Jó reggelt,

Szeretném megosztani veletek szeretett kisfiam, Kubuś történetét és szükségleteit. Kubuś szeptember elején töltötte be a három évet. Rendkívül mosolygós, tele van energiával és szeretettel. Minden reggel mosolyogva ébred, készen az új kihívásokra. Ugyanakkor Kubuś rendkívül érzékeny és finom lelkű is. Nem szereti a zajt és a tömeget, ezért úgy döntöttünk, hogy vidéken élünk, ahol élvezheti a csendet és a nyugalmat.

Anyaként már csecsemőkorában is észrevettem, hogy Kubuś más, mint a bátyja. A tekintete másnak tűnt, gyakran egy pontra meredt. Ez aggodalmat keltett bennem, de a gyermekorvos megnyugtatott, hogy ez normális viselkedés kisgyerekeknél. Szülőként azonban éreztem, hogy valami nem stimmel. Később a gyerekekkel együtt átestünk a COVID-19-en, és ő viselte a legnehezebben. Ismét elkezdtem aggódni, hogy a fiamnak autizmus tünetei vannak, de az orvosok ezt a vírussal magyarázták, és azt tanácsolták, hogy adjunk időt a felépülésre.

A helyzetünk megváltozott, amikor egy Varsó melletti kisvárosba költöztünk. Itt jobb hozzáférésünk volt szakemberekhez, ami lehetővé tette, hogy megkezdjük Kubuś diagnosztizálását. Az első látogatás a neurológusnál egyértelműen rámutatott arra, hogy Kubuśnak segítségre van szüksége. Az orvos pszichológushoz, pszichiáterhez és genetikai tanácsadóhoz irányított minket. A lengyel viszonyok miatt azonban a vizsgálati időpontok nagyon távoliak voltak – a pszichológiai tanácsadóhoz csak 2023 decemberében, a genetikai tanácsadóhoz pedig akár 2025 első negyedévében jutottunk volna be. Nem tudtunk tovább várni a diagnózisra, ezért magánúton úgy döntöttünk, hogy pszichológiai és pszichiátriai vizsgálatokat végeztetünk, amelyek 3000 zlotyba kerültek. Ennek köszönhetően megkaptuk a diagnózist – Kubuś gyermekkori autizmus formájában megnyilvánuló átfogó fejlődési rendellenességben szenved. Nagyon súlyos fejlődési késései vannak.

Kubuś autizmusa nagyon súlyos. Nem tud önállóan enni, csak cumisüvegből iszik, és nem beszél. Csak csecseg, mint egy csecsemő. Nem tud kommunikálni a körülötte lévő világgal, és nem érti, mi veszi körül. Nem reagál a nevére, sem ha hívják. Még az olyan egyszerű dolgokat sem érzékeli veszélyként, mint az ágyból való leesés, ezért speciális, puha korlátokkal ellátott kiságyra van szüksége. Minden alkalommal, amikor elhagyjuk a házat, speciális karkötőket kell viselnünk, hogy megakadályozzuk a szökést. Kubus napi gondozása nagyon megterhelő, bár korához képest magas, de csak ez a tulajdonság utalhat a korára. Szinte ugyanannyi figyelmet, munkát és gondozást igényel, mint egy csecsemő.

A kisfiúnak érzékszervi integrációs problémái vannak, ami miatt kaotikusan jár és gyakran elesik. Állandó biztosításra szorul. Amikor az etetőszékben ül, kezei és lábai megmerevednek az erős érzelmek, a nevetés vagy az öröm pillanataiban. Kubusnak nehézséget okoz az evés, és válogatós. Gyakran kell magas kalóriatartalmú tápszereket használnunk, hogy megelőzzük az alultápláltságot. Ami az oktatást illeti, Kubuś a környékünkön a legjobb speciális terápiás óvodába jár, de sajnos ez havi közel 1000 zlotyba kerül.

Az óvodában végzett rehabilitáció azonban nem elég, ezért Kubusnak magánpszichológus általi ellátást, szenzoros integrációs terápiát, valamint neurológus, logopédus, gyógytornász és speciális pedagógus felügyelete alatt álló rehabilitációt kell biztosítani. Ezen felül elengedhetetlen a metabolikus és genetikai betegségekkel foglalkozó rendelőintézetben történő, minél gyorsabb ellátás.

Ezért kérem Önöket, hogy támogassanak minket. Az összegyűjtött pénzt a következőkre fordítjuk:

Magánorvosi konzultációkra, mivel Kubuś nem várhatja meg a hosszú várakozási időket az állami intézményekben.

Rehabilitációra, hogy segítsünk Kubuśnak a helyes járás és a testkontroll elsajátításában.

Genetikai vizsgálatokra, hogy diagnosztizálják az esetleges társbetegségeket.

Folyamatos kiadásokra, mint például óvoda, táplálék-kiegészítők és higiéniai cikkek.

Otthoni rehabilitációs eszközökre, oktatási, szenzoros és fizioterápiás segédeszközökre.

Minden összeg, amit adományoztok nekünk, rendkívül értékes lesz, és segít Kubusinak a gyógyulás és a fejlődés nehéz útján. Teljes szívemből köszönöm a támogatásotokat.

Kubus édesanyja.