Skipuleggjendur hafa gert þessa fjáröflunarátak óvirka.

Hjálpaðu okkur að safna þeim 1,2 milljónum dala sem þarf til að ná bata Maikals

Yngsti sonur okkar, Tóth-Helli Maikal, greindist með bráðahvítblæði (brannhvítblæði) aðeins 3,5 mánaða gamall. Þó að stór hluti hvítblæðis hjá börnum sé nú meðhöndlanlegur, þá stafaði sjúkdómurinn af sjaldgæfri erfðabreytingu (CBFA2T3::GLIS2) sem hefur aðeins áhrif á fá börn um allan heim á hverju ári (eingöngu börn undir tveggja ára aldri). Án ónæmismeðferðar er lifunartíðni þessarar stökkbreytingar aðeins 15-20%.

Læknar hans buðu honum bestu lyfjameðferðina sem völ var á í Ungverjalandi, sniðna að þörfum hans, en því miður skilaði hún ekki tilætluðum árangri og hann náði ekki bata.

Núverandi áætlun er að prófa tilraunalyf, en miðað við fyrirliggjandi gögn er líklegt að það muni aðeins lengja líf Ágostons, sem er algjörlega óásættanlegt fyrir okkur sem foreldra.

Engar aðrar meðferðarúrræði eru í boði fyrir hann í Ungverjalandi. Aðeins ónæmismeðferð frá Bandaríkjunum hefur mesta möguleika á að bjarga lífi hans. Lyfjafyrirtækið greiðir kostnaðinn við lyfið sjálft, en við verðum að fjármagna kostnaðinn við sjúkrahúsmeðferðina sjálf.

Þetta krefst að minnsta kosti tveggja mánaða sjúkrahúsvistar í Bandaríkjunum, sem kostar um það bil 1,2 milljónir Bandaríkjadala fyrir erlenda sjúklinga án staðbundinna sjúkratrygginga, þar með talið hugsanlegan neyðarkostnað (um 500 milljónir HUF). Við biðjum um hjálp þína til að safna þessari upphæð.

TAKK FYRIR! 💛