Við erum að hefja þessa fjáröflunarherferð, ekki bara fyrir Endera, heldur einnig fyrir öll börn sem berjast hljóðlega sömu baráttuna - börn sem eiga líf sitt á bláþræði, ekki vegna veikinda sinna eingöngu, heldur vegna ákvarðana sem teknar eru af kerfum og einstaklingum sem ákveða hvort þau fái þá umönnun sem þau þurfa til að lifa af eða ekki.

Nýlega var okkur sagt frá læknum að þeir myndu hætta að gefa Endera lífsnauðsynleg lyf. Hvers vegna? Vegna þess að þeir telja að ástand hennar hafi þróast of langt - og að það sé ekkert vit í að halda áfram. Með öðrum orðum, þau hafa tekið ákvörðun um að berjast ekki fyrir lífi hennar lengur.

Við trúum öðru.

Þessi söfnun er leið okkar til að segja að líf hennar sé þess virði að berjast fyrir - og það er líka líf annarra barna eins og hennar. Við viljum styrkja fjölskyldur, gefa þeim rödd og hjálpa til við að tryggja að engu barni sé neitað um umönnun einfaldlega vegna þess að einhver annar ákvað að líf þeirra væri ekki þess virði að bjarga.

Endera fæddist fyrir tímann aðeins 30 vikna og vó aðeins 1164 grömm. 1,5 ára gömul greindist hún með Gaucher-sjúkdóm af tegund III - sjaldgæfur, versnandi erfðasjúkdómur sem hefur áhrif á taugakerfið.

Hún gat ekki gengið sjálf, borðaði bara maukaðan mat vegna kyngingarerfiðleika og talaði ekki í orðum - aðeins á sínu eigin ljúfa tungumáli sem við skildum með hjartanu. Hún var ekki með hóstaviðbragð og tókst á við mikinn vöðvaspennu um allan líkamann. Samt tók hún hægum en fallegum framförum með ást, meðferð og óþreytandi umhyggju.

Þegar nálgaðist 7 ára afmælið hafði hún náð vongóðum þroskaáföngum þrátt fyrir ástandið.

En fyrir nokkrum mánuðum breyttist allt.

Hún byrjaði að fá stífleika eftir að hún fékk inflúensu A og heilsu hennar hrakaði hratt. Hún byrjaði að kippa stjórnlaust þegar hún var vakandi, eins og hún væri hrifin af læti. MRI leiddi í ljós alvarlegan vatnshöfuð - vökvamyndun í heilanum. Síðan þá hefur ástand hennar hrakað verulega. Hún svarar ekki lengur eins og hún gerði einu sinni. Hún er nú svæfð, getur ekki borðað sjálf og fær að borða í gegnum nefslöngu.

Við erum enn að berjast - en við getum ekki gert það ein.

Lyfin sem Endera þarf til að hægja á sjúkdómnum eru mjög dýr. Hingað til hafa foreldrar hennar, ættingjar og nánir vinir gert allt sem í mannlegu valdi stendur til að standa straum af kostnaðinum. En við erum komin á þann stað að það er ekki lengur nóg.

Þessi söfnun snýst um von, reisn og réttinn til að lifa .

Engu barni ætti að neita um tækifæri til að halda áfram að berjast vegna þess hversu mikið lyfin kosta - eða vegna þess að einhver annar telur að það sé ekki þess virði að reyna lengur. Við biðjum um stuðning ykkar svo Endera, og börn eins og hún, fái þá umönnun sem þau þurfa til að lifa og verði ekki bara skilin eftir.

Hvert framlag, sama hversu stórt eða lítið, er rödd sem segir „líf þitt skiptir máli“.

Þakka þér fyrir að vera hluti af þessari baráttu fyrir lífinu, ástinni og voninni. 💛