Halló allir! Ég heiti Irina.

Fyrir um 2 og hálfu ári síðan var vinstri handleggurinn þungur og þreyttur, kraftlaus. Ég byrjaði á rannsóknum á hjartalækningum, segulómun, ýmsum prófum allt án svars.

Ég fór til fyrsta taugalæknis, hann mælti með EMG, í kjölfar hræðilegrar greiningar...Motor neuron disease eða ALS. Eftir margar EMG, eiturefnafræðilegar prófanir á þungmálmum, hárgreiningu, segulómun, heimsóknir til nokkurra lækna á landinu, "samþykkti" ég greininguna og ákvað að berjast gegn þessum sjúkdómi.

Um ALS..það er árásargjarn, banvænn sjúkdómur sem hefur áhrif á taugakerfið og veldur vöðvaslappleika og truflar líkamlega starfsemi. Nákvæmar orsakir sjúkdómsins eru ekki þekktar, arfgengar eða vinna í eitruðu umhverfi.. rannsóknir eru ekki enn í upphafi en þær virðast vera nálægt fyrstu meðferð.

Eins og er hefur líf mitt gjörbreyst, ég er að fara á eftirlaun vegna veikinda, þarf persónulega aðstoð stanslaust. Ég get ekki lengur farið niður stigann, ég á afskaplega erfitt með að klæða mig, borða sjálfan mig. Með hverjum deginum sem líður á ég enn erfiðara með að viðhalda „sjálfstæði“ mínu.

Sagan mín..

Ég byrjaði með sjúkraþjálfun og núverandi meðferð, sem hjálpaði mér ekki (á þeim tíma var ég ekki með greiningu).

Í maí 2024, um ári eftir fyrstu einkennin, var ég staddur í Kína, á Wu Medical Center heilsugæslustöðinni, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 mánuðir virtist vera undir stjórn, í lok meðferðar varð sjúkdómurinn árásargjarn.

Ég var lagður inn á Saint Sava sjúkrahúsið til bata, til að varðveita vöðvamassa og hreyfigetu.

Ég fann nýlega tilraunameðferð, sem virðist skila góðum árangri, í Flórída, sem byggir á stofnfrumuígræðslu með eigin frumum sem teknar eru úr mænunni, unnar og síðan sprautaðar.

Þessi meðferð getur gefið mér tíma fram að hausti þegar III. fasi PrimeC meðferðarinnar mun opna, þetta er byltingarkennd meðferð með lofandi árangri. Þessari meðferð var aðeins dreift í Ameríku í fyrstu 2 áföngunum og verður dreift í Evrópu á þessu ári.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Í Evrópu/Rúmeníu er eina samþykkta meðferðin Rilutek, sem eykur lífslíkur um 6 mánuði. Því minni rannsóknir sem eru hér, því erfiðara er að vera samþykktur, þar sem flestir taka eingöngu við innlendum sjúklingum eða hafa engar niðurstöður og engar rannsóknir eru til í Rúmeníu.

Kostnaðurinn við meðferðina í Flórída er 30.000 evrur, upphæð sem við höfum því miður ekki vegna þess að allar prófanir og meðferðir í Kína, bataáætlanir á þessum 2 árum hafa tæmt allan lífssparnað fjölskyldunnar okkar, kostnaðurinn nemur um það bil 40.000 evrum.

Ég þarf stuðning til að fá aðgang að þessari meðferð. Öll framlög og hlutir skipta máli.

Þakka ykkur öllum!!