Vinsamlegast hjálpið Emese að fá lífsnauðsynlega meðferð!
Vinsamlegast hjálpið Emese að fá lífsnauðsynlega meðferð!
Upprunalegur ungverska texti þýddur á íslenskur
Upprunalegur ungverska texti þýddur á íslenskur
Uppfærslur1
-
Kæru vinir, kunningjar og stuðningsmenn,
Við viljum þakka ykkur kærlega fyrir framlögin og hjálpina hingað til! Í samstarfi við ykkur tókst okkur að safna nauðsynlegri upphæð fyrir fyrsta hluta meðferðarinnar, sem fyllti okkur miklar vonir. Í lok síðasta árs afhentum við vefja- og blóðsýnin til stofnunarinnar og innan tilskilins tíma bárust niðurstöðurnar og framleiðsla bóluefnanna gat hafist.
Því miður hefur ástand Mesi hrakað hratt síðan um jól og líkami hans veikist dag frá degi. Hann er enn á sjúkrahúsi, svo því miður virðist seinni helmingur meðferðarinnar vonlaus. Með þungu hjarta höfum við ákveðið að hætta fjáröfluninni.
Þakka ykkur öllum sem lögðu sitt af mörkum til meðferðar Mesi með framlögum, hlýjum orðum og hvatningu! Það þýddi mikið fyrir hann!
Gætið ykkar vel!
Bættu við uppfærslum og haltu stuðningsmönnum upplýstum um framvindu herferðarinnar.
Þetta mun auka trúverðugleika fjáröflunar þinnar og þátttöku gjafa.
Lýsingu
Ég er Emese frá Békési, 47 ára 2ja stráka móðir.
Haustið 2024 breyttist líf mitt á augabragði. Í byrjun október fór höfuðið á mér að verkja, ég fann ekki orðin og þau sem ég skrifaði niður höfðu enga merkingu fyrir aðra. Ástand mitt versnaði með hverri mínútu, svo mikið að ég var þegar í stað fluttur á sjúkrahús.
Greiningin: heilaæxli.
Innan mánaðar fór ég í aðgerð og því miður staðfesti vefjasýnatökun það sem enginn vildi heyra: sjúkdómurinn minn var heilaæxli, árásargjarnasta heilaæxlið.
Meðallifunartími sjúklinga, jafnvel eftir vel heppnaða aðgerð, er 12-15 mánuðir.
Tveimur mánuðum síðar þurfti að framkvæma aðra lífsnauðsynlega aðgerð í Szeged. Aðgerðin tókst vel og auk æxlisins var einnig graftarkýlið í kringum það fjarlægt. Þökk sé læknunum gat ég eytt jólunum með fjölskyldunni.
Eftir fríið fylgdu sex vikna krabbameinslyfjameðferð og geislameðferð, og að lokum viðhaldsmeðferð með krabbameinslyfjameðferð.
Við vorum mjög bjartsýn. Mér leið vel, engin meðferðin sló mig niður og ég gat meira að segja farið aftur til vinnu. Því miður entist vonin og bjartsýnin ekki lengi. Segulómun í júní sýndi að sjúkdómurinn hafði komið aftur, svo þeir breyttu lyfjunum, en miðað við næstu segulómun versnaði ástandið. Lyfinu var breytt aftur.
Á sama tíma fengum við upplýsingar um ónæmismeðferð í Þýskalandi. Þessi meðferð getur sýnt mjög góðan árangur hjá sjúklingum með heilaæxli.
Meðan á meðferðinni stendur er bóluefni búið til sérstaklega fyrir mig byggt á sýnum sem tekin eru úr æxlinu og blóði. Þetta bóluefni vekur ónæmiskerfið mitt til að þekkja og eyða æxlisfrumunum.
Því miður er þessi meðferð ekki fjármögnuð af ungversku sjúkratryggingunum, svo ég vil biðja þig um hjálp í formi framlaga til að standa straum af bata mínum og gefa mér annað tækifæri í lífinu.
Þessi meðferð gæti þýtt að ég fái mörg ár til að sjá börnin mín vaxa úr grasi, hitta vini mína og halda áfram með líf mitt.
Ítarlegri upplýsingar um meðferðina er að finna hér: https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8
Takk fyrir að lesa og styðja meðferð mína!
Gyógyulj meg! Segítünk!♡
Hajrá!!!!!