Kæru allir,

Fyrir 11 árum greindist ég með sjálfsofnæmissjúkdóma sem ollu því að sjónin hvarf og eitlakerfið bilaði. Í 7 ár var ég ranggreindur, sem leiddi til þess að sjúkdómarnir höfðu sinn gang og gerði allt verra. Á þeim tíma þurfti ég einnig að gangast undir nokkrar aðgerðir vegna ýmissa eitlakrabbameina sem voru fjarlægð með skurðaðgerð. Eftir 7 ár kom fyrst fram rétt greining á iktsýki og rauðum úlfum, og stuttu síðar grunur um langvinna hvítblæði, æxli í heiladingli og æxli í skútabólgu. Þessu fylgdu alvarleg vandamál með nýrnahettuberki, blóðþrýsting og kólesteról, sem leiddi til Chonn-sjúkdómsins. Nú á ég við vandamál með blóðsykurinn minn, sem er mjög lágur vegna þess að rauði úlfurinn ræðst á brisið. Að auki var ég sóttur með sjúkrabíl nokkrum sinnum á ári og var á sjúkrahúsi vegna mjög alvarlegra flogaveikikasta, sem leiddi til margra alvarlegra beinbrota og tilfinningarinnar að ég væri að fara að deyja. Vegna þessa hlaut ég gríðarleg kjálkabrot og hökubrot. Sem barn fékk ég fleiri tennur sem voru láréttar í gómnum mínum. Gómurinn minn hefur fest sig. Brotnin hafa færst til innvortis, sem veldur því að rauði úlfurinn hefur áhrif á tennur mínar og raddbönd. Raddböndin mín hafa gengist undir aðgerð og blóðsjúkdómalæknir er að meðhöndla langvinna hvítblæði. Hins vegar verður að hætta rauði úlfurinn og iktsýki því þau gera líkama minn veikan. Það er til meðferð sem kallast TNF-meðferð. Hins vegar verður að fjarlægja tennurnar innvortis. Kjálkaliðurinn minn verður að fara í aðgerð og æxlið, sem er staðsett undir sinus, verður að vera fjarlægt í gegnum munninn. Án þeirrar aðgerðar verður ekki hafin TNF-meðferð því ónæmiskerfið mitt er veikt og það er of hættulegt að fá sýkingu sem gæti leitt til dauða. Helsta vandamálið er að sjúkratryggingasjóðurinn mun ekki standa straum af úrdrætti innri tanna eða meðferð við hinum tönnunum mínum, sem gerir það að gríðarlegum kostnaði. Þetta gæti numið 3.400 evrum. Ég hef reynt allt til að fá bætur en ekkert hefur virkað. Viðræður við RIZIV (Þjóðarstofnun fyrir heilbrigðis- og örorkubætur) og ríkisstjórnina um heilbrigðisþjónustu hafa ekki borið árangur. Ég þarf að safna að lágmarki 1.700 evrum áður en ég get fengið bætur. Klíníkin vill hjálpa, en flogaveikikastin versna og sjúkdómarnir versna vegna þess að þeir halda áfram. Ég vil loksins hefja TNF meðferð svo ég geti að hluta til fengið líf mitt aftur. Því allir sjúkdómarnir kosta helling af peningum í hverjum mánuði fyrir lyf og eftirfylgni. Það er til sjúkratrygging, en sjúklingurinn þarf samt að greiða litla upphæð. Ég var áður innlögn á sjúkrahús vegna vinnu minnar í lyfjafræði, en vegna veikinda minna, sem hófust fyrir 11 árum, gat ég ekki lengur sótt um sjúkrahúsvist fyrir neitt sem olli sjúkdómnum eða tengdist þeim, sem gerði það ótrúlega erfitt sem einstæð móðir. Allir draumar mínir hafa verið teknir frá mér og ég finn til mikillar sektar yfir því að barnið mitt þurfti að þjást vegna þess. Ég á mér eina ósk: að geta farið í aðgerðina, fengið rétta meðferð og að hluta til fengið líf mitt aftur. Því maður getur ekki lifað svona og ég vona eftir stuðningi og góðhjörtum fólksins sem vill hjálpa mér. Ég væri mjög þakklát fyrir það af öllu hjarta. Mig langar að geta unnið aftur, geta dreymt, sjá smá ljós í enda ganganna, vona og trúa á framtíðina, því án þessarar aðgerðar... er engin meðferð til og líffæri mín munu halda áfram að hrörna, sem að lokum leiðir til dauða, og ég vil forðast þetta. Þökk sé góðhjartaðri og örlátu fólki sem studdi mig á síðasta ári hef ég getað fengið langvinna hvítblæði mitt undir stjórn, sem ég er mjög þakklát fyrir. Ég get líka sýnt fólkinu sem styður mig og gefið sönnun fyrir þeirri upphæð sem það veit með vissu, sem sjúkratryggingasjóðurinn greiðir ekki. Þetta er aðeins útreikningur á upphæðinni án íhlutunar. Upphæðin er mun hærri, en hinn hlutinn verður greiddur af sjúkratryggingasjóðnum. Þakka ykkur, kæru fólk, fyrirfram fyrir stuðninginn og kærleikann.