Það er lítill drengur sem berst fyrir lífi sínu á hverjum degi. Lacus talar ekki mikið – hann segir aðeins 25-30 orð – en augun hans segja allt sem segja þarf. Hann lifir með Aicardi-Goutières heilkenni, glímir við flogaveiki og laktósaóþol gerir honum daglegt líf erfitt. Samt segir hvert bros hans: „Ég vil lifa, ég vil þroskast, ég vil vera hamingjusamur.“

Pabbi og mamma berjast fyrir honum af öllum mætti. Þau reyna að veita honum alla mögulega meðferð og þroska svo að hann eigi sem besta möguleika á að lifa nánast fullu lífi. En mánaðarkostnaður við meðferðir og lyf er 800-900 þúsund forintur – upphæð sem ómögulegt er að afla sér sjálf.

Veikindi Lacusar eru ólæknanleg. En við getum hjálpað honum svo að lífið snúist ekki bara um sársauka og hindranir. Við getum hjálpað honum að upplifa gleði, þroska, samskipti, þær stundir sem öll börn eiga rétt á að upplifa!

Sérhver smá hjálp skiptir máli. Deiling, stuðningur, vingjarnleg orð – allt þetta er tækifæri fyrir Lacus til að eiga betri framtíð.

Það er lítill drengur sem berst fyrir lífi sínu á hverjum degi. Lacus talar ekki mikið – hann segir aðeins 25-30 orð – en augun hans segja allt sem segja þarf. Hann er með Aicardi-Goutières heilkenni, flogaveiki og laktósaóþol, sem gerir daglegt líf erfitt fyrir hann. Samt segir hvert bros hans: „Ég vil lifa, ég vil þroskast, ég vil vera hamingjusamur.“

Faðir hans og móðir berjast fyrir hann af öllum mætti. Þau reyna að veita honum alla mögulega meðferð og þroska svo að hann eigi sem besta möguleika á að lifa nánast fullu lífi. En mánaðarkostnaður við meðferðir og lyf er 800-900 þúsund forintur – upphæð sem ómögulegt er að afla sjálfur.

Veikindi Lacusar eru ólæknanleg. En við getum hjálpað honum svo að lífið snúist ekki bara um sársauka og hindranir. Við getum hjálpað honum að upplifa gleði, þroska, samskipti, þær stundir sem öll börn eiga rétt á að upplifa!

Sérhver lítil hjálp skiptir máli. Deiling, stuðningur, góð orð – allt þetta er tækifæri fyrir Lacus til að eiga betri lífsstíl.

leið.