Kærustu vinir mínir,

Mig langar að segja ykkur frá atburðum síðustu ára, sem leiddu til þess að við hófum átakið „Reistu þig upp, Sanyi!“ til að gefa framlögum ykkar og hjálp skipulag. Það tók mig tvö ár, eftir fyrsta áfallið, að loka mig inni og berjast, að komast á þann stað þar sem ég er farin að tala opinskátt um ástand mitt og biðja um hjálp ykkar.

Í apríl 2023, án nokkurrar viðvörunar, gerðist hræðilegasti atburður lífs míns: heilablóðfall í mænu. Ég var ýtt á börur í margar klukkustundir á bráðamóttöku sjúkrahússins í Szeged og reyndi að komast að því hvað hefði leitt til þess að ég gat ekki hreyft fæturna frá naflanum og niður í mjaðmagrindina, ég var hjálparvana eins og ég hef nokkurn tímann verið. Ótal prófanir og rannsóknir fylgdu í kjölfarið og ég gat ekki trúað því að þetta væri að gerast. Ég hélt að þetta væri bara vondur draumur og að ég myndi vakna. Því miður vaknaði ég ekki af martröðinni, ég varð enn frekar hissa þegar mér var sagt að orsökin hefði einfaldlega ekki fundist. Allar blóðniðurstöður mínar voru eðlilegar, segulómun og ómskoðun sýndu ekkert sem læknarnir mínir gátu ályktað sem orsök.

Ég var lögð inn á taugaendurhæfingardeildina þar sem ég hóf andlega og líkamlega endurhæfingu eftir áfallið. Ég var í fjóra mánuði hjá læknum, sjúkraþjálfurum og hjúkrunarfræðingum deildarinnar og á þeim tíma stóð ég frammi fyrir þeirri staðreynd að ég var að ganga inn í tímabil í lífi mínu sem var kannski það erfiðasta: að læra að lifa öðrum lífsstíl, að hreyfa sig með hjálpartækjum og fylgihlutum - og að takast á við það. Á meðan gat ég auðvitað ekki sætt mig við að lífið hefði sett mig svona í rúst.

Ég upplifði fimmtugsafmælið mitt sem allt önnur manneskja

Ég var á ferðalagi, elti hamingjuna, elti gleðina, naut sjálfstæðis míns, umkringdi mig fullt af verðmætu fólki sem tónlistarmaður. Eftir meira en áratug með hljómsveitinni minni fóru hlutirnir að róast og ég keypti loksins mína eigin íbúð, sem ég gerði upp með eigin höndum, og þá kemur örlögin og segir mér að hún hafi aðrar áætlanir.

Frá fyrstu mánuðunum og allar götur síðan hef ég barist ótrúlega hart á hverjum degi.

Eftir fjögurra mánaða sjúkrahúsdvöl í Szeged var ég fluttur á Þjóðarstofnun stoðkerfis- og stoðkerfisendurhæfingar í Búdapest, sem er viðurkennd stofnun fyrir mænuskaða. Þar var ég undirbúinn fyrir lífið í hjólastól, kennd færni sem hjólastólanotandi þarf til að takast á við lífið þar til hann getur staðið á fótunum. Ég lærði sjálfskatlarameðferð og fékk innlegg sem gerir mér kleift að standa upp eins og mælt er með daglega. Vinir mínir og fjölskylda hafa lagt mikla orku í að gera daglegt líf mitt auðveldara, þau heimsóttu mig á hverjum degi í Szeged, þau reyndu meira að segja að halda í höndina á mér 2-3 sinnum í viku í Pest og þau leyfðu mér ekki að byrja niður brekkuna. Því miður hafði ég misst föður minn á meðan og ég gat ekki kvatt hann persónulega. Ég var útskrifaður frá Búdapest í desember 2023 og stóð því frammi fyrir nýjum spurningum sem ég þurfti að svara: er íbúðin mín aðgengileg fyrir hjólastóla, get ég tekist á við nauðsynlegar hreyfingar í daglegu lífi, kemst ég jafnvel í gegnum baðherbergishurðina o.s.frv. Hlutir sem aðrir gátu ekki ímyndað sér voru mikil hindrun fyrir mig og ég viðurkenni að ég get nú gert hluti sem í fyrstu virtust ómögulegir án vandræða.

Jafnvel þótt líf mitt hefði snúist á hvolf var ég mjög viss um að einhvers staðar í heiminum væri til kraftaverkalækning sem gæti hjálpað mér.

Það hljómar klisja, en mannleg sambönd eru í raun okkar dýrmætasta eign. Fyrrverandi tónlistarfélagi minn, sem er taugalæknir, heyrði af mér og notaði alla sína þekkingu og tengslanet til að hjálpa mér að kynnast alþjóðlegum rannsóknum á meðferð mænuskaða. Hann gaf mér tæki sem, grætt á hörðu himnunni í mænunni, sendir rafboð til skemmda en samt endurnýjanlega hluta mænunnar og flýtir þannig fyrir græðslu taugafrumna. Síðan mænuörvunartækið var grætt hef ég fundið fyrir nýrri hreyfingu og styrk í fótunum, sem sjúkraþjálfarinn minn hefur einnig staðfest. Heimilishjálp er nauðsynleg, dagleg hreyfing og hreyfing er ekki hægt að sleppa; fagfólkið sem ég hitti á stofunni er gríðarlega hollt að hjálpa mér, oft umfram getu sína.

Auk vina minna er ég líka mjög heppin að eiga yfirmann sem þoldi næstum árslanga fjarveru mína og bauð mér aftur til vinnu sumarið 2024. Þótt ég sé aðeins í hlutastarfi er ég komin aftur til gömlu samstarfsmanna minna og reyni að leggja mitt af mörkum. Það er mér mikil hjálp því kostnaður við stöðug lyf, leggi, bleyjur fyrir fullorðna og sótthreinsiefni er nánast greiddur af örorkulífeyri mínum, sem ég fæ á grundvelli 75% örorku. Ég þarf að finna peninga til að viðhalda íbúðinni minni og fara í 3 sjúkraþjálfunartíma í viku, svo ég detti ekki yfir ákveðið stig.

En einhvern veginn er alltaf vonarljós.

Nú virðist meðferð sem ég fékk athygli á í tilfelli svipaðs bandarísks tónlistarmanns vera að skína í gegn. Jesse Malin fékk einnig heilablóðfall í mænu árið 2023 - með mánaðar millibili - og eins og ég missti hann virkni frá mitti og niður. Vinur minn las um sögu hans í Rolling Stone tímaritinu og sendi hana mér. Ég hafði samband við hann og hann sagði mér frá meðferðunum sem hann hafði gengist undir og hvað hann ætlaði að gera. Ég varð undrandi þegar hann tilkynnti endurkomutónleika sína í desember 2024. Að tillögu hans fór ég á læknastofu í Argentínu þar sem Jesse var meðhöndlaður í marga mánuði og kominn aftur á fætur. Auðvitað getur hann ekki lengur hlaupið maraþon heldur, en hann gat staðið á göngugrindinni sinni og þakkað fólkinu sem safnaðist saman á góðgerðartónleikum hans fyrir stuðninginn. Kliníkin notar stofnfrumumeðferð og hefur 20 ára reynslu af því að bæta lífsgæði fólks sem áður gat ekki gengið.

Fyrir jólin 2024 hef ég þessa von og eftir viðtal við lækni læknastofunnar bíð ég eftir svari hennar um fjárhagslegar afleiðingar sex mánaða meðferðar í Buenos Aires.

Þar sem trú mín og þeirra sem standa mér næst er gríðarleg munum við ekki láta þetta tækifæri fara úr böndunum. Við erum staðráðin í að koma mér aftur á fætur og á sviðið. Því það hefur alltaf þýtt frelsi fyrir mig.

Kæru vinir! Þakka ykkur fyrir að gefa ykkur tíma til að lesa sögu mína og ég hlakka til að vinna með ykkur í framtíðinni!

Með kærleik, Kecskeméti Sanyi