Við erum að hefja þessa fjáröflunarátak ekki aðeins fyrir Endera, heldur einnig fyrir öll börn sem berjast hljóðlega sömu baráttu - börn sem eru í hættu, ekki bara vegna veikinda sinna, heldur vegna ákvarðana sem teknar eru af kerfum og einstaklingum sem ákveða hvort þau fái þá umönnun sem þau þurfa til að lifa af.

Nýlega sögðu læknar okkur að þeir myndu hætta að gefa Enderu lífsnauðsynleg lyf. Af hverju? Vegna þess að þeir telja að ástand hennar hafi versnað of mikið - og að það sé enginn tilgangur í að halda áfram. Með öðrum orðum, þeir hafa tekið ákvörðun um að berjast ekki lengur fyrir lífi hennar.

Við trúum öðruvísi.

Þessi fjáröflun er okkar leið til að segja að líf hennar sé þess virði að berjast fyrir - og það sama á við um líf annarra barna eins og hennar. Við viljum styrkja fjölskyldur, gefa þeim rödd og hjálpa til við að tryggja að ekkert barn sé neitað umönnun einfaldlega vegna þess að einhver annar ákveður að líf þeirra sé ekki þess virði að bjarga.

Endera fæddist fyrir tímann, aðeins 30 vikur meðgöngu, og vó aðeins 1164 grömm. Þegar hún var eins og hálfs árs gömul greindist hún með Gaucherssjúkdóm af gerð III – sjaldgæfan, versnandi erfðasjúkdóm sem hefur áhrif á taugakerfið.

Hún gat ekki gengið sjálf, borðaði aðeins maukaðan mat vegna kyngingarerfiðleika og talaði ekki orðum – aðeins á sínu eigin ljúfa tungumáli sem við skildum með hjartanu. Hún hafði enga hóstaviðbrögð og glímdi við mikla vöðvaspennu um allan líkamann. Samt sem áður, með ást, meðferð og óþreytandi umönnun, tókst henni að ná hægum en fallegum framförum.

Þegar sjö ára afmæli hennar nálgaðist hafði hún náð vonarríkum þroskaáföngum þrátt fyrir ástand sitt.

En fyrir nokkrum mánuðum breyttist allt.

Hún byrjaði að finna fyrir stirðleikaköstum eftir að hafa smitast af inflúensu A og heilsu hennar hrakaði hratt. Hún byrjaði að kippast stjórnlaust á meðan hún var vakandi, eins og hún væri gripin af örvæntingu. Segulómun leiddi í ljós alvarlegt vatnshöfuð - vökvasöfnun í heilanum. Síðan þá hefur ástand hennar hrakað verulega. Hún bregst ekki lengur við eins og hún gerði áður. Hún er nú svæfð, getur ekki borðað sjálf og fær að borða í gegnum nefmagaslöngu.

Við erum enn að berjast - en við getum þetta ekki ein.

Lyfin sem Endera þarf til að hægja á sjúkdómnum eru afar dýr. Þangað til nú hafa foreldrar hennar, ættingjar og nánir vinir gert allt sem í mannlegu valdi stendur til að standa straum af kostnaðinum. En við erum komin á þann stað að það er ekki lengur nóg.

Þessi fjáröflun snýst um von, reisn og réttinn til að lifa .

Ekkert barn ætti að vera meinað tækifæri til að halda áfram að berjast vegna þess hve mikið lyfin þeirra kosta — eða vegna þess að einhver annar telur að það sé ekki þess virði að reyna það lengur. Við biðjum um stuðning þinn svo Endera, og börn eins og hún, geti fengið þá umönnun sem þau þurfa til að lifa og ekki bara verið skilin eftir.

Sérhvert framlag, sama hversu stórt eða smátt, er rödd sem segir „líf þitt skiptir máli“.

Takk fyrir að vera hluti af þessari baráttu fyrir lífinu, ástinni og voninni. 💛