Halló allir!

Ég er [næstum] 32 ára einstæð kona, bý í Lettlandi, ein. Ég vinn sem enskukennari fyrir lettneska og úkraínska hermenn (ég er ekki hermaður sjálfur, ég vinn fyrir lettneska herinn) og ég er einnig þýðandi NAF í Lettlandi. Elska vinnuna mína í botn! Ég vil líka biðjast afsökunar á því að sagan mín er svo löng. Ég vildi að það væri falsað, en ég hef virkilega átt í erfiðleikum mestan hluta ævinnar.

En. Bráðum, ef heilsunni heldur áfram að versna, gæti ég alls ekki unnið.

Allt mitt líf hef ég verið ofurgestgjafi - lært 8 tungumál, ég var vanur að búa til cosplay, saumaskap, hvers kyns föndur eða list, var beinlínis A nemandi alla leið í gegnum háskólann (ég er með gráðu í þýðingum og málvísindum). Vanur að fara á hestbak, á snjóbretti, ferðast með fjölskyldunni, fara í gönguferðir, ég var hálf atvinnupíanóleikari og gítarleikari ...

Þegar ég var 22 (sem er fyrir 10 árum síðan) fékk ég af handahófi verki í mjóbaki og sciatica í vinstri fæti. Eftir að hafa verið vikið frá mörgum taugalæknum kom í ljós að ég er með kviðslit, 22 ára að aldri. Síðan þá hefur allt líf mitt snúist um hvað ég get og get ekki gert og hvernig það mun hafa áhrif á mig. Sitja í meira en klukkutíma? Neinei. Það þýðir ekkert langt flug eða strætóferðir. Engar alvöru íþróttir, ekkert. Líf mitt er stjórnað af ótta við sársauka. Sem ég er í 24/7 samt (krónískir verkir eyðileggja líf). Fyrir vikið hef ég misst 99% af vinum mínum, því "þú getur ekki gert neitt skemmtilegt". Fjölskylda mín trúir ekki sársauka mínum. Ég get ekki ferðast vegna þess að bakið á mér þarf sérstaka dýnu og kodda, sem hótel eru venjulega ekki með (sérstaklega merkir stinnleiki og bakstuðningur). Ef ég get ekki fengið það, mun ég vera með verki og geta ekki gengið í margar vikur í eina nótt á mjúkri dýnu. Síðan þá hef ég þróað 2 diska í viðbót, síðasti var í maí 2023, sá var nógu slæmur til að ég gæti hringt á sjúkrabílinn (sem ég hef aldrei gert áður). Hins vegar þýðir þetta líka að ég á á hættu að geta aldrei eignast mín eigin börn vegna álagsins sem það myndi setja á bakið á mér. Ímyndaðu þér að þér sé sagt það við 30 ára aldur.

Ég vildi að það væri þar sem sagan endaði, en það er ekki ástæðan fyrir því að ég bið um hjálp. Árið 2021 lenti ég í slysi (ég hjólaði hægt á hjólastíg, bíll ók á undan mér, þið getið ímyndað ykkur restina). Ökumaðurinn hló og ók af stað. En þetta slys eyðilagði líf mitt. Ég fékk heilahristing. En mér var enn og aftur sagt af nokkrum taugalæknum að "þú getur ekki fengið heilahristing ef þú varst ekki svartur" og ég mátti ekki taka veikindaleyfi frá vinnu. Á þeim tíma missti ég mest af samhæfingu handa (sem þýðir að ég get aldrei spilað á píanó eða gítar aftur) og jafnvægið mitt var svo slæmt að ég gat ekki gengið beint.

Ég hafði verið að hitta frábæran sjúkraþjálfara vegna mjóbaksverkja. Hann dró mig út úr krítísku ástandinu eftir heilahristinginn með samhæfingar- og jafnvægisæfingum svo ég gæti starfað að einhverju leyti og farið aftur til vinnu. Ég gat að minnsta kosti lifað... Þar til sumarið 2024.

Í kringum maí fór mér að líða eins og vandamálin mín eftir heilahristing væru að koma aftur. Hægt og rólega urðu jafnvægis- og samhæfingarvandamálin æ algengari, að því marki að ég þurfti að hugsa virkan á meðan ég skrifaði á lyklaborð. Ímyndaðu þér að þurfa að stafa orð í huganum og finna svo stafina á lyklaborðinu, eins og gömul kona sem skrifar með einum fingri. Það er ég, 31 árs, tungumálafræðingur sem hef lært 8 tungumál og er reiprennandi í 4. Dag frá degi varð minnið líka verra, allt frá því að gleyma orðum yfir grunnatriði, yfir í að stoppa á gangi vegna þess að ég gleymdi hvert ég er að fara. Svo loksins féll ég í yfirlið þegar hitinn var kominn yfir +25C úti (hef aldrei dofnað á ævinni áður, gerðist 4 sinnum bara síðasta sumar). Ennfremur varðandi jafnvægi. Í fyrstu fékk ég svima þegar ég stóð upp eftir að hafa kúkað á neðri hilluna nokkrum sinnum. Ég hugsaði ekkert um það, "blóðþrýstingur". Blóðþrýstingurinn minn er fullkominn. Svo byrja ég að fá þessar álögur þegar ég stend upp eftir að hafa sest niður á stól eða rúm, þegar ég setur eitthvað í þvottavélina, fer í skó...nokkuð 100% tilfella. Ég get ekki tekið almenningssamgöngur án þess að líða eins og ég muni falla í yfirlið (við höfum ekki hugmynd um hversu skattleggjandi það er á heilann að halda okkur uppi í lóðréttri stöðu).

Sjúkraþjálfarinn minn stakk upp á því að ég færi í segulómun, því það sem var að gerast var örugglega ekki eðlilegt. Það tók mig 3 taugalækna að fá loksins tilvísun (þú getur ekki fengið segulómun án hennar í mínu landi). Ég er svo heppin að tryggingar mínar dekkuðu þetta allt.

Svo í júlí komu úrslitin. Niðurstöðurnar segja að ég sé með "væga rýrnun í litla heila (GCA mælikvarði 1) og mögulega minniháttar aneurism" (getur útvegað skjal sem segir þetta, en það er á lettnesku, þess vegna er ég ekki að bæta því við). Ímyndaðu þér að heyra "heilarýrnun" þegar þú ert 31 ára. Litli heilinn er sá hluti heilans sem ber ábyrgð á jafnvægi, samhæfingu og minni, svo það er skynsamlegt.

Ég fór aftur til taugalæknis og hún, sem skildi að hún hefði ekki hugmynd um hvernig hún ætti að hjálpa mér, vísaði mér á "sjaldgæfa sjúkdómamiðstöð". Í mínu landi er afar erfitt að komast inn í það kerfi sem fullorðinn einstaklingur vegna þess að þú þarft að fá ORPHA kóða, sem aðeins fáir útvaldir sérfræðingar geta gert.

Ég fékk kóðann, svo ég fékk fótinn inn um dyrnar. Að vera í sjaldgæfu sjúkdómskerfinu þýðir að þú færð ríkisstyrktan aðgang að bestu sérfræðingum landsins. Þú borgar ekkert og þú færð að sleppa röðinni. Þú þarft líka taugalækni sem er sjaldgæfur sjúkdómur til að geta farið í erfðarannsókn sem styrkt er af ríkinu, sem ég bíð í röð eftir. Ég geri mér grein fyrir því að ég er mjög heppinn.

Í leit minni að svörum hef ég hitt tauga- og eyrnalækni, taugalækni, taugasérfræðing, taugalækni, tauga- og hjartalækni... Ég hafði ekki hugmynd um að þessir læknar væru til. Ég hef gert allar prófanir sem þeir hafa pantað (hjartaómun, hallaborðspróf, hjartaálagspróf, tvíhliða skannar, óteljandi segulómskoðun og æðamyndatökur, blóðprufur, ég hef misst töluna). Taktu eftir, ég er að gera þetta algjörlega einn, engir vinir, enginn stuðningur frá fjölskyldu, á meðan ég er að vinna 8 tíma sem kennari í hernum þar sem að sýna hvers kyns veikleika er nei-nei. En allt þetta klára fólk og öll þessi próf hafa leitt til... Ekkert. Á pappír er ekkert að mér, ég er fullkomlega heilbrigð. Þú getur skilið gremju mína.

Allt í gegnum þetta var ég líka misnotuð af 2 mismunandi samstarfsaðilum (nánast allt í bókinni, frá fjárkúgun, gaskveikingu og heilaþvotti til líkamlegrar misnotkunar og nauðgana). Einn var narcissisti, annar var mjög frávísandi. Sumir biðja til þeirra sem eru veikari en þeir. Ég er búin að vera hjá sálfræðingi með sérhæfingu í sálfræði í 6 ár núna og er að vinna í því en það kostar líka mikla peninga. Ég er með hávirkt þunglyndi (sem talið er erfiðast að greina og meðhöndla). Svo ofan á langvarandi sársauka og áhrif á daglega virkni er ég líka að vinna að geðheilsu minni, að vinna í gegnum áföll, byggja upp betri venjur og reyna að halda mér saman svo enginn geti nýtt mér aftur.

Og þrátt fyrir öll þessi heilavandamál hætti enginn við langvarandi sársauka mína, eða að ég fæ enn kvef, að ég þurfi að laga tennurnar (það er í kringum 1000 evrur vegna þess að tryggingin mín mun ekki dekka það) eða önnur "venjuleg" vandamál.

Ég er að skrifa þetta allt til að sýna að ég er í raun að reyna mitt besta, að ég sé að hitta sérfræðinga, ég er að vinna í því að bæta mig og líf mitt, en stundum kastar lífið meira og meira í mann og ég er komin á það stig að ég held að ég geti ekki ráðið við miklu meira. Ég hef klárað alla lækna sem til eru, ég hef prófað allar meðferðir, sumar vafasamar líka, en samt kemst ég ekki. Ég vinn í fullu starfi, stundum tek ég upp þýðingarverkefni til hliðar til að græða aukapening, en þar sem heilinn og samhæfingin versnar, þá er það að verða erfitt. Hvernig skrifaði ég þennan langa texta? Tal til texta aðallega.

Þess vegna hef ég ákveðið, sem síðasta tilraun, að leita mér hjálpar með nálastungum (nálameðferð). Ég hef átt nokkra vinnufélaga sem hafa fengið hjálp af því og þeir sáu allir sama iðkandann (prófessor Nikolay Nikolayev, sem er talinn sá besti í landinu). Ég hef farið í fyrstu samráðið (sem kostaði 75 evrur), en vegna þess að það er ekki litið á það sem "lögmætt lyf" er það ekki tryggt. Þess vegna leita ég til hjálpar. Þetta er síðasta von mín til að endurheimta eðlilegt líf og hugsanlega jafnvel laga sársauka sem ég hef haft í 10 ár. Ég man ekki einu sinni hvernig það er að vakna og vera ekki með sársauka. Ein nálastungumeðferð kostar 30 evrur, en hann sagði að ég þyrfti 15+ lotur miðað við hversu djúpar rætur málið er og að hann þurfi að laga margra ára skemmdir og örvef.

TL;DR. Læknar með sjaldgæfa sjúkdóma hafa séð hvern einasta sérfræðing, sjaldgæfa sjúkdóma læknar vita ekki hvað er að, búa við langvarandi svima, heilaþoku og hafa misst mesta samhæfingu og jafnvægi, sem hefur breytt daglegu lífi. Er í fullu starfi til að framfleyta mér (græða 1200 eur eftir skatta, eyða 400 af því mánaðarlega bara í lækna, afganginn í veitur og reikninga (á veturna bætist við 400-500 með hita) og mat).

Peningarnir færi í nálastungur og afgangurinn til tannlæknis.