17 éves vagyok, Ausztriából származom, ott születtem. Minden tökéletesen alakult, amíg el nem értem a negyedik hónapos kort. A 4 hónapos szűrővizsgálatra mentünk, és furcsa viselkedést mutattam, ami nem tetszett a gyermekorvosomnak; azonnal hívta a mentőket. Rövid idő múlva megérkeztünk a kórházba, és megvizsgáltak. A kezelőszoba fokozatosan megtelt orvosokkal, akik nagyon aggódtak... Hirtelen epilepsziás rohamom volt, és rövid időre elvesztettem az eszméletemet. Az intenzív osztályra kerültem, ahol 4 hónapot töltöttem, és senki sem tudta pontosan, mi a bajom. A szüleimnek csak annyit tudtak mondani, hogy nem tudják, meddig fogok még élni. Az összes vizsgálat után még mindig senki sem tudta, mi a bajom. Az MRI-vizsgálat kimutatta, hogy az agyam súlyosan károsodott, egyre több rohamom volt, és egyre gyengébb lettem. A 4 hónap után a trieri Nestwärme-be kerültünk, ott megtanították anyukámnak, hogyan kell velem bánni, és minden fontosat, amit otthon tudnia kellett, csak így engedtek haza. 3 hónappal később eljött az idő, és hazajöttem, sajnos csak egy hónapra, aztán egyenesen a heidelbergi Gyermek- és Ifjúsági Klinikára kerültem, ahol még alaposabban megvizsgáltak, és a diagnózisom Menkes-szindróma lett. A betegség nagyon ritka, és alig kutatják. A javulás vagy gyógyulás esélye nulla. A sok hányás és a jelentős súlyvesztés miatt PEG-t kaptam, amelyen keresztül táplálnak, mivel a száján keresztül már nem lehetséges a táplálkozás: nyelési problémáim vannak, és a tüdőgyulladás kockázata túl nagy volt. Fokozatosan új tünetek jelentek meg, javulás reménye nélkül – összeomlott a világunk. Az epilepsziám gyorsan súlyosbodott, ehhez jöttek még azok a hülye BNS-rohamok, amelyek naponta többször is előfordulnak a beállított meditáció ellenére. Rövid idő múlva a doktorok hólyagdivertikulákat állapítottak meg. Folyamatos hólyagfertőzések – sajnos a hólyagdivertikulumok már korábban is gyulladtak, ezért ismét az intenzív osztályon kötöttem ki. A lábam is eltört már, mivel a csontjaim nagyon vékonyak és törékenyek. 24 órás felügyeletre és ápolásra van szükségem. A szüleim végzik a testápolást, az öltöztetést, a gyógyszerek adagolását, a PEG-en keresztüli táplálást és minden egyebet. Sajnos semmit sem tudok egyedül csinálni, és minden területen teljes mértékben mások segítségére vagyok utalva. Betegségem miatt otthon olyan, mintha saját kórházi szobám lenne, minden szükséges felszereléssel, pl. oxigén, monitor, szívó, inhaláló készülék, Ambo-zsák, hordozható oxigénkészülék, testtartó párna stb. Sajnos a betegségem miatt soha nem fogok tudni járni, látni vagy beszélni, nincs izomtónusom, még magam sem tudok megfordulni... A rehabilitációs babakocsimnak köszönhetően a szüleim el tudnak vinni minden időpontomra, és ha az állapotom engedi, néha sétálni is elmehetünk. Még várok a terápiás székemre, azt éppen átalakítják. Van egy fürdőkád-fekvőm is, de anyával fürödni jobban szeretem, ott biztonságban érzem magam. Mivel nagyon félénk vagyok és nem tudom feldolgozni a dolgokat, gyakran sírok, és csak anya és apa tud megnyugtatni. Hamarosan kapok egy ápolóágyat is, a szüleim végre készen állnak rá. Mivel nincs nappali-éjszakai ritmusom, mindig anya és apa között alszom; néha éjszaka sírni kezdek, de nem tudom elmondani a szüleimnek, mi a baj, vagy hol fáj. Nagyon sok közelségre van szükségem, az jót tesz nekem, és segít kicsit ellazulni. Sajnos éjszaka is vannak rohamok, de a szüleim mindig készenlétben állnak. Oxigént kapok támogatásként, mert néha leáll a légzésem, és már többször is voltak légzésszüneteim.

Honnan jön ez? Nem tudjuk.

A Nestwärme és egy remek palliatív csapat is támogat minket, akik hetente meglátogatnak minket otthon.

A betegségemmel sajnos már sok diagnózist kaptam, és sajnos egyre több jön hozzá. Mivel az állapotom sajnos inkább romlik, mint javul. Monitoroznak. Ez némi biztonságot ad a szüleimnek.

Jelenlegi diagnózisaim:

epilepszia, jelenleg bns és sorozatok, globális fejlődési rendellenesség, központi hőmérséklet-szabályozási zavar, PEG-katéter, hólyagdivertikulum, vakság, étkezési és nyelési zavar, és sajnos még folytatódik...

A várható élettartam ezzel a betegséggel 3 év. De már sok orvos azt mondta, hogy hamarosan vége lesz, és nem érem meg az egy évet, mégis már két éves vagyok, mert én döntöm el, meddig tudok erős lenni. Oroszlánkölyök vagyok, és mindig harcolni fogunk! Akármennyire is nehéz az út.

Különösen sok erőt ad nekem a 3 éves húgom, Elena, aki sokat ölelget és simogatja a fejemet. Néha elfelejti, hogy beteg vagyok, és azt akarja, hogy menjek vele játszani a szobájába. Nagyon figyelmes, és mindig segíteni akar a szüleimnek, ha rólam van szó. Annak ellenére, hogy gyakran háttérbe kell szorulnia, egy teljesen életvidám kislány, aki nagyon érzékeny, és soha nem veszíti el a mosolyát. Később biztosan ápolónő lesz :)

Egy olyan autó, amely elég nagy a speciális autósülésemnek és az életmentő segédeszközeimnek, hatalmas megkönnyebbülés lenne számunkra, családként, és egy kicsit visszaadná nekünk az életünket. Annyira szeretnénk egyszer családként kirándulni egy állatkertbe anélkül, hogy valakinek otthon kellene maradnia velem. Az olyan dolgok is, mint a bevásárlás vagy a kórházi ellenőrző vizsgálatok, sokkal könnyebbek lennének egy autóval. Szeretném kihasználni azt az időt, amit Isten nekem ajándékozott, és csodás emlékeket gyűjteni a családommal. Minden, még a legkisebb adomány is sokat jelentene nekünk, és nagy segítséget jelentene.

A ti Doro-tok, maradjatok egészségesek ebben a nehéz időszakban!