Lyfjameðferð við Duchenne vöðvarýrnun
Lyfjameðferð við Duchenne vöðvarýrnun
Upprunalegur ungverska texti þýddur á íslenskur
Upprunalegur ungverska texti þýddur á íslenskur
Lýsingu
Ég fæddist með Duchenne vöðvarýrnun , hrörnunarsjúkdóm sem hefur áhrif á vöðvana og leiðir til eyðingar vöðvafrumna. Þeir sem þjást af þessum sjúkdómi missa smám saman ákveðna vöðvastarfsemi, svo sem að ganga eða ganga. Á lokastigum verður tap á öndunar- og hjartavöðvum, sem leiðir til ótímabærs dauða, venjulega um þrítugt. Ég var sjö ára þegar ég fékk greininguna og varð vitni að hnignun líkama míns og áhrifum hægfara veiklunarinnar. Þetta olli mér og ástvinum mínum miklum þjáningum og sársauka. Nú er ég 23 ára og loksins hefur verið fundið lyf sem stöðvar vöðvahrörnunina alveg og gerir mér kleift að lifa því fullu og eðlilegu lífi sem ég hef alltaf dreymt um. Því miður er lyfið afar dýrt og kostar yfir 1 milljarð forintu. Þess vegna þarf ég að safna fé og ég er mjög, mjög þakklát fyrir alla hjálpina sem ég fæ. Þakka ykkur fyrir!
