Duchenne vöðvarýrnun lyfjameðferð
Duchenne vöðvarýrnun lyfjameðferð
Hvað ætlarðu að safna fyrir í dag?
Upprunalegur ungverska texti þýddur á íslenskur
Upprunalegur ungverska texti þýddur á íslenskur
Lýsingu
Ég fæddist með Duchenne vöðvarýrnun , sem er hrörnunarsjúkdómur sem hefur áhrif á vöðvana, sem leiðir til eyðingar vöðvafrumna. Fólk sem þjáist af þessum sjúkdómi missir smám saman ákveðna vöðvastarfsemi, svo sem að ganga upp stiga eða ganga. Á lokastigi er tap á öndunar- og hjartavöðvum, sem leiðir til ótímabærs dauða, venjulega um 30 ára aldur. Ég var 7 ára þegar ég greindist og varð vitni að niðurbroti á eigin líkama, sem og áhrifum hægfara veikingar. Þetta olli mikilli þjáningu og sársauka fyrir mig og mína nánustu. Ég er núna 23 ára og þau hafa loksins uppgötvað lyf sem stöðvar vöðvatapið algjörlega og gerir mér kleift að lifa því fulla og eðlilega lífi sem mig hefur alltaf dreymt um. Því miður er lyfið mjög dýrt og kostar meira en 1 milljarð forints. Þess vegna þarf ég að safna fé og ég er mjög, mjög þakklátur fyrir alla hjálpina sem ég fæ. Takk!

Það er engin lýsing ennþá.
Búðu til rakningartengil til að sjá hvaða áhrif hlutur þinn hefur á þessa fjáröflun. Find out more.
Búðu til rakningartengil til að sjá hvaða áhrif hlutur þinn hefur á þessa fjáröflun. Find out more.