Kæru allir,

Fyrir 11 árum fékk ég sjálfsofnæmissjúkdóma sem urðu til þess að sjónin mín hvarf og sogæðarnar hrundu fyrir 7 árum síðan var ég ranglega greind, sem gerði það að verkum að sjúkdómarnir fóru í gang og allt varð verra Á því tímabili þurfti ég líka að fara í nokkur inngrip til ýmissa eitlaæxla sem voru fjarlægð með skurðaðgerð Eftir 7 ár kom fyrst upp rétt greining á iktsýki og örlítið síðar grunur um langvarandi hvítblæði og æxli í heiladingli. sinus kom alvarleg vandamál með heilaberki og blóðþrýsting og kólesteról sem varð Chon's sjúkdómur á ári var sóttur af sjúkrabílnum og var lagður inn á heilsugæslustöðina vegna mjög alvarlegra flogaveikikasta sem leiddi til margra alvarlegra beinbrota og tilfinningarinnar um að ég væri að fara að deyja fékk gífurlegt kjálkabrot og hökubrot vegna þessa Sem barn ræktaði ég fleiri tennur sem voru láréttar. hafa fest sig í munnvikinu Þær hafa færst upp að innan vegna brotanna og það hefur valdið því að kerfislúpus hefur einnig áhrif á tennurnar mínar og raddböndin mín hafa verið í aðgerð og langvarandi hvítblæðið er í meðferð af blóðmeinafræðingnum, en það þarf að meðhöndla altæka lupus og iktsýki vegna þess að það er meðferð með TNF-meðferð á og æxlið þarf að skera í burtu í gegnum munninn á mér. sem er undir sinusi Án þeirrar aðgerðar verður engin TNF meðferð hafin því ónæmiskerfið mitt er skert og það er of hættulegt að fá sýkingu sem leiðir til dauða útdrátturinn á tönnunum inni og meðferðin á hinum tönnunum mínum, sem gerir stóran verðmiða, sem getur numið alls 3400 evrur, ég hef reynt allt til að fá sátt, ekkert gagnast viðræður við RIZIV og ríkið um heilbrigðisþjónustu, ekkert að hjálpa mér, ég þarf að minnsta kosti An Ég þarf að safna samtals 1700 evrur áður en heilsugæslustöð er til í að hjálpa En flogaveikikastin versna og versna, því þeir halda áfram að ég vil loksins geta hafið TNF meðferðina get að hluta til fengið líf mitt aftur Vegna þess að einstakir sjúkdómar kosta tonn af peningum í hverjum mánuði á lyfjum og eftirfylgni, það er sjúkratrygging, en eitthvað af álaginu er eftir á sjúklingnum , en vegna veikinda minna sem hófust fyrir 11 árum síðan gat ég það ekki Ég get ekki lengur krafist sjúkrahúsvistar fyrir allt sem olli sjúkdómnum eða sem tengdist sjúkdómunum, sem gerði það mjög erfitt sem einstæð móðir. Allir draumar mínir hafa verið teknir frá mér og ég finn til með svo mikilli sektarkennd að barnið mitt varð takast á við þjáninguna. Ég hef eina ósk og það er að geta framkvæmt aðgerðina og fengið rétta meðferð og fá líf mitt aftur að hluta til og ég vonast eftir stuðningi og góðu hjarta sem vilja hjálpa mér að ég væri mjög þakklát fyrir að vera af öllu hjarta og ég myndi vilja vinna aftur get dreymt og séð smá ljós í göngunum og getur vonað og trúað á framtíðina því án þessarar aðgerðar verður engin meðferð og líffærin mín verða frekar skemmd, endar með dauða og ég vil geta forðast þetta Takk fyrir þann góða og góða stuðning undanfarið ár sem mér hefur tekist að fá langvarandi hvítblæði í skefjum sem ég er mjög þakklátur fyrir, ég get líka sýnt fólki sem styður og gefið mér sönnun fyrir þeirri upphæð sem þeir vita með vissu fyrir er engin inngrip fyrir sjúkratryggingafélagið þetta er bara útreikningur á upphæðinni án inngrip, upphæðin er mun hærri, en í hinum hlutanum er um að ræða inngrip frá sjúkrasjóði. Takk kæra fólk fyrir stuðninginn og kærleikann 🫶