Stóru þarfir litla Milo
Stóru þarfir litla Milo
Hvað ætlarðu að safna fyrir í dag?
Upprunalegur ensku texti þýddur á íslenskur
Upprunalegur ensku texti þýddur á íslenskur
Uppfærslur1
-
Lestu meira
Alþjóðadagur vitundarvakningar um einhverfu er 2. apríl - en hjá okkur er dagurinn vitundarvakningar um einhverfu alla daga ;)
Það eru nú næstum þrjú ár síðan okkur var sagt frá sérstökum krafti sonar okkar. Þrjú ár af mikilli vinnu, ótrúlegum áföngum og sársaukafullum bakslögum. Að takast á við lífið með öðruvísi barn er... erfitt. Tilfinningalega, andlega, líkamlega og fjárhagslega.
Það sem við þurfum að fjalla um reglulega er:
- Gjald fyrir meðferðarleikskóla sem er eingöngu ætlaður börnum á einhverfurófi (25% hærri í ár en fyrri ár), sem býður upp á einstaklings- og hópmeðferð, talþjálfun, skynjunarmeðferð og meðferð með hundum.
- Gjöld fyrir skynjunartengd námskeið (25% hækkun frá síðasta ári)
- Kostnaður við meðferðarbúnað sem við þurfum að hafa heima
Hvers vegna þurfum við allt ofangreint?
Einhverfa er önnur taugakerfisrofa - þetta hefur áhrif á heilann, en einnig líkamann.
Einhverf börn upplifa ekki líkama sinn á sama hátt og taugatengd börn. Hvað þýðir það? Að einhverfa fylgi frekari líkamlegum áskorunum.
Börn með einhverfu eiga í miklum vandræðum með grófhreyfingar (þau eru ekki meðvituð um eigin líkama og eiga í erfiðleikum með að skipuleggja hreyfingar). Í raunveruleikanum þýðir þetta að Milo þarf reglulega daglega nuddmeðferð þar sem við nefnum líkamshluta hans. Hann á í erfiðleikum með að halda jafnvægi, hjóla og klifra. Að vera ekki meðvitaður um eigin líkama þýðir líka að hann er ekki meðvitaður um líkamsstarfsemi. Skortur á grófhreyfingum þýðir einnig að hann þarfnast enn aðstoðar við einföld dagleg verkefni eins og að klæða sig eða afklæðast. Hann þarfnast einnig mjög sterkra örvunar til að stjórna sjálfum sér - aftur - daglegum verkefnum til að við getum tryggt að við hjálpum honum að gera það. Kjarnavöðvarnir hans eru ekki eins sterkir og þeir ættu að vera og þetta þýðir að hann þarfnast viðbótarstuðnings. Án kjarnavöðvanna og grófhreyfingarinnar er fínhreyfingin hans einnig ábótavant - fimm ára gamall á hann enn í erfiðleikum með að teikna eða lita. Þótt hann sé bjart og forvitið barn þarf hann aukastuðning til að ná hefðbundnum venjum þar sem skólinn er rétt handan við hornið. Það eru miklar líkur á að áður en við vitum af þurfum við líka að fjármagna handameðferð.
Það eru líka miklar líkur á að hann fái greiningu á lesblindu.
Ofan á þetta erum við líka að glíma við félagsfælni hans, sem þýðir að hann lítur á öll börn sem hann hittir sem ógn. Milo verður hræddur við að eiga samræður, samskipti - hann er hræddur um að þau muni jafnvel horfa á hann. Jafnvel með börn í leikskóla þurfum við að eiga stöðugar samræður um þetta efni.
Þegar þú tekur að þér eitt - þá birtast fimm önnur.
Engar athugasemdir ennþá, vertu fyrstur til að tjá sig!
Bættu við uppfærslum og haltu stuðningsmönnum upplýstum um framvindu herferðarinnar.
Þetta mun auka trúverðugleika fjáröflunar þinnar og þátttöku gjafa.
Lýsingu
Einu og hálfu ári eftir að við fengum greiningu á einhverfu hjá litla drengnum okkar... erum við vitrari, menntuðari og rólegri. Við erum líka mjög þreytt þar sem ekkert af þessu er auðvelt og foreldrar fá engan kerfisbundinn stuðning. Hins vegar erum við líka einstaklega ánægð að sjá Milo dafna og innilega þakklát fyrir þann stuðning sem við fáum frá þorpinu okkar hingað til.
Við vitum núna að einhverfa er bara hluti af því hver frábæri sonur okkar er. Heilinn hans er tengdur öðruvísi og leiðin sem hann upplifir heiminn í gegnum skynfærin er mjög ólík því hvernig taugafræðilegt fólk gerir. Við gerum og munum halda áfram að gera allt sem í okkar valdi stendur til að styðja hann í þroska sínum. Þetta þýðir aftur á móti að við munum halda áfram með fjáröflunina því ekkert af þessu er spretthlaup og brjálæðisleg verðbólga í Póllandi hjálpar engum heldur.
Ef þú hefur einhverjar ráðstöfunartekjur sem þú vilt nota vel - þá værum við afar þakklát fyrir stuðninginn þinn. Annars - ekki hika við að deila þessari síðu með öðrum!
Og nú að nokkrum smáatriðum...
Hvert fara peningarnir? Jæja, hingað til höfum við getað einbeitt okkur að Milo og tryggt að við lærum líka eins mikið og við getum.
Sjóðirnir sem náðu til:
- snemmbúin íhlutunarmeðferð, 4 mánuðir með 3 klst. meðferð í viku áður en hann gat hafið störf í leikskólanum,
- leikskólagjöld - það eru til meðferðarleikskólar sem eru fjármagnaðir af ríkinu (í gangi...),
- námskeið í skynjunarsamþættingu (í gangi...),
- meðal annars stuðningsefnis, mannpoki (þetta er alvöru! Skoðið þetta: MANNAPOKI SENSORY POUF | INTIBAG ), og
- fjöldi námskeiða fyrir okkur - þar á meðal frábært netnámskeið hjá Autism Centre of America sem gaf okkur einstakt tækifæri til að læra af frábæru teymi fólks sem sýndi okkur hvernig á að faðma son okkar og veita honum þann stuðning sem hann raunverulega þarfnast (SonRise-áætlunin).
Það er engin lýsing ennþá.
