Þangað til nýlega lifði ég venjulegu unglingslífi.

Ég fór í ræktina, eyddi tíma með vinum, gekk, hljóp og skipulagði framtíðina. Í dag, 19 ára gömul, er ég bundin við hjólastól og berst fyrir hverjum einasta degi.

Hvernig það byrjaði

Í nóvember 2023 fór ég að finna fyrir svima, miklum höfuðverk, þreytu, vöðvaslappleika og dofa í útlimum. Læknar voru ráðvilltir. Eftir ítarlega leit greindist ég með mænustrengsheilkenni - sjaldgæft ástand þar sem mænan er óeðlilega tengd við nærliggjandi vef og veldur vaxandi taugaskemmdum.

Einkenni halda áfram og versna stöðugt

Mænuvöðvaheilkennið er versnandi sjúkdómur. Frá upphafi voru einkenni mín stöðugt að versna, einkennd af vaxandi, kvalafullum bakverkjum og stöðugri hnignun. Þó að fyrsta aðgerðin hafi stöðvað þessa framvindu með því að losa um mænuna, var léttirinn aðeins tímabundinn. Þegar mænan hafði tengst aftur, og sérstaklega eftir aðra aðgerðina, hélt hnignunin áfram - og jafnvel í dag halda einkenni mín áfram að versna dag frá degi.

Tvær aðgerðir - og martröð

Í maí 2024 fór ég í mína fyrstu aðgerð í Póllandi. Mér leið betur í þrjá mánuði. Þá komu einkennin aftur - mænan hafði tengst aftur. Í febrúar 2025 var framkvæmd önnur, ífarandi aðgerð. Í stað þess að batna varð ég fyrir hörmulegri hnignun: Ég missti göngugetuna, fékk alvarlegan vöðvaspennu og samdrátt í báðum fótleggjum og - vegna algjörrar þvagteppu - hef síðan þurft varanlegan þvaglegg fyrir ofan lífbein. Ég er 19 ára og hef verið bundinn við hjólastól í meira en ár.

Aukinn flækjustig - MCAS

Á sama tíma greindist ég með alvarlegt mastfrumuvirkjunarheilkenni (MCAS), ónæmissjúkdóm sem veldur alvarlegum viðbrögðum við lyfjum, mat og umhverfisþáttum. Ég þoli aðeins fáein matvæli og mjög takmarkað úrval af sótthreinsuðum lyfjaformúlum. Þetta gerir alla þætti læknismeðferðar minnar mun flóknari.

Pólsk læknisfræði hefur náð takmörkum sínum

Eftir tvær misheppnaðar aðgerðir í Póllandi hafa hefðbundnar aðferðir innan hryggjarliðs í för með sér óásættanlega mikla hættu á frekari fylgikvillum í mínu tilfelli. Sérfræðingar erlendis eru nú að meta tvo háþróaða skurðaðgerðarmöguleika: endurskoðun á hryggjarlið með útvíkkun á hryggjarliðnum - aðgerð til að losa um samgróningar og endurbyggja hryggjarliðinn - og stytting hryggsúlunnar (SCS), hryggjarliðsaðgerð sem dregur varanlega úr spennu á mænunni með því að stytta hryggsúluna sjálfa, sem útrýmir þörfinni á að fara inn í örvefsárið innan hryggjarliðs. Færri en fáir skurðlæknar í heiminum framkvæma SCS fyrir bundinn hryggsúlu.

Byltingarkennd breyting - staðfesting frá leiðandi sérfræðingum

Eftir margra mánaða alþjóðlegt samstarf - þar sem ég hafði haft samband við tugi taugaskurðlæknastöðva víðsvegar um Bandaríkin, Þýskaland og Kína - hef ég fengið staðfestingu frá tveimur af virtustu taugaskurðlæknum heims:

• Dr. Petra Klinge (Rhode Island sjúkrahúsið / Brown háskólinn, Providence, Bandaríkin) - sem fyrst greindi hryggsúluna mína árið 2024, hefur nú skoðað segulómskoðun mína og sjúkraskrár, staðfest endurbundna hryggsúlubindingu og sér vísbendingar um enduraðgerð á hryggjarliðnum með útvíkkun á hryggjarliðnum. Hún er einnig að skipuleggja að samstarfskona hennar, Dr. Niu - sérfræðingur í mænustrengsstyttingu hjá Brown háskólanum - meti einnig hvort ég sé hæfur til að fá styttingu á hryggjarliðnum í sömu viðtölum. Þessi viðtal er áætlað 1. október.

• Dr. Peter Chou (Columbia University / NewYork-Presbyterian Hospital, New York, Bandaríkin) - einn reyndasti SCS skurðlæknirinn í Bandaríkjunum, hefur staðfest að hann samþykki að koma í viðtal.

Við þurfum hjálp þína til að koma mér þangað

Viðtalið við Dr. Klinge og Dr. Niu er áætlað 1. október . Tíminn er takmarkaður - við þurfum að safna fé og skipuleggja ferðina fyrir þann tíma. Ég verð að ferðast til New York borgar og Providence í Rhode Island.

Flatt sæti - sem er í boði í viðskiptaflokki á leiðum yfir Atlantshafið - gerir mér kleift að ferðast lárétt, sömu stellingu og ég eyði langmestu tíma mínum í heima. Þetta snýst ekki um þægindi. Þetta er eina stillingin þar sem um það bil 10 klukkustunda flug frá Póllandi til Bandaríkjanna er læknisfræðilega framkvæmanlegt fyrir mig.

Ég get heldur ekki ferðast ein. Vegna hreyfihömlunar minnar þarf ég umönnunaraðila - einn af foreldrum mínum - til að aðstoða mig á ferðalaginu: flutninga, legginn, lyfin og allt annað sem ég get ekki séð um sjálf á flugvelli eða í flugvél.

Það þýðir tvo miða í viðskiptafarrými, fram og til baka - einn fyrir mig og einn fyrir foreldrið sem annast mig um borð. Annað foreldrið mitt mun ferðast með okkur í sama flugi í hagkerfisfarrými. Ég þarfnast fullrar aðstoðar í hjólastól á öllum stigum flutningsins.

Heildarkostnaður þessarar ferðar (10 dagar, 3 manns) er um það bil 17.000 evrur, sem innifelur flug, gistingu, samgöngur á jörðu niðri, mat og ferðatryggingu.

Hver einasta framlag færir mig nær eðlilegu lífi.

Ég er 19 ára gamall. Ég á allt lífið framundan. Vinsamlegast hjálpaðu mér að standa upp úr þessum hjólastól.

Hvernig fjármagnið verður notað:

• Flug (viðskiptaflokkur x2 + hagkerfi x1, fram og til baka) - ~€7.000
• Gisting í New York + Providence (10 nætur) - ~€2.500
• Ráðgjafargjöld (Dr. Klinge/Niu + Dr. Chou) - ~€1.750
• Samgöngur á jörðu niðri (leiga á ökutæki með aðgengi fyrir hjólastóla) - ~€1.500
• Matur (þar með talið sérhæft mataræði vegna MCAS) - ~€1.500
• Ferðatrygging (trygging fyrir fyrirliggjandi sjúkdóma) - ~400 evrur
• Stjórnunarkostnaður (ESTA, IDP, eSIM, lækningavörur) - ~€400
• Varúðarráðstöfun fyrir óvæntan kostnað - ~€1.950

Samtals: ~17.000 evrur

Með þakklæti, Davíð

Skjölun og staðfesting

Hér að neðan eru skjöl sem staðfesta helstu staðreyndir sem lýst er í þessari fjáröflun.

Dr. Petra Klinge (Rhode Island sjúkrahúsið / Brown háskólinn) - eftir að hafa skoðað sjúkraskrár mínar, myndgreiningarrannsóknir og röntgenskýrslur komst Dr. Klinge að þeirri niðurstöðu að ég gæti verið frambjóðandi til að gangast undir enduraðgerð á hryggjarlið með hryggjarliðsaðgerð og bauð mér í viðtal. Samstarfskona hennar, Dr. Niu, mun einnig meta hvort ég sé frambjóðandi til að gangast undir styttingu hryggsúlunnar í sömu heimsókn.

Dr. Peter Chou (New York-Presbyterian / Columbia University) - Dr. Chou fór yfir mál mitt og staðfesti að hann væri ánægður með að sjá mig í heimsókn. Tímasetning er í gangi.

Segulómunarskýrsla (apríl 2026, Læknisfræðilega greiningarmiðstöðin MULTI-MED, Varsjá) - geislalæknirinn staðfesti að í liggjandi stöðu væri engin þyngdarafleiðsla á mergbeininu og taugarótunum - þær eru enn fastar við aftari yfirborð hörðubeinsins, líklega innan samgróninga. Þetta er lykilniðurstaðan sem staðfestir endurbindingu.