❤️Segítsünk Mia babának a lisszencefália elleni küzdelemben ❤️

Robert és Jerneja szerető szülők gyönyörű kislányuknak, Miának, aki most 5,5 hónapos és minden szempontból egyedülálló.

Alig 3 hónapos korában Miánál egy rendkívül ritka és végzetes agyi rendellenességet, a lisszencefáliát, más néven „sima agyat” diagnosztizáltak. Ez a rendellenesség azt jelenti, hogy Mia agyában hiányoznak az egészséges agykéreg normális redői és szerkezete, ami fejlődésének minden területét befolyásolja.

E betegség miatt:

Mia soha nem fog tudni beszélni vagy járni

Kognitív képességei egész életében súlyosan korlátozottak lesznek

Epilepsziás rohamok gyötrik, amelyek tovább károsítják az agyát, és amelyeket sürgősen kezelni kell.

A lesújtó diagnózis ellenére Mia szülei mindent megtesznek, ami emberileg lehetséges, hogy a lehető legjobb életminőséget biztosítsák neki. Szorosan együttműködnek egy szakértői csapattal, és korai beavatkozási terápiákat indítottak, tudván, hogy az idő kritikus fontosságú.

Mia jelenleg a következő terápiákon vesz részt:

Fizioterápia

Foglalkozási terápia

Vizuális terápia (mivel agya nehezen értelmezi a vizuális jeleket)

Ezek a terápiák hetente kétszer zajlanak, és költségeit teljes egészében a szülők állják. Egy-egy foglalkozás 45–85 euróba kerül, ami súlyos anyagi terhet jelent.

Pénzügyi helyzet

Robert és Jerneja együttes havi jövedelme 1820 euró. Bérelt lakásban élnek, ahol a havi bérleti díj és a rezsi összesen 720 euróba kerül.

Korlátozott jövedelmük ellenére továbbra is Mia gondozását helyezik minden más elé.

A forrásokra a következőkre van szükség:

Speciális otthoni orvosi felszerelés

Folyamatos orvosi költségek és gyakori vizsgálatok

Egyéni terápiák (fizioterápia, látásterápia, foglalkozási terápia)

Terápiás úszás

Utazás és szállás az orvosi vizsgálatokra.

Remény a rohamok kontrollálására

Mia rohamai jelentik a legsürgetőbb problémát. Szülei Európa-szerte a legjobb szakemberekkel konzultálnak, és találtak egy lehetséges megoldást:

Sebészeti epilepsziakezelés a németországi Hannoveri Felnőtt és Gyermek Idegsebészeti Osztályon, MRI-vezérelt lézeres ablációval az epilepsziás gócok eltávolítására, egy olyan eljárással, amelyet már alkalmaztak hasonló idegrendszeri állapotú csecsemőknél.

A műtét költsége önmagában 75 943 euró.

Szállítási igények

A család jelenleg egy kisautóval rendelkezik, amely rendkívül nehezen használható a gyakori kórházi látogatásokhoz és terápiás kezelésekhez. Egy kisbusz jelentősen javítaná Mia kényelmét és biztonságát az utazás során.

Minden adomány – függetlenül az összeg nagyságától – hatalmas jelentőségű Mia szülei számára. Ha nem tud adományozni, Mia történetének megosztása is ugyanolyan sokat segít.

Köszönjük, hogy időt szánt arra, hogy elolvassa, támogassa és mellett álljon ennek a családnak életük legnehezebb időszakában.

Szeretettel❤️ Mia