Ciao

siamo papa' Jimmy e mamma Moira, genitori di una bellissima bimba di quasi 4 anni Jenny!!!!

Jenny fino a 2 anni era una normalissima bambina, saltava, correva, aveva un buon vocabolario, era piena di vita, era Gianburrasca come giusto che siano tutti i bambini... Ma il 3 dicembre 2022 ci crolla il mondo addosso!

Dopo pranzo Jenny si sdraia sul divano, non era tanto in bolla, pensavamo avesse solo un po' di stanchezza visto la febbricciola che aveva da qualche giorno. Dopo 10 minuti inizia ad avere tremolii, convulsioni, vomito e diceva cose insensate. Subito la chiamata al 118 dove ci fanno fare qualche manovra per non farle perdere i sensi mentre arrivava l ambulanza. Gli operatori a primo impatto pensavano ad un attacco epilettico.

Viene trasportata all'ospedale di Conegliano dove avvengono le prime cure ed esami, viene ossigenata per via nasale. Jenny era cosciente ma non reagiva, aveva lo sguardo perso nel nulla. Rimane fino a mezzanotte circa senza trovare alcun rimedio finché un pediatra in pensione che entrava in servizio ha visto la situazione prendendo in mano la situazione. Nel giro di poco un ambulanza trasporta nostra figlia d' urgenza all ospedale pediatrico di Padova. Qui ce la fanno salutare un ultima volta prima di intubarla ed indurre il coma farmacologico. I medici non sapevano se passava la notte, il cervello era compromesso da varie lesioni come gli organi interni a parte cuore e polmoni. 

Nel mentre vengono svolti infiniti esami anche genetici risultando tutto negativo. 

Diagnosi: 

Encefalopatia acuta da ANEC, malattia rara non ancora riconosciuta.

Dopo un mese viene svegliata, i medici ci avvisano che rimarrà probilmente un vegetale. Era rannicchiata su se stessa, non vedeva niente e non si muoveva. Dopo una settimana inizia a muoversi e compaiono le prime lacrimuccie. Da qui inizia a migliorare sotto la sguardo incredulo di medici ed infermieri. 

Jenny e' forte e a febbraio 2023 viene trasferita e ricoverata alla Nostra Famiglia ( ancora non vedente ) per la riabilitazione, verrà inoltre seguita anche dalla Fondazione Hollmann di Padova.

Tralasciando tutte le beghe burocratiche e diritti non riconosciuti, ad oggi Jenny e' una bimba piena di vita, sempre sorridente e con tanta voglia di vivere e scoprire il mondo. La vista e' ritornata quasi completamente anche se ogni tanto le si spegne il cervello per qualche secondo e vede buio, ma e' una cosa sporadica magari quando e' tanto stanca. Con la testa c'è, capisce tutto, si esprime a modo suo con gesti e qualche vocabolo, si ricorda la "vita precedente" e questo le dà ancora più forza secondo noi. Non deambula, ha problemi al piedino e gamba destra che rimangono in tensione ed usa poco il braccio sinistro. 

Ama andare in acqua, infatti dopo una settimana di mare il movimento e' migliorato. Jenny frequenta 1 ora a settimana idrokinesiterapia sempre alla nostra famiglia ma non e' sufficiente per le sue problematiche. La logopedia e' da aprile 2024 che non la svolge e siamo costretti ad andare al privato per quel poco che riusciamo.

Jenny ha bisogno di molto movimento in acqua, deve rafforzare la muscolatura e con la idrokinesiterapia sarebbe di grosso aiuto. 1 ora a settimana e' veramente pochissimo e non dà effetti.

Lavoro solo il papa' Jimmy con una paga normale che svanisce in un attimo tra bollette , spese per casa e famiglia. Mamma Moira invece accudisce Jenny.

Ci siamo privati delle nostre passioni e venduto ciò che non era indispensabile per seguire al meglio nostra figlia e risparmiare soldi. Anche i 50€ messi da parte per noi sono importanti per le cure di Jenny!

Non abbiamo molti aiuti dallo Stato/regione poiché malattia rara non ancora riconosciuta.

Abbiamo attivato questa raccolta fondi perché

vogliamo rivedere la nostra Jenny di nuovo in piedi, da sola con le sue forze, anche se non sta dritta o ha bisogno di supporto non importa. Ma per fare tutto ciò l unica strada e' affidarsi anche al privato per darle la giusta "copertura" Ci sono diversi centri riabilitativi ma al di fuori delle nostre tasche. Per nostra figlia vorremmo fare di tutto ma e' impossibile. In questo periodo Jenny e' "tornata indietro", anche alle fisioterapie se ne sono accorti e non vogliamo accada tutto ciò!

Grazie di cuore a tutti , a chi ci ha aiutato, aiuta e condivide la nostra storia.

Un abbraccio

Papa' e mamma e Jenny ❤️