Barátta mín við heilaæxli og vonin um ónæmismeðferð

Ég er 48 ára gamall, faðir þriggja yndislegra barna. Fjölskyldan hefur alltaf verið miðpunktur lífs míns. Það er mér mjög mikilvægt að vinna, annast þau og á meðan njóta litlu gleðinnar í lífinu saman. Ég elska að ganga, hjóla, hlusta á tónlist, lesa og spjalla í marga klukkutíma við börnin mín. Sameiginlegir kvöldverðir, helgardagskrár og samverustundir gefa daglegu lífi styrk og tilgang. Ég hefði aldrei trúað því að ég myndi einn daginn lenda í þeirri stöðu að ég þyrfti að skipuleggja ekki næstu fjölskylduferð heldur berjast fyrir mínu eigin lífi og að ég þyrfti að skrifa þessar línur.

Árið 2024 fór ég að fá viðvarandi höfuðverki. Á þeim tíma gaf ég þeim ekki mikinn gaum, hélt að þeir gætu stafað af háum blóðþrýstingi mínum. Hins vegar, þann 13. ágúst 2025, leið mér skyndilega illa, féll í yfirlið og fékk fjögur flogaköst þann dag. Ég var strax lagður inn á sjúkrahús og fór í aðgerð fjórum dögum síðar.

Aðgerðin tókst en vefjasýnitækið sagði orðin sem enginn vill heyra: illkynja heilaæxli, Glioblastoma (WHO stig 4).

Þessi tegund æxlis er ein sú árásargjarnasta sem vitað er um. Hún getur komið aftur jafnvel þótt allir sýnilegir hlutar séu fjarlægðir við aðgerð, því smásæjar frumur lifa áfram dreifðar um heilann. Meðallífstími er aðeins 10–15 mánuðir, jafnvel með aðgerð og hefðbundinni krabbameinsmeðferð.

Þetta var ein af myrkustu stundum lífs míns.

Vonin: ónæmismeðferð í Þýskalandi

Eftir aðgerðina og greininguna vil ég einbeita mér að bataferlinu. Ég mun fá geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð heima, en því miður er enginn möguleiki í Ungverjalandi sem gæfi mér raunverulega möguleika á að lifa lengur.

Ég kannaði þetta og komst að því að það er til kliník í Þýskalandi sem notar persónulega ónæmismeðferð. Þessi aðferð er ein sú framsæknasta í heiminum til að meðhöndla Glioblastoma. Meðan á meðferðinni stendur, byggt á sýnum sem tekin eru úr æxlinu og blóði, búa þau til einstaklingsbundið bóluefni sem er sérstaklega sniðið að mér, sem „vekur“ ónæmiskerfið mitt til að þekkja og eyða æxlisfrumunum.

Meðferðaraðferðin sem stofan notar hefur verið fjallað um í einu virtasta vísindatímariti heims, Nature, þar sem ítarlega er fjallað um þá frábæru niðurstöður sem náðst hafa hingað til. Mikilvægi aðgerðarinnar sést af því að Matvæla- og lyfjaeftirlit Bandaríkjanna (FDA) hefur einnig samþykkt aðferðina til notkunar.

Ritið má lesa hér: https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Samkvæmt tölfræði læknastofunnar geta 95% sjúklinga búist við að lifa í að minnsta kosti 32 mánuði og margir lifa í meira en 5 ár við góð lífsgæði. Fyrir mig þýðir þetta: það er möguleiki á að sjá börnin mín vaxa úr grasi og eiga mörg fleiri ár saman.

Meðferðaráætlun og kostnaður

Meðferðin samanstendur af nokkrum skrefum:

1. Greining á vefjasýnum og blóðsýnum, og síðan undirbúningur peptíðkeðjunnar sem myndar grunn bóluefnisins.

2. Framleiðsla á sérsniðnu sermi.

3. Fjöldaga klínísk meðferð í Þýskalandi.

4. Síðan 10 örvunarbólusetningar á sex vikna fresti, einnig í Þýskalandi.

Heildarmeðferðartími er 15–16 mánuðir.

Kostnaðurinn:

• sjóðsstjórnun 80.000 evrur

• ferða- og gistingarkostnaður að upphæð um það bil 5.000 evrur til viðbótar

Þannig að samtals þarf 85.000 evrur.

Þar sem þetta er tilraunakliník styðja ungverska ríkið og sjúkratryggingar því miður ekki meðferðina, þannig að við getum aðeins hækkað kostnaðinn með framlögum.

Upphaf meðferðar

Klíníkin í Þýskalandi er tilbúin að taka á móti þér, en meðferð getur aðeins hafist ef nauðsynlegt fjármagn er til staðar. Ferlið samanstendur af nokkrum skrefum, sem hvert um sig hefur sinn eigin kostnað og tímalengd:

1. Sýnataka og greining – Afhending vefjasýnis úr æxlinu og fersks blóðsýnis á læknastofuna.

• Klíníkin greinir þetta og býr til sérsniðna peptíðkeðju út frá DNA-prófum.

• Kostnaður: 20.000 evrur

• Lengd: u.þ.b. 3–4 vikur

2. Framleiðsla á sérsniðnu sermi – Þegar peptíðkeðjan er komin er hægt að hefja framleiðsla sermisins.

• Kostnaður: 60.000 evrur

• Lengd: u.þ.b. 2,5–3,5 mánuðir

3. Fyrsta bólusetning í Þýskalandi – Eftir að sermið er tilbúið fæ ég fyrstu bólusetninguna á 4–5 daga klínískri meðferð.

4. Örvunarbólusetningar – Næstu 15–16 mánuði þyrfti ég að ferðast til Þýskalands alls 10 sinnum, á um það bil sex vikna fresti, þar sem ég fengi örvunarbólusetningar og læknar myndu stöðugt fylgjast með og hámarka ónæmissvörunina.

Það mikilvægasta núna er að afla fyrsta hluta fjárins upp á 20.000 evrur sem þarf til að hefjast handa, því án þess getur meðferðin ekki hafist.

Hvers vegna er hjálp þín mikilvæg?

Þessi meðferð fyrir mig gæti ekki bara þýtt mánuði, heldur ár. Tími með fjölskyldunni, börnunum mínum og vinum mínum. Tími til að vinna aftur og halda áfram með líf mitt.

Sérhver stuðningur færir þig nær þessu tækifæri.

Ef þú leggur þitt af mörkum, þá ert þú ekki aðeins að hjálpa til við að fjármagna meðferð, heldur ert þú að styðja líf mitt, framtíð mína og von fjölskyldu minnar.

Hvernig er hægt að gefa?

Gjafaferlið er einfalt og öruggt:

1. Smelltu á rauða hnappinn „Gefa“.

2. Veldu upphæðina (millifærslan er gerð í evrum, án falinna kostnaðar).

3. Þegar þú greiðir sérðu valkost þar sem þú getur stutt kerfið. Sjálfgefið er að þetta sé stillt á 20% en þú getur breytt því frjálslega eða jafnvel stillt það á núll. Mikilvægt er að vita að þessi upphæð rennur ekki til mín heldur styður hún teymið sem þróar síðuna.

4. Sláðu inn greiðslumáta, þú getur notað bankakort eða Revolut.

5. Ef þú vilt geturðu líka gefið upp netfangið þitt og nafn svo ég geti þakkað þér persónulega fyrir hjálpina.

6. Að lokum smellirðu á hnappinn „Gefa“ og þá hefst venjulegt greiðsluferli með korti.

Síðan dregur ekki frá neinn aukakostnað, öll upphæðin fer beint í að fjármagna meðferðina mína.

Þakka þér kærlega fyrir.

Ég veit að þetta eru erfiðir tímar og allur stuðningur er mér mikil gjöf. Hvort sem þú leggur fram lítið eða mikið, þá færir það mig nær því að eiga möguleika á bata.

Ef þú hefur einhverjar spurningar um sögu mína eða meðferðarúrræði, þá skaltu ekki hika við að hafa samband við mig, ég ræði það gjarnan.

Þakka þér innilega fyrir að hjálpa mér í þessari baráttu!

Tómas

[email protected]

+36706178989