Litli sonur minn þjáist af Knobloch heilkenni, sem er ólæknandi, og 90 manns í heiminum eru með það. Eins og er eru 20% af sjón hans varðveitt með samanburðarhópi, en ef hann fær sterkara höfuðhögg fær hann strax sjónhimnulos. Heilkennið veldur einnig flogaveiki og auk heilkennsins er hann einnig með einhverfu. Ég vil fara til Bratislava í stofnfrumumeðferð í 5 lotur, sem kostar 18.500 evrur auk 1.000 evrur fyrir ferðalagið fyrir 5 loturnar. Fyrsta meðferðin var frestað af sjúkrahúsinu. Ég þarf að innheimta peningana fyrir 10. desember. Þessi meðferð væri mikilvæg því flogaveiki og einhverfa myndu minnka og 9 ára gamall sonur minn myndi halda sjóninni. Hann er stöðugt á ferðinni, vinsamlegast ef einhver getur hjálpað, takk.

Níu ára gamall sonur okkar þjáist af Knobloch heilkenni, einu af aðeins um 90 þekktum tilfellum um allan heim. Sjón hans er nú 20%, viðhaldið með reglulegu eftirliti; hins vegar gæti alvarlegt höfuðhögg tafarlaust valdið sjónhimnulosi. Auk sjónvandamála hefur heilkennið valdið flogaveiki og hann er einnig með einhverfu.

Í Bratislava (Poznań) er í boði stofnfrumumeðferð sem samanstendur af fimm lotum. Kostnaðurinn er 18.500 evrur fyrir læknismeðferðina, auk 1.000 evra í ferðakostnað fyrir allar fimm loturnar. Sjúkrahúsið hefur þegar greitt fyrstu meðferðina fyrirfram. Heildarupphæðin þarf að vera innheimt fyrir 10. desember 2025.

Þessi meðferð er afar mikilvæg því hún getur dregið úr bæði flogaveiki og einkennum einhverfu og varðveitt sjón sonar míns. Hann er mjög virkur („alltaf á hreyfingu“) og við biðjum alla sem geta hjálpað til — þakka ykkur kærlega fyrir.