Ég er Emese frá Békési, 47 ára 2ja stráka móðir.

Haustið 2024 breyttist líf mitt á augabragði. Í byrjun október fór höfuðið á mér að verkja, ég fann ekki orðin og þau sem ég skrifaði niður höfðu enga merkingu fyrir aðra. Ástand mitt versnaði með hverri mínútu, svo mikið að ég var þegar í stað fluttur á sjúkrahús.

Greiningin: heilaæxli.

Innan mánaðar fór ég í aðgerð og því miður staðfesti vefjasýnatökun það sem enginn vildi heyra: sjúkdómurinn minn var heilaæxli, árásargjarnasta heilaæxlið.

Meðallifunartími sjúklinga, jafnvel eftir vel heppnaða aðgerð, er 12-15 mánuðir.

Tveimur mánuðum síðar þurfti að framkvæma aðra lífsnauðsynlega aðgerð í Szeged. Aðgerðin tókst vel og auk æxlisins var einnig graftarkýlið í kringum það fjarlægt. Þökk sé læknunum gat ég eytt jólunum með fjölskyldunni.

Eftir fríið fylgdu sex vikna krabbameinslyfjameðferð og geislameðferð, og að lokum viðhaldsmeðferð með krabbameinslyfjameðferð.

Við vorum mjög bjartsýn. Mér leið vel, engin meðferðin sló mig niður og ég gat meira að segja farið aftur til vinnu. Því miður entist vonin og bjartsýnin ekki lengi. Segulómun í júní sýndi að sjúkdómurinn hafði komið aftur, svo þeir breyttu lyfjunum, en miðað við næstu segulómun versnaði ástandið. Lyfinu var breytt aftur.

Á sama tíma fengum við upplýsingar um ónæmismeðferð í Þýskalandi. Þessi meðferð getur sýnt mjög góðan árangur hjá sjúklingum með heilaæxli.

Meðan á meðferðinni stendur er bóluefni búið til sérstaklega fyrir mig byggt á sýnum sem tekin eru úr æxlinu og blóði. Þetta bóluefni vekur ónæmiskerfið mitt til að þekkja og eyða æxlisfrumunum.

Því miður er þessi meðferð ekki fjármögnuð af ungversku sjúkratryggingunum, svo ég vil biðja þig um hjálp í formi framlaga til að standa straum af bata mínum og gefa mér annað tækifæri í lífinu.

Þessi meðferð gæti þýtt að ég fái mörg ár til að sjá börnin mín vaxa úr grasi, hitta vini mína og halda áfram með líf mitt.

Ítarlegri upplýsingar um meðferðina er að finna hér: https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Takk fyrir að lesa og styðja meðferð mína!