Kæru allir,

Fyrir ellefu árum fékk ég sjálfsofnæmissjúkdóma sem ollu því að ég missti sjónina og eitlana biluðu. Í sjö ár fékk ég ranga greiningu, sem gerði sjúkdómana óþægilega og allt versnaði. Á þeim tíma þurfti ég einnig að gangast undir ýmsar aðgerðir vegna skurðaðgerðar á nokkrum eitlum. Eftir sjö ár kom fyrst upp rétt greining á iktsýki og rauðum úlfum, og stuttu síðar grunur um langvinna hvítblæði, heiladingulsæxli og æxli í skútabólgu. Þar að auki bættust alvarleg vandamál með nýrnahettuberki, blóðþrýsting og kólesteról, sem leiddi til Chonn-sjúkdómsins. Nú eru vandamál með blóðsykurinn minn, sem lækkar mjög lágt vegna þess að rauði úlfurinn ræðst á brisið. Að auki, innan árs, var ég sóttur af sjúkrabíl ítrekað og lagður inn á sjúkrahús vegna mjög alvarlegra flogakösta, sem leiddu til margra alvarlegra beinbrota og tilfinningarinnar um að ég væri að fara að deyja. Fyrir vikið hafa verið gríðarleg kjálka- og hökubrot. Sem barn fæddist ég með aukatennur sem héldust láréttar í gómnum. Stikkandi verkir. Þessar breytingar færðust innvortis vegna beinbrotanna og þetta olli því að rauði úlfurinn hafði einnig áhrif á tennur mínar og raddbönd. Raddböndin mín hafa verið skurðaðar og blóðsjúkdómalæknirinn er að meðhöndla langvinna hvítblæði, en rauði úlfurinn og iktsýkin verða að vera hætt því þau gera líkama minn veikan. Það er meðferð sem felur í sér TNF meðferð. Hins vegar krefst það þess að tennurnar séu fjarlægðar innvortis, kjálkaliðurinn minn þarfnast skurðaðgerðar og æxlið sem er staðsett undir sinus þarf að vera fjarlægt með skurðaðgerð í gegnum munninn. Án þessarar skurðaðgerðar verður TNF meðferð ekki hafin því ónæmiskerfið mitt er veikt og það er of hættulegt að fá sýkingu sem gæti leitt til dauða. Helsta vandamálið er að sjúkratryggingin greiðir ekki innvortis tanntöku eða meðferð við hinum tönnunum mínum, sem skapar gríðarlegan kostnað. Heildarupphæðin gæti numið 3.400 evrum. Ég hef reynt allt til að fá greiðsluáætlun en án árangurs. Samræður við RIZIV og stjórnvöld varðandi heilbrigðisþjónustu hafa verið árangurslausar. Ég þarf að safna að lágmarki 1.700 evrum áður en læknastofa er tilbúin að halda áfram. En flogaköstin eru að versna og versna, sjúkdómarnir versna vegna þess að þeir eru að þróast. Ég vil loksins geta byrjað á TNF meðferð svo ég geti fengið líf mitt aftur, að minnsta kosti að hluta. Þar sem allir sjúkdómarnir kosta hvern fyrir sig tonn af peningum í hverjum mánuði fyrir lyf og eftirfylgni; það er sjúkratrygging, en það er samt sem áður þátttaka fyrir sjúklinginn. Ég var áður innlögn á sjúkrahús vegna vinnu minnar í lyfjafræði, en vegna veikinda minna, sem hófust fyrir 11 árum, gat ég ekki lengur sótt um sjúkrahúsvist fyrir neitt sem orsakaðist af sjúkdómnum eða tengdist sjúkdómunum, sem gerði það ótrúlega erfitt sem einstæð móðir. Allir draumar mínir hafa verið teknir frá mér og ég finn til mikillar sektar yfir því að barnið mitt þurfti að þjást vegna þess. Ég á mér eina ósk, og það er að geta framkvæmt aðgerðina, fengið rétta meðferð og fengið líf mitt aftur, að minnsta kosti að hluta. Því það er ekki hægt að lifa svona, og ég vona eftir stuðningi og góðu hjartalagi fólksins sem vill hjálpa mér; ég væri mjög þakklát fyrir það af öllu hjarta. Mig langar að geta unnið aftur, geta dreymt, séð smá ljós í enda ganganna og geta vonað og trúað á framtíðina, því án þessarar aðgerðar verður engin meðferð og líffæri mín munu halda áfram að verða fyrir áhrifum, sem að lokum leiðir til dauða, og ég vil geta forðast þetta. Þökk sé stuðningi góðs og góðs fólks á síðasta ári hef ég getað náð stjórn á langvinnri hvítblæði, sem ég er mjög þakklát fyrir. Ég get líka sýnt fólki sem styður mig og gefið sönnun fyrir þeirri upphæð sem það veit með vissu að engin endurgreiðsla er frá sjúkratryggingum fyrir. Þetta er aðeins útreikningur á upphæðinni án endurgreiðslu; upphæðin er í raun miklu hærri, en hinn hlutinn fær endurgreiðslu frá sjúkratryggingum. Þakka ykkur, kæru fólk, fyrirfram fyrir stuðninginn og kærleikann 🫶