Hjálpaðu mér að komast aftur til lífsins - Söfnun fyrir Lyme meðferð

Halló!

Ég heiti Vivien, er 29 ára gömul og hef glímt við lævísan langvinnan sjúkdóm í mörg ár: Lyme-sjúkdóm og fylgisýkingar hans. Þessi sjúkdómur hefur gjörbreytt lífi mínu: líkamlega, andlega og tilfinningalega.

Lyme-sjúkdómurinn og fylgisýkingar hans hafa áhrif á öll líffærakerfi líkamans. Hann hefur einnig taugasjúkdóm, hugræn einkenni, hormónaeinkenni og meltingareinkenni: langvarandi þreyta, vöðva- og taugaverkir um allan líkamann, vöðvaslappleiki, náladofi og dofi í útlimum, einbeitingarvandamál, kvíði, þunglyndi, viðkvæmni, fæðuóþol, fæðuofnæmi og ótal önnur einkenni sem tengjast líkamlegri og andlegri þreytu. Síðan ég hóf meðferðina hafa sum einkenni mín magnast (Herxheimer-viðbrögð), sem er eðlilegt en samt afar stressandi. Ég hef náð mínum mörkum bæði líkamlega og andlega. Jafnvel að tala er oft erfitt fyrir mig.

Því miður er engin flókin meðferð í Ungverjalandi á slíku stigi og með slíka virkni að hún bjóði upp á raunverulega batahorfur. Hins vegar er til sérhæfð kliník í Lyme-sjúkdómnum í Slóvakíu þar sem Lyme-sjúklingar fá meðferð með markvissri meðferð. (BCB-kliníkin) Þessi staður getur gefið mér tækifæri til að lifa fullu lífi aftur - ekki bara að lifa af. Fólk sem lifir með langvinnan Lyme-sjúkdóm þarfnast alhliða, lengri meðferðar, sem ég gæti fengið hér. Þetta hefur þó alvarlegar fjárhagslegar afleiðingar og því miður get ég ekki fjármagnað þetta einn.

Ég hélt aldrei að ég myndi nokkurn tímann búa til svona færslu því ég reyni alltaf að leysa allt sjálf, en sá punktur kom þegar ég varð að viðurkenna: ég þarf hjálp.

Þess vegna bið ég þig, jafnvel fyrir kaffi, að styðja mig við að komast á þessa stofu og halda meðferð minni hér áfram. Núna er hver dagur fullur af miklum sársauka, þreytu og þeim erfiðleikum sem fylgja, jafnvel þótt það sjáist ekki á mér.

Upphæðin myndi renna til:

• ráðgjöf, rannsóknarstofupróf
• sýklalyf og viðbótarmeðferðir
• afeitrun og stuðningur við taugakerfið

Ég vil lifa aftur. Ég vil fá sjálfa mig aftur, líkama minn, sál mína, líf mitt. Ég vil loksins upplifa það sem aðrir taka sem sjálfsagðan hlut: að hlæja aftur af einlægni, að elska, að hreyfa sig, að ferðast, að vera frjáls.

Ef þú getur ekki gefið, vinsamlegast deildu færslunni minni því hver smápeningur skiptir máli. Hver deiling getur fært þig nær bata.

Ég hef einnig búið til tvítyngda bloggsíðu þar sem ég skrifa ítarlega um veikindi mín, baráttu mína við þau og skrefin sem ég hef tekið í átt að bata, svo að sem flestir geti fengið innsýn í þessa erfiðu en raunverulegu baráttu:

https://blog.vivienekler.work/

Það er ómögulegt að spá fyrir um hversu margar meðferðir ég þarf samtals og hversu mikið þær munu hjálpa mér, en ég vil gera allt sem ég get til að fá líf mitt aftur skref fyrir skref. Ég er þakklát fyrir allan stuðninginn fyrirfram, hvort sem það er framlag eða hlutdeild. Þetta þýðir meira en allt annað fyrir mig núna.

Takk fyrir að lesa.

Með ást,

Vivien

----- ...

Hæ, allir!

Ég heiti Vivien, er 29 ára gömul og hef í nokkur ár glímt við hljóðlátan en samt óendanlegan langvinnan sjúkdóm: Lyme-sjúkdóm og samhliða sýkingar. Þetta ástand hefur gjörbreytt lífi mínu - líkamlega, tilfinningalega og andlega.

Í mínu tilfelli hefur Lyme-sýkingin haft áhrif á öll líkamskerfi. Ég glími við tauga-, hugræn, hormóna- og meltingareinkenni, þar á meðal langvarandi þreytu, vöðva- og taugaverki um allan líkamann, máttleysi, náladofa og dofa í útlimum, einbeitingarvandamál, kvíða, þunglyndisköst, aukið viðkvæmni, fæðuóþol og ofnæmi og ótal önnur einkenni sem stuðla að bæði líkamlegri og andlegri þreytu. Síðan meðferð hófst hafa sum einkenni mín magnast vegna Herxheimer-viðbragða - náttúrulegs en ótrúlega tæmandi ferlis. Ég hef náð mínum líkamlegu og tilfinningalegu mörkum. Sumum dögum er jafnvel tal áskorun.

Því miður er engin alhliða eða nægilega áhrifarík meðferð í boði í Ungverjalandi sem býður upp á raunverulega batahorfur. Hins vegar er til sérhæfð kliník í Lyme-sjúkdómnum í Slóvakíu (BCB Clinic) þar sem sjúklingar fá markvissa meðferð. Þessi kliník gæti verið tækifæri mitt til að lifa aftur - ekki bara lifa af. Að lækna langvinnan Lyme-sjúkdóm krefst langrar, persónulegrar meðferðar, sem ég get nýtt mér þar. En þessar meðferðir eru dýrar - og ég er ekki í aðstöðu til að standa straum af þeim sjálfur.

Það er erfitt fyrir mig að skrifa þessa færslu. Ég hef alltaf reynt að leysa hlutina sjálf, en ég er kominn á þann stað þar sem ég verð að viðurkenna: Ég þarf hjálp.

Svo ef þú getur stutt mig — jafnvel þótt það kosti bara kaffi — þá þýðir það allt. Framlag þitt mun hjálpa mér að komast á læknastofuna og halda áfram meðferðum sem gætu endurheimt heilsu mína. Dagarnir mínir eru fullir af verkjum, þreytu og stöðugri baráttu við að halda áfram — jafnvel þegar það sést ekki á yfirborðinu.

Framlag þitt mun renna til:

• Ráðgjöf og rannsóknarstofupróf
• Sýklalyf og viðbótarmeðferðir
• Afeitrunarreglur og stuðningur við taugakerfið

Ég vil lifa aftur. Endurheimta líkama minn, sál mína, líf mitt. Að lokum upplifa það sem aðrir gætu tekið sem sjálfsagðan hlut: að hlæja frjálslega, elska djúpt, hreyfa mig án sársauka, ferðast og finna fyrir frelsi.

Ef þú getur ekki gefið framlag, vinsamlegast deildu þessari færslu — hver einasta örlítið snúningur getur skipt máli. Hver deiling færir mig skrefi nær bata.

Ég hef líka búið til tvítyngda bloggsíðu þar sem ég skrifa ítarlega um þennan sjúkdóm, ferðalag mitt með hann og skrefin sem ég er að taka í átt að bata. Ég vil að aðrir skilji þessa erfiðu en mjög raunverulegu baráttu: https://blog.vivienekler.work/

Ég veit ekki núna hversu margar meðferðir ég þarf eða hversu mikið þær munu hjálpa. En ég er staðráðin í að gera allt sem ég get – skref fyrir skref – til að fá líf mitt aftur. Þakka ykkur fyrirfram fyrir allan stuðning, hvort sem það er framlag eða hlutdeild. Það þýðir meira fyrir mig en orð fá lýst.

Með ást,

Vivien