Kæru vinir, kunningjar og þeir sem vilja hjálpa til!

Við þrír, bræður (Ádám, Viktor og Kati), sameinum krafta okkar fyrir gott málefni: svo að faðir okkar geti læknast.

Faðir okkar greindist með heilaæxli í apríl 2026. Þetta er árásargjarnasta tegund heilaæxlis sem til er og það er næstum öruggt að það komi aftur, jafnvel með hefðbundinni skurðaðgerð, geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð. Meðferðirnar geta bætt mánuðum við líf hans, en þær munu ekki lækna hann að fullu. Við búumst við að fá eitt ár til að eyða með föður okkar.

Í samráði við lækna föður okkar komumst við að því að til er fullkomnustu meðferð sem kallast persónuleg ónæmismeðferð gegn æxlum, sem eykur verulega lífslíkur sjúklingsins og bætir lífsgæði hans. Bóluefnið er framleitt í Þýskalandi og meðferðin krefst ferðar til Litháen. Þessa meðferð er hægt að nota sem viðbótarmeðferð.

Kostnaðurinn við meðferðina er mjög hár og sjúkratryggingar greiða ekki fyrir hana: hann er um það bil 100.000 evrur að meðtöldum aukakostnaði. Við viljum biðja vini okkar, kunningja og velviljaða styrktaraðila um aðstoð við að safna þessari upphæð!

Ef þú ákveður að gefa framlag geturðu stillt sérstaklega hvort þú viljir styðja kerfið sjálft í hlutanum „Styðjið 4fund.com teymið“. Sjálfgefið er að rennistikan sé stillt á 20%, sem þú getur stillt með því að draga hana til hægri eða vinstri. Mikilvægt er að hafa í huga að þessi upphæð fer ekki til stjórnunar Faðir vors, heldur til að styðja fyrirtækið sem þróar kerfið.

----- ...

Saga okkar í smáatriðum

Faðir okkar, Zoltán Németh, hóf eftirlaun sín í apríl 2026 eftir 45 ára starf. Eiginkona hans, þrjú börn og átta barnabörn hlökkuðu einnig til þessa friðartímabils innan fjölskyldunnar.

Hins vegar, á þriðja degi eftir starfslok sín, veiktist faðir okkar skyndilega og var fluttur á sjúkrahús með sjúkrabíl vegna gruns um flogakast. Eftir sneiðmyndatökuna fengum við hörmulegar fréttir: Pabbi greindist með heilaæxli. Eftir myndgreiningarrannsóknirnar var gerð aðgerð og síðan vefjasýnaskoðun þar sem lýst var IV. stigs heilaæxli .

Faðir okkar, sem hugsaði vel um heilsu sína, fór reglulega í skimunarpróf. Skömmu áður en heilaæxlið greindist var tekið frumufræðilegt sýni vegna fráviks sem sást við ómskoðun skjaldkirtilsins. Niðurstöður þessarar rannsóknar fengu hann á meðan hann var lagður inn á sjúkrahús vegna heilaæxlisins: greiningin var skjaldkirtilskrabbamein sem krefst frekari skurðaðgerðar og, ef nauðsyn krefur, geislavirks joðmeðferðar.

Því miður stóðum við innan fárra daga frammi fyrir tveimur hörmulegum niðurstöðum: bæði heilaæxlið og skjaldkirtilsæxlið voru illkynja og hvorugt þeirra hafði nein fyrri einkenni sem hefðu vakið grunsemdir við okkur.

Eftir bataferlið eftir heilaaðgerð mun faðir okkar hefja 30 daga samtímis geisla- og lyfjameðferðarmeðferð þann 12. maí 2026, sem hann mun ljúka samkvæmt samskiptareglum, vitandi að þótt hann geti ekki vonast eftir fullum bata getur meðferðin bætt mánuðum við líf hans.

Hver er faðir okkar?

Foreldrar okkar hafa verið gift í 46 ár, eigum þrjú börn og átta barnabörn. Við erum öll kaþólsk, trúuð kristin. Faðir okkar, með fyrirmyndar dugnaði sínum og gildum, er okkur eilíf fyrirmynd. Sem rafmagnsverkfræðingur, fagmaður sem getur „lagað hvað sem er“, leita margir til hans eftir hjálp. Við þekkjum engan sem er hjálpsamari og lifir fyrir aðra en hann.

Það er erfitt að trúa því, að sætta sig við, að ævilangt starf fyrir aðra leiði ekki til hamingjusamra eftirlaunaára.

Hvers vegna er þessi tegund æxlis svona hættuleg?

Glioblastoma er afar árásargjarnt, hraðvaxandi, illkynja heilaæxli sem er ekki skarpt afmarkaður hnútur, heldur litlar æxlisfrumur dreifðar um heilavefinn.

Í aðgerð er aðeins hægt að fjarlægja sýnilega og aðgengilega hluta æxlisins, en smásæjar frumur geta verið eftir í nærliggjandi svæðum, þar sem æxlið getur vaxið aftur innan nokkurra mánaða.

Árangur krabbameinslyfjameðferðar er hamlað af því að varnarkerfi heilans, blóð-heilaþröskuldurinn, kemur í veg fyrir að lyfin nái til æxlisfrumna.

Samkvæmt alþjóðlegri tölfræði er meðallifun fyrir glioblastoma 13–18 mánuðir. Þetta er vegna eðlis sjúkdómsins, ekki vegna þess að aðgerðin tókst ekki eða var ekki framkvæmd á réttum tíma.

Engin lækning er til við þessari tegund æxlis í hefðbundnum skilningi. Skurðaðgerð, ásamt krabbameinslyfjameðferð og geislameðferð, getur aukið lífslíkur margra mánaða en ekki fullkomna lækningu.

Þessa staðreynd er hægt að skilja vitsmunalega en mjög erfitt er að sætta sig við hana tilfinningalega.

Hvaða aðrir meðferðarmöguleikar eru í boði?

Við fengum að vita af læknum föður okkar að þótt það sé ekki enn fáanlegt í Ungverjalandi, þá eru miklar vonir bundnar við sérsniðna ónæmismeðferð gegn æxlum. 

Bóluefnið sem notað er hjálpar ónæmiskerfi sjúklingsins að þekkja og eyða æxlisfrumum - jafnvel þeim falda frumum sem eftir eru eftir aðgerð.

Klínísku niðurstöðurnar, sem einnig eru birtar í vísindagrein sem birt er á Nature.com , eru mjög hvetjandi. Miðgildi lifunar sjúklinganna sem fengu meðferð var 32 mánuðir, sem er meira en tvöfalt meira en venjulega. Í lok rannsóknarinnar voru 54% sjúklinganna enn á lífi. Hjá þeim sem fengu meðferðina áður en æxlið kom aftur var miðgildi lifunar ekki náð, þar sem meira en helmingur sjúklinganna var enn á lífi. Þess vegna er mikilvægt að hefja meðferð eins fljótt og auðið er.

Ónæmismeðferð er afar dýr og við getum ekki fjármagnað hana með eigin fjármunum. Greiningin og undirbúningur bóluefnisins sjálfs kostar 80 þúsund evrur, en ásamt ferðakostnaði, skipulagskostnaði og öðrum aukakostnaði er heildarupphæðin um það bil 100 þúsund evrur.

Námskeið og kostnaður við ónæmismeðferð eru sem hér segir:

1.) Að senda vefjasýnið og blóðið til rannsóknarstofu í Þýskalandi.

Klíníkin mun síðan yfirfara sýnin sem berast og, með því að nota DNA-skrána og erfðagagnagrunninn sem stofnunin geymir, eftir að fyrsta greiðslan (20.000 evrur) hefur verið greidd, getur undirbúningur peptíðkeðjunnar sem verður grunnur að framtíðarbóluefninu hafist. Þetta tekur um það bil 6 vikur.

2.) Þegar peptíðkeðjan hefur verið mynduð getur framleiðsla serumsins hafist eftir að önnur greiðsla (60 þúsund evrur) hefur verið greidd. Þetta tekur 3-4 mánuði.

3.) Þá þarf að ferðast til Litháen og fyrstu 4-5 dagarnir af meðferð og eftirliti geta hafist.

4.) Frekari meðferðir eru á 4-6 vikna fresti, og þá er farið í aðra utanlandsferð, að þessu sinni aðeins í 1-1 dag, og einnig er fylgst með ónæmissvöruninni. Heildarmeðferðartími er því 15-16 mánuðir og við höldum einnig áfram meðferðinni í Ungverjalandi.

Hvað viljum við ná fram?

Við viljum gefa pabba tækifæri til að prófa ónæmismeðferð.

Hins vegar gætum við með þessari meðferð áunnið okkur ár og góða lífsgæði fyrir föður okkar, og við trúum einnig á framför, þrautseigju, samvinnu og sem trúuð kristin fjölskylda, á kraft bænarinnar. Við vildum óska þess að foreldrar okkar væru saman í mörg, mörg ár í viðbót, svo að pabbi gæti haldið áfram að leika sér við barnabörnin sín, unnið í garðinum og hjálpað börnum sínum og barnabörnum við heimilisstörfin.

Vefjafræðilegt efni sem nauðsynlegt er til að hefja meðferð er tiltækt og við gætum sent það á sjúkrahúsið sem framkvæmir meðferðina.

Hvernig get ég gefið framlög?

Innheimtan fer fram í evrum því við þurfum að greiða meðferðarupphæðina til læknastofunnar í evrum.

Við erum þakklát fyrir jafnvel litlar framlög, því lítið dugar langt!

Ef greiðslukerfið festist eða það kemur upp villa, láttu það ekki aftra þér, það virkar í annað skiptið. Ef litla tímaglasið stoppar ekki eða kerfið gefur til kynna annað vandamál, er mælt með því að loka glugganum og opna hann aftur. Framlagið verður ekki sent tvisvar, en ef það gerist getum við auðvitað endurgreitt það.

Í hlutanum „Styðjið teymið við 4fund.com “ getið þið ákveðið hvort þið viljið styðja síðuna sjálfa, fjáröflunarvettvanginn. Með því að draga rennihnappinn, sem er sjálfgefið stilltur á 20%, getið þið stillt upphæð stuðningsins, sem ekki verður gefin stjórnendum Faðir vors, heldur þróunarfélaginu.

Við biðjum um aðstoð ykkar og stuðning við ofangreint!

Ef þú hefur einhverjar spurningar geturðu haft samband við mig í gegnum tölvupóst á [email protected] eða í síma: +36204334655.

Með fyrirfram einlægri þökk, virðingu og þakklæti,

Németh fjölskyldan (Zoli, Kati og börn þeirra, Ádám, Viktor, Kati og fjölskyldur þeirra)