Robert hefur verið greindur með heilaæxli — glioblastoma (villtgerð, GFAP jákvætt, IDH1 neikvætt). Þetta er mjög árásargjarn tegund krabbameins, með meðallifunartíma um 15 mánuði.

Hann hefur þegar gengist undir heilaaðgerð og geislameðferð og lyfjameðferð eru nú framundan. Því miður eru engar raunhæfar líkur á varanlegri lækningu, þar sem endurkoma sjúkdómsins er afar algeng. Þess vegna viljum við gera allt sem við getum til að veita Robert bestu mögulegu umönnun og meðferð og kannski fá dýrmætan aukatíma saman.

Við höfum aldrei beðið um fjárhagsaðstoð á ævinni og við höfum aldrei ímyndað okkur að við þyrftum nokkurn tímann á því að halda. Hins vegar, þar sem fjárhagslegir möguleikar okkar eru takmarkaðir, viljum við biðja þig, ef þú getur, að styðja fjölskyldu okkar á þeirri erfiðu vegferð sem framundan er.

Söfnunarféð yrði notað í eftirfarandi, allt eftir því hvernig veikindi Roberts þróast:

Ef tækifæri gefst eftir geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð, viljum við sækja um tilraunameðferð. Ef við verðum ekki samþykkt í klíníska rannsókn eða meðferðaráætlun gætum við þurft að íhuga einkafjármagnaða möguleika. Eftir því hversu mikla fjárhæð safnast gæti þetta hugsanlega átt sér stað í Litháen, Austurríki, Þýskalandi eða Belgíu, þar sem meðferðir eins og sérsniðnar bólusetningar eða ónæmismeðferðir byggðar á erfðafræðilegum upplýsingum Roberts gætu verið í boði, með það að markmiði að lengja líf hans. Heildarkostnaður við þessar meðferðir byrjar í um það bil 165.000 evrum.

Ef Robert nær lokastigi veikinda sinna og þarfnast líknarþjónustu, gæti takmarkaður fjöldi opinberra rýma þýtt að við þurfum einnig að útvega einkaþjónustu. Kostnaðurinn við þetta byrjar í um það bil 200 evrum á dag.

Undanfarin þrjú ár, löngu áður en við gátum jafnvel ímyndað okkur að eitthvað þessu líkt gæti komið fyrir okkur, hefur yngsti sonur okkar verið að rannsaka hugsanlegt krabbameinslyf sem kallast phototrexate. Ef einhverjar fjárhæðir verða eftir af framlögum eftir að þörfum sem lýst er hér að ofan hefur verið mætt, myndum við nota þær til að styðja krabbameinsrannsóknir sonar okkar.

Innilegar þakkir til allra sem geta hjálpað — hvort sem það er með framlögum, með því að deila tenglinum á þessa fjáröflun eða einfaldlega með því að veita upplýsingar um efnilegar meðferðir við heilaæxli eða klínískar rannsóknir sem gætu skipt máli fyrir Robert.

Hvert framlag, hver upplýsing og hver deiling þýðir meira fyrir okkur en við getum lýst með orðum.