Fjármögnun dýrrar erlendrar læknismeðferðar vegna vöðvarýrnunar
Fjármögnun dýrrar erlendrar læknismeðferðar vegna vöðvarýrnunar
Styðjið ástríðu þína. Reglulega.
Upprunalegur ungverska texti þýddur á íslenskur
Upprunalegur ungverska texti þýddur á íslenskur
Lýsingu
Ég heiti Levente Nimer, er 23 ára og ég er með Duchenne/Becker vöðvarýrnun, sjúkdóm sem er núna...
ólæknandi, versnandi vöðvasjúkdómur. Þetta ástand veikir smám saman vöðvana
vöðvarnir, þar á meðal hjarta- og öndunarvöðvarnir. Ég er nú alveg bundinn við hjólastól
bundinn og ástand mitt versnar með hverjum deginum. Síðasta stig sjúkdómsins er banvænt ef hjartað og
öndunarvöðvarnir deyja alveg.
Þökk sé framþróun vísindanna er loksins komin vonarglæta: GIVINOSTAT (Duvyzat), tilraunameðferð með HDAC-hömlun. Þetta
Lyfið stuðlar að endurnýjun vöðva, dregur úr bólgu og bandvefsmyndun.
Verð á mánaðarskammti af lyfinu er 39.476 evrur, sem er mjög dýrt. Ég vil gjarnan afla upphæðarinnar fyrir þetta, sem er ekki mögulegt úr eigin fé.

Það er engin lýsing ennþá.