ENSKA:

Ég er vinkona Lili mömmu. Ég, ásamt teyminu mínu, Golden Force, hef sett upp þessa fjáröflun til að hjálpa til við að greiða fyrir meðferð og endurhæfingu fyrir Lili. Hér er sagan hennar, eins og mömmu hennar segir.

Lilianna (Lili) fæddist 17. september 2025, þannig að hún er 13 mánaða gömul í dag. Hún er að uppgötva heiminn frá öðru sjónarhorni en flestir jafnaldrar hennar.

Börn á hennar aldri skríða yfirleitt af öryggi á höndum og hnjám, reyna að standa upp og læra að taka sín fyrstu skref; sum jafnvel hlaupa. Lilka getur enn ekkert af þessu. Hvert nýtt þroskastig krefst mikillar fyrirhafnar og stöðugrar vinnu frá henni. Frá því hún var þriggja mánaða gömul hafa æfingar og nudd, sem sérfræðingar hafa ávísað, verið hluti af leiktíma hennar á hverjum degi. Þau styðja við þroska hennar og lina vöðvaspennuvandamál hennar, sem eru af taugafræðilegum uppruna.

Á öðrum degi hennar sýndi höfuðómskoðun að hliðarheilahólfin í heilanum (rýmin sem eru fyllt með heila- og mænuvökva) voru ósamhverf. Í fyrstu átti ein eftirfylgnisómskoðun að vera nóg til að ganga úr skugga um að ástand hennar væri ekki að versna. Því miður sýndu næstu prófanir að vandamálið var að versna. Frekari ómskoðun og tölvusneiðmyndataka með skuggaefni sýndu vaxandi ósamhverfu, stækkað framhorn vinstri hliðarheilahólfs og merki um fyrri heilablæðingu. Læknar fundu einnig umfram heila- og mænuvökva og óeðlilegt EEG.

Þetta útskýrði hvers vegna Lilka á svo mikinn erfiðleika með aukinn vöðvaspennu í herðagrindinni og hryggnum, ásamt minnkaðri vöðvaspennu í fótleggjunum. Við erum enn að berjast við það.

Stuttu fyrir fyrsta afmælið sitt, þökk sé reglulegum einkatímum hjá sjúkraþjálfurum og beinlæknum, tók Lilka framförum sem skipta okkur miklu máli. Hún byrjaði að skríða á maganum, fara á hendur og hné og reyna að sitja upp.

Við erum ánægð með hverja einustu framþróun, jafnvel þótt hún komi svona seint. Sumum kann að virðast þetta lítil skref. Fyrir okkur þýða þau mikla gleði, von og sönnun þess að baráttan er þess virði.

Til þess að Lilka nái næstu áföngum sínum megum við ekki gefast upp á öflugri og stöðugri endurhæfingu. Við viljum að hún haldi áfram að hitta sérfræðinga og taki þátt í öflugu endurhæfingarprógrammi sem gæfi henni nýtt tækifæri til að bæta hreyfifærni sína.

Kostnaðurinn við reglubundna meðferð og aukalega endurhæfingu er okkur þung byrði, þess vegna biðjum við um hjálp þína.

Hver framlag færir Lilku nær næsta stigi í þroska sínum. Hver deiling gefur beiðni okkar tækifæri til að ná til fleiri sem gætu viljað hjálpa.

Þökkum ykkur innilega fyrir hvert framlag, hverja deilingu og hvert góð orð.

Mamma Lilku og Golden Force Team

Pólland

Jestem przyjacielem Mamy Lilki. Razem með hjálp Golden Force Team hjálpuðust við, þjálfuðu lækningu og endurhæfingu Lilki. Oto jej historia słowami mamy.

Lilianna urodziła się 17 września 2025 r., dziś jest więc 13-miesięczną dziewczynką, która poznaje świat z innej perspektywy niż większość rówieśnikó.

Dzieci w tym wieku zazwyczaj śmiało raczkują, próbują wstawać i uczą się stawiać pierwsze kroki, niektóre nawet biegają. Lilka wciąż tego nie potrafi. Każdy nowy etap rozwoju wymaga od niej ogromnego wysiłku i systematycznej pracy. Od 3. miesiąca życia jej zabawy codziennie przeplatają się z ćwiczeniami i masażami zleconymi przez specjalistów, żeby wspierać jej rozwój og złagodzić neurologyczne mi.

W drugiej dobie życia USG przezciemiączkowe wykazało asymetrię komór bocznych mózgu. Początkowo miała wystarczyć jedna kontrola, żeby sprawdzić, czy stan się nie pogarsza. Niestety, kolejne badania pokazały, że vandamál postępuje. USG í tomografia komputerowa z kontrastem wskazywały na zwiększającą się asymetrię, poszerzony róg czołowy lewej komory bocznej og ślady przebytego wylewu. Lekarze stwierdzili też zwiększoną ilość płynu mózgowo-rdzeniowego og nieprawidłowy zapis EEG.

Til wyjaśniło, dlaczego Lilka ma taka duży vandamál ze wzmożonym napięciem obręczy barkowej í kręgosłupa, a jednocześnie z obniżonym napięciem nóżek. Wciąż z tym walczymy.

Jednak tuż przed pierwszymi urodzinami, dzięki regularnym prywatnym wizytom u fizjoterapeutów i osteopatów, Lilka zrobiła ważne dla nas postępy – zaczęła pełzać, przyjmować siczworócjęęda przyjmować siczworócjękada.

Cieszymy się z każdego, nawet tak opóźnionego postępu. Dla kogoś mogą to być małe kroki. Dla nas to ogromna radość, nadzieja i dowód na to, że warto walczyć.

Żeby Lilka mogła rozwijać się dalej, ekki możemy rezygnować z intensywnej, systematycznej rehabilitacji. Chcemy kontynuować wizyty u specjalistów og zapewnić Lilce udział w turnusie rehabilitacyjnym, który da jej nową szansę na poprawę sprawności ruchowej.

Koszty regularnej terapii og dodatkowej rehabilitacji są dla nas dużym obciążeniem, dlatego prosimy or pomoc.

Każda wpłata przybliża Lilkę do kolejnego etapu rozwoju. Każde udostępnienie daje szansę, że nasza prośba dotrze do nowych osób, które zechcą nam pomóc.

Dziękujemy z całego serca za każdą wpłatę, útostępnienie og dobre słowo.

Mamma Lili og Golden Force liðið