ég, en hugsunarheimur hennar er enn á sama stigi og tveggja ára barns . Hún getur ekkert gert sjálf:

• Tjáskipti: Hann er með alvarlega talörðugleika, hann getur mest sagt 3 orð.
• Hreinlæti: Hún þarfnast aðstoðar minnar við allar smáar og stórar þarfir á baðherberginu. Ég get ekki sturtað hana eða burstað tennurnar sjálf.
• Hreyfing: Hún er með einhverfueinkenni, skapofsaköst og mikil stöðugleikavandamál. Ójöfnur eru óyfirstíganlegar fyrir hana.
• Öryggi: Hún getur ekki farið neitt ein, hún þarfnast stöðugrar athygli.

Bý í leiguhúsnæði og er stöðugt á ferðinni

Við búum núna í gömlu leiguhúsi þar sem Lilianka hefur ekki einu sinni eigið herbergi - við verðum að hafa rúmið hennar í stofunni því við höfum ekki pláss. Leigusamningurinn okkar er að renna út og við erum í hættu á að þurfa að flytja aftur.

Til að gefa Liliönku tækifæri til að þroskast keyri ég hana 30 km þangað og 30 km til baka í sérskólann á hverjum degi. Skólinn einn kostar okkur 198 evrur á mánuði , að ógleymdum gífurlegum bensínkostnaði. Við þurfum að viðhalda tveimur bílum – öðrum fyrir mig til að flytja Liliönku og hinum fyrir eiginmann minn svo hann geti farið í vinnuna og tekið við af mér síðdegis.

Við erum komin á botn fjárhagslegs styrkleika okkar.

Eiginmaðurinn minn vinnur frá morgni til kvölds til að sjá fyrir okkur, þar sem við eigum tvö önnur börn heima. Ég er með Liliönku allan daginn. Ég fæ bara aukapeninga á kvöldin með því að þrífa húsið þegar maðurinn minn kemur heim úr vinnunni.

Við byrjuðum að byggja okkar eigið hús, sem yrði öruggt athvarf fyrir Liliönku, óhindrað og aðlagað að þörfum hennar. Hins vegar, vegna dýrra efniviðar, undirleigu og kostnaðar við skóla og bensín, kláruðum við peningana. Við getum ekki klárað húsið og tíminn er óendanlega naumur.

Hvernig geturðu hjálpað okkur?

Við getum ekki gert þetta fjárhagslega ein. Hver einasta evra úr söfnuninni verður notuð til:

1. Við erum að klára framkvæmdirnar við húsið okkar svo við getum flutt inn eins fljótt og auðið er.
2. Að byggja baðherbergi án hindrana þar sem við getum farið í sturtu fyrir Liliönku á öruggan hátt.
3. Að standa straum af kostnaði við sérskóla og eldsneytið sem heldur henni í sambandi við umheiminn.

Við viljum þakka fyrirfram öllum sem munu hjálpa okkur að gefa Liliönku öruggt heimili þar sem enginn mun nokkurn tímann henda okkur út.

Með kærleika og þakklæti,

Móðir Lilianku og fjölskylda