❤️ Hjálpaðu Denis að eiga sársaukalausa framtíð

Hæ, ég heiti Elena og ég er mamma Denis.

Denis er 13 ára gamall. Hann er glaðlyndur og næmur drengur sem elskar að dansa, synda, fara á sýningar, hlæja og njóta alls þess sem gerir bernskuna fallega.

Denis þjáist einnig af Prader-Willi heilkenni (PWS), sjaldgæfum erfðasjúkdómi sem krefst ævilangrar læknisaðstoðar og gerir meðferð og skurðaðgerðir sem hann þarfnast flóknari.

Fyrir nokkrum vikum fengum við fjölskylda fréttir sem breyttu öllu: Denis greindist með alvarlega hryggskekkju, með tvær hryggsveigjur, 66° og 37°, í sömu röð.

Við vonuðumst til að það væri leið til að komast hjá aðgerð, en eftir mat sérfræðings var okkur sagt að Denis þyrfti að gangast undir hryggjaraðgerð.

Sem foreldrar er maður aldrei undir það búinn að komast að því að barnið þarfnast svona stórrar aðgerðar. En við vitum að við verðum að gera allt sem við getum til að gefa Denis besta mögulega tækifæri — til að koma í veg fyrir að hryggskekkjan versni, til að hjálpa honum að lifa verkjalausu lífi og til að leyfa honum að halda áfram að gera það sem hann elskar.

Fyrir aðgerðina verður Denis að gangast undir allar nauðsynlegar læknisfræðilegar rannsóknir, þar á meðal segulómun, sneiðmyndatöku, svefnmælingu og allar viðbótarrannsóknir sem læknateymi hans óskar eftir. Byggt á þessum niðurstöðum og með hliðsjón af Prader-Willi heilkenninu sem hann þjáist af, munu læknarnir ákvarða öruggustu og viðeigandi aðgerðarkostinn fyrir hann.

Ég hef nú fengið opinbert tilboð frá sjúkrahúsinu.

Kostnaður við aðgerðina er áætlaður á bilinu 138.000–163.000 RON, allt eftir því hvaða aðgerðarleið er valin eftir rannsóknirnar. Kostnaður við ígræðslurnar er áætlaður á bilinu 35.000 RON og kostnaður við rannsóknir fyrir aðgerð á bilinu 15.000 RON.

Því getur heildarkostnaður við læknisþjónustu numið um það bil 213.000 RON (um það bil 43.000 evrum eða 50.000 Bandaríkjadölum) án þess að taka með annan mögulegan kostnað sem tengist meðferð og bata.

Þetta er upphæð sem fjölskylda okkar getur ekki staðið undir úr eigin fjármunum og þess vegna biðjum við um hjálp ykkar.

Sérhver framlag, óháð upphæð, færir Denis skrefi nær aðgerðinni sem hann þarfnast. Ef þú getur ekki gefið, þá getur einfaldlega það að deila sögu hans hjálpað henni að ná til einhvers sem getur það.

Við munum láta þig í té læknisfræðileg skjöl Denis og opinbert mat sjúkrahússins og halda þér upplýstum um rannsóknir hans, aðgerð og bataferlið.

Allt sem við viljum er að gefa syni okkar bestu mögulegu framtíð — líf með minni sársauka, meira frelsi og tækifæri til að halda áfram að dansa, brosa og njóta bernskunnar.

❤️ Við þökkum innilega öllum þeim sem kjósa að styðja Denis með framlögum, deilingu eða hvatningarorðum.

Saman getum við gefið Denis tækifæri til betri framtíðar.