Hæ öll! Ég heiti Irina.

Fyrir um tveimur og hálfu ári síðan fannst mér vinstri handleggurinn minn þungur og þreyttur, máttlaus. Ég hóf rannsóknir hjá hjartalækni, segulómun og ýmsum prófum, en allt kom fyrir ekki.

Ég fór til taugalæknis, hann mælti með rafsímamælingu (EMG) eftir hræðilega greiningu... hreyfitaugasjúkdóm eða ALS. Eftir margar rafsímamælingar, eiturefnafræðilegar prófanir fyrir þungmálma, hárgreiningu, segulómun og heimsóknir til nokkurra lækna í landinu, „samþykkti“ ég greininguna og ákvað að berjast við þennan sjúkdóm.

Varðandi MND...það er árásargjarn, banvænn sjúkdómur sem hefur áhrif á taugakerfið, veldur vöðvaslappleika og truflar líkamlega virkni. Nákvæmar orsakir sjúkdómsins eru ekki þekktar, hvort sem það er arfgengt eða vegna vinnu í eitruðu umhverfi...rannsóknir eru ekki enn á byrjunarreit en fyrstu meðferð virðist vera að nálgast.

Líf mitt hefur gjörbreyst núna, ég er að fara á eftirlaun vegna veikinda og þarfnast stöðugrar persónulegrar aðstoðar. Ég get ekki lengur gengið niður stigann, það er afar erfitt fyrir mig að klæða mig, að borða sjálf. Með hverjum deginum sem líður verður enn erfiðara fyrir mig að viðhalda „sjálfstæði“ mínu.

Sagan mín..

Ég byrjaði með sjúkraþjálfun og núverandi meðferð, sem hjálpaði mér ekki (á þeim tíma var ég ekki með greiningu).

Í maí 2024, um ári eftir fyrstu einkennin, var ég í Kína, á Wu læknastofunni, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, í 6 mánuði virtist það vera undir stjórn, en í lok meðferðarinnar varð sjúkdómurinn árásargjarn.

Ég var lagður inn á sjúkrahúsið í Saint Sava til bata, til að varðveita vöðvamassa og hreyfigetu.

Ég fann nýlega tilraunakennda meðferð, sem virðist gefa góða raun, í Flórída, sem byggir á stofnfrumuígræðslu með mínum eigin frumum sem ég tek úr mænu, unnin og síðan sprautuð.

Þessi meðferð getur gefið mér tíma fram að hausti þegar þriðji áfangi PrimeC meðferðarinnar hefst, þetta er byltingarkennd meðferð með efnilegum árangri. Þessi meðferð var aðeins dreift í Ameríku í fyrstu tveimur áföngunum og verður dreift í Evrópu á þessu ári.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Í Evrópu/Rúmeníu er eina viðurkennda meðferðin Rilutek, sem eykur lífslíkur um 6 mánuði. Því minni rannsóknir sem eru gerðar hér, því erfiðara er að fá meðferðina samþykkta, þar sem flestar taka aðeins við innlendum sjúklingum eða hafa engar niðurstöður og engar rannsóknir eru gerðar í Rúmeníu.

Kostnaðurinn við meðferðina í Flórída er 30.000 evrur, upphæð sem við höfum því miður ekki þar sem allar prófanir og meðferðir í Kína, bataáætlanirnar á þessum tveimur árum hafa tæmt allan sparnað fjölskyldunnar okkar, kostnaðurinn nemur um það bil 40.000 evrum.

Ég þarf aðstoð til að fá aðgang að þessari meðferð. Öll framlög og deilingar gilda.

Takk fyrir öll!!