Fjáröflun til heilaæxla – meðferð fjármögnuð á klukkustundum

Þarftu aðstoð við að standa straum af lækniskostnaði? Dóra þurfti það líka – þangað til hún safnaði yfir 56.000 evrum á aðeins 15 klukkustundum! Lestu þetta viðtal til að læra hvernig hún gerði það og hvernig 4fund.com getur hjálpað þér að safna peningum fyrir meðferð.

Dóra Vita er 47 ára gömul kona frá Ungverjalandi sem líf hennar breyttist á einni nóttu. Henni fannst hún fullkomlega heilbrigð – þangað til hún einn daginn fann sig skyndilega á skurðarborðinu. Þá kom hin hörmulega greining – glioblastoma multiforme , eitt árásargjarnasta heilaæxli sem völ er á. Og svo – annað högg. Þessi tegund krabbameins er ekki læknanleg í landi hennar…

Þrátt fyrir áfallið gafst Dóra ekki upp. Á meðan hún leitaði lausna kom sú besta til hennar af sjálfu sér – frá næsta húsi. Það var Ádám Pasztory sem hjálpaði henni – hann hafði einnig átt í erfiðleikum með það sem Dóra var að ganga í gegnum, en þökk sé fjáröflun á 4fund.com tókst honum að safna peningunum sem hann þurfti fyrir meðferð. Hún fylgdi fordæmi hans og hóf fjáröflun – og á augabragði safnaði hún öllu sem hún þurfti.

Forvitinn hvernig? Við báðum hana að deila sögunni á bak við ótrúlegan árangur sinn í fjáröflun – lestu þetta viðtal til að komast að því!

Hvernig á að safna peningum fyrir lífsnauðsynlega meðferð? Viðtal við Doru Vitu

Aleksandra: Hvernig líður þér eftir allt sem þú hefur gengið í gegnum nýlega? Gengur meðferðin vel?

Dóra: Takk fyrir, mér líður vel. Auðvitað hafa meðferðirnar og lyfin aukaverkanir, en ég er ekki að kvarta. Miðað við aðstæðurnar líður mér virkilega vel. Ég tók aldrei nein lyf áður, svo ég þarf enn að venjast því og meðvitað passa að taka allt á réttum tíma, skipuleggja fyrirfram og taka það sem ég þarf með mér þegar ég fer eitthvað.

Geislameðferðin var erfið – í sex vikur þurfti ég að fara á krabbameinsdeildina alla virka daga. Það var líka andlega erfitt. Hárið á mér datt af, jafnvel þótt það væri loksins farið að vaxa aftur eftir aðgerðina. Það er ekki eins og ég hafi fengið glæsilegan fax, en ég sakna þess samt. Það er heldur ekki þægilegt að liggja hreyfingarlaus á borði með höfuðið bundið í plastgrímu – jafnvel þótt það sé bara í stuttan tíma. Stundum fannst það miklu lengur en bara tvær og hálfa mínútu. Geislun veldur einnig heilabjúg, sem líkir eftir einkennum sjúkdómsins sjálfs. Jafnvel þótt læknarnir hafi varað mig við þessu, var það samt ógnvekjandi stundum. Ég þurfti að berjast við nokkur kvíðaköst, en ég hélt áfram að segja við sjálfa mig að ég yrði að komast í gegnum það.

Lyfjameðferðin mín heldur áfram þar til ónæmismeðferðin sýnir mælanlegar niðurstöður og læknarnir segja að ég geti hætt. Heildarkostnaður ónæmismeðferðarinnar hefur verið færður yfir á læknastofuna og bóluefnið er nú í framleiðslu. Það ætti að vera tilbúið í lok maí eða byrjun júní og þá fæ ég fyrstu meðferðina í Vilnius.

Dóra Vita (heimild: https://4fund.com/is/zzhxpk)

A: Geturðu sagt okkur aðeins meira frá greiningu þinni á heilaæxli og hvernig þú uppgötvaðir meðferðarmöguleikana í Þýskalandi?

D: Glioblastoma multiforme er ein árásargjarnasta tegund heilakrabbameins. Flestir sjúklingar lifa ekki meira en ár eftir greiningu, jafnvel með skurðaðgerð, geislameðferð og lyfjameðferð. Þetta æxli bregst ekki vel við núverandi meðferðum. Það dreifist hratt í nærliggjandi heilavef. Einkennin koma seint fram og heilaaðgerð hefur í för með sér alvarlega áhættu. Ég sá einhvern á mínum aldri fá fylgikvilla eftir aðgerð og ekki ná sér. Það fékk mig til að átta mig á því hversu heppin ég var.

Mér hafði liðið vel fyrir greininguna – engin einkenni. Ég var að baka fyrir jólin og um miðjan janúar var ég komin á skurðarborðið. Síðustu tvær vikurnar fyrir greiningu fór ég að taka eftir því að eitthvað var að, en ég ímyndaði mér aldrei að þetta væri heilaæxli. Það er engin snemmbúin skimun fyrir þessu. Sem betur fer sagði taugaskurðlæknirinn sem gerði aðgerðina á mér okkur frá ónæmismeðferðinni. Hann bað mig meira að segja um að lesa ekki meinafræðiskýrsluna ein og bíða eftir sér. Ég sendi hana ólesna til mömmu minnar og maka míns, Péters, því þau kröfðust þess að sjá hana. Ég gat séð á viðbrögðum þeirra að þetta væri alvarlegt. Ég hélt að ég ætti sex mánuði eftir – svo að heyra að þetta gæti jafnvel verið 18 mánuðir fannst mér léttir! Því miður heyra margir sjúklingar aldrei af þessari meðferð. Þeir eru sendir heim með 15 mánuði eftir ólifaða. Það er hræðilegt. Þessi meðferð er dýr og verður ekki aðgengileg öllum, en vitneskjan um að hún sé til gefur von. Það ætti að ræða hana meira því hún er ekki bara fyrir heilaæxli – hún getur líka virkað fyrir önnur krabbamein. Ég talaði við Ádám Pasztory og við vorum sammála um að hefja herferð til að vekja athygli á þessu. Þetta er enn tiltölulega nýtt, en sum tilfelli sýna sex ára lifun.

A: Þú nefndir að Ádám Pásztory hafi sagt þér frá meðferðinni í Þýskalandi. Hvaða hlutverki gegndi saga hans í ákvörðun þinni um að hefja fjáröflun?

D: Eftir greiningu mína fór maki minn að rannsaka ónæmismeðferðina sem læknirinn minn nefndi. Við vissum bara að hún væri í boði á miðstöð í Tübingen. Þannig fundum við Ádám, sem, eins og kom í ljós, býr aðeins nokkrum sporvagnastoppistöðvum frá okkur. Ég er honum ótrúlega þakklát – hann gaf okkur sambandið sem við þurftum til að hefja ferlið. Við uppgötvuðum líka fjáröflunarsíðuna ykkar í gegnum sögu hans.

Síðan þá hefur um það bil einn einstaklingur haft samband við mig í viku – annað hvort sjúklingar eða aðstandendur þeirra – sem sá sögu mína. Nú get ég hjálpað þeim og gefið þeim von. Árangur Ádáms gaf mér styrk: honum tókst að safna 80.000 evrum fyrir meðferðina. Í fyrstu hikaði ég við að tjá mig opinberlega – mér líkar ekki að kvarta eða vera í sviðsljósinu. En ég áttaði mig á því að líf mitt var í húfi og ég þurfti að reyna allt sem ég gat. Ef það þýddi að biðja um hjálp, þá væri það bara þannig.

Ég hef stutt svipaðar fjáröflunaraðgerðir áður og alltaf gert það með ánægju. Fólk er í grundvallaratriðum gott og vill oft hjálpa. Ádám gafst ekki upp – og það er eina leiðin. Maður verður að trúa því að það sé mögulegt!

Söfnun Ádáms Pásztory (heimild: https://4fund.com/is/cvcs3g)

A: Yfir 2.500 manns studdu herferðina þína á aðeins 15 klukkustundum – það er ótrúlegt! Hvernig var það að horfa á framlögin berast, sérstaklega frá fólki sem þú þekktir ekki einu sinni? Bjóstu við svona viðbrögðum?

D: Satt að segja, þá hefði ég aldrei getað ímyndað mér þetta, jafnvel í mínum villtustu draumum. Maki minn, Péter, og ég sátum fyrir framan skjáinn, með stór augu, og horfðum bara á tölurnar hækka. Við munum aldrei gleyma þessari stund. Ég veit ekki enn þann dag í dag hvernig ég átti skilið stuðning svona margra. Ég er ótrúlega þakklát og vona að ég geti einhvern tímann endurgoldið þessa góðvild. Það sem stóð upp úr var magn ástarinnar og hvatningarinnar sem ég fékk. Ókunnugir voru að hvetja mig áfram og það fannst mér sannarlega eins og kraftaverk. Ef þetta hefði ekki gerst hjá mér, hefði ég líklega ekki trúað því sjálf.

Auk fjölskyldu minnar og vina, komu fyrrverandi og núverandi samstarfsmenn, yfirmenn og nágrannar saman til að mynda gríðarlegt stuðningsnet. Ást þeirra var næstum áþreifanleg. Ég myndi nefna tvær öfgar: einn vinur millifærði 1 milljón forintur á 15 mínútum, á meðan annar gaf síðustu 270 forinturnar sínar. Ég græt ekki auðveldlega, en Péter og ég gátum ekki haldið aftur af gleðitárum.

A: Hvaða skref tókuð þið til að kynna herferðina ykkar og ná til svona breiðs hóps? Var eitthvað sérstakt sem virkaði mjög vel?

D: Ég deildi sögu minni á samfélagsmiðlum mínum og innan fárra klukkustunda hafði hún verið deilt tugþúsundum sinnum. Ég held að stór hluti af velgengninni hafi verið að margir vinir mínir bættu við persónulegum athugasemdum þegar þeir deildu henni, sem gerði hana trúverðugri fyrir eigin net. Ég er sannarlega heppin að eiga slíka vini og ég vona að ég hafi áunnið mér ást þeirra og traust.

Ég birti fréttina síðdegis og morguninn eftir þurftum við að finna út hvernig við gætum stöðvað herferðina fljótt því við höfðum þegar náð markmiðinu. Jafnvel dögum síðar héldu menn áfram að hafa samband og sögðust vilja hjálpa en gætu ekki lengur. Ég bað þá um að gefa upphæðina sem þeir höfðu áætlað til einhvers annars í neyð, því því miður eru margir aðrir enn að bíða eftir hjálp.

A: Fjáröflunin þín lítur vel út – full af hjartans hugarfari. Skapaðir þú hana alla sjálf/ur eða fékkstu hjálp frá vinum eða fjáröflunarsérfræðingum?

D: Ég skrifaði færsluna sjálf, sem er líklega ástæðan fyrir því að hún kom svona einlæglega út. Ég tel að einlægasta leiðin til að tala um aðstæður þínar og tilfinningar sé að tala frá eigin sjónarhorni. Þegar ég var búin bað ég Péter og nokkra vini okkar að lesa hana og gefa ábendingar. Ég gerði nokkrar breytingar út frá þeirra ábendingum, en í heildina breyttist ekki mikið. Einn vinur sagði að færslan geislaði af ást til lífsins – og ég er ánægð með að það hafi komið fram.

Vettvangurinn 4fund.com var gríðarleg hjálp. Þegar við skráðum okkur gerðum við okkur grein fyrir því hversu strangt staðfestingarferlið er. Sama hvað þú ert að safna fyrir, þá verður sagan að vera raunveruleg, studd með skjölum. Mér fannst hughreystandi að vita að raunverulegar fjáröflunaraðgerðir á síðunni eru lögmætar og ekki svik. Ég fann meira að segja söguna mína endurbirt undir öðru nafni með örlítið breyttum texta - en sem betur fer hafði viðkomandi ekki staðist staðfestingarferlið, svo það var ekki virkt.

A: Í kosningabaráttunni þinni nefndir þú að þú ætlaðir að elda uppáhaldsfiskrétt bróður þíns í afmælisgjöf – það er svo sætt! Tókst þér það? Hefurðu einhverja aðra drauma eða markmið sem þú ert spenntur að elta?

D: Ágnes bróðir minn hafði ekki þá bestu heppni í ár. Hann á afmæli 20. apríl, sem var páskarnir, svo kanínan stal eiginlega veislunni hans. En ekki hafa áhyggjur – ég gerði uppáhalds steinbítssúpuna hans snemma í febrúar og hann naut hennar í botn.

Núna er aðaláherslan mín á að ná fullum bata og allt snýst um það. Þegar ég næ þeim punkti set ég mér ný markmið – því að hafa markmið heldur okkur gangandi. Líf mitt verður líklega ekki eins og það var fyrir veikindin, en það er kannski ekki slæmt. Þegar eitthvað svona gerist fær það mann til að hugleiða og endurmeta allt. Jú, ég myndi elska að fá áhyggjulausu dagana aftur, en lífið er alltaf að breytast og við verðum að aðlagast. Stundum skiljum við ekki af hverju hlutirnir gerðust fyrr en eftir á, þegar við getum séð stærri myndina. Ég er viss um að ég hef enn tilgang og stefnan mun skýrast með tímanum. Eitt er víst – ég vil halda áfram að hjálpa dýrum í neyð. Núna búum við með sex björguðum köttum og tveimur kanínum, en ég virðist alltaf rekast á ný björgunartilvik, svo ég veit að það er meira að gera.

A: Ef þú gætir gefið eitt ráð til þeirra sem glíma við heilaæxli eða aðra alvarlega sjúkdóma – hvað væri það?

D: Þú mátt ekki gefast upp eða láta þig detta í sundur. Líkamar okkar hafa ótrúlega hæfileika til að gróa og endurnýja sig – meira en ég hefði nokkurn tíma getað ímyndað mér. Til dæmis, daginn eftir að ég kom heim af sjúkrahúsinu fór ég í göngutúr með maka mínum. Jú, ég þurfti að halda í handlegginn á Pétri og ég varð þreytt eftir um hálftíma, en ég fór. Og eftir það hélt ég áfram – á hverjum degi, aðeins meira. Ég fann virkilega fyrir því að ég var að batna dag frá degi. Jafnvel með einföldustu hlutunum, eins og að hengja upp þvottinn eða vaska upp – ég æfði það frá upphafi, því ég vildi endurheimta hæfileikann til að gera allt sjálf aftur, alveg eins og áður.

Ég er heppin að eiga frábæra fjölskyldu og maka. Ég fylgi ráðlögðu sykurlausu og kolvetnasnauðu mataræði og eyði miklum tíma úti í náttúrunni – allt þetta er græðandi. Það er líka ótrúlega mikilvægt að hafa stuðningsríkt umhverfi. Og ef þú átt ekki slíkt umhverfi, reyndu þá að finna fólk sem stendur með þér í gegnum sætt og þunnt. Mamma mín, til dæmis, fylgdi mér í allar meðferðir og blóðprufur í hverri viku. Hún ók í eina og hálfa klukkustund bara til að vera með mér – alltaf með „botnlausu“ körfuna sína fulla af alls kyns ljúffengum hlutum. Ég skil ekki enn þann dag í dag hvernig henni tókst að koma svona miklu fyrir í þessa litlu körfu!

Við þurfum líka að læra að taka eftir litlu gleðinum og fegurðinni í lífinu – því þær eru svo margar. Við höfum tilhneigingu til að láta þær fram hjá okkur fara. Lífið er fallegt í kjarna sínum, jafnvel þótt það fylgi smá erfiðleikum öðru hvoru.

Söfnun fjár til læknismeðferðar

Ef þú eða ástvinur þinn gengur í gegnum erfiðleika – hvort sem er vegna veikinda eða skyndilegrar fjárhagskreppu – getur hópfjármögnun sannarlega skipt sköpum. Það er öflug leið til að ná til og fá stuðning frá fólki sem þykir vænt um þig. Á 4fund.com geturðu hafið fjáröflun fyrir sjálfan þig eða fyrir hönd einhvers sem þér þykir vænt um – og safnað nauðsynlegum fjármunum fljótt og auðveldlega.

Tilbúinn/n að stíga fyrsta skrefið? Deildu sögu þinni og láttu rödd þína heyrast.

Það getur verið erfitt að biðja um hjálp, en mundu – þú ert ekki einn. Að hefja fjáröflun gefur öðrum tækifæri til að standa með þér. Þú myndir undrast hversu margir eru tilbúnir að bjóða fram stuðning sinn. Þúsundir notenda hafa þegar stigið þetta skref – og margir fundu ekki aðeins fjárhagsaðstoð, heldur einnig góðvild og samstöðu frá ókunnugum.

Á 4fund.com hafa margar fjáröflunarsöfnanir þegar verið stofnaðar fyrir meðferð við heilaæxlum. Þú getur lesið meira um þessi mál á blogginu okkar .