A Drop adománygyűjtést szervez a további kezelés finanszírozására.

Jó reggelt,

A nevem Rafal, és szükségem van a segítségetekre.

Az elmúlt 4 évben egy ritka, sőt rendkívül ritka, életveszélyes betegségben szenvedek, amely a vér egy fontos részét tönkreteszi. A betegséget a vörösvérsejtek pusztulása, vérrögök kialakulása és a csontvelő működési zavara (ezeknek a három vérkomponensnek a hiánya) jellemzi.

A diagnózis felállítása után a szükséges kezelés nélkül a túlélés mediánja 10 év;

2012 óta a hemoglobin szintem évről évre 1 g-mal csökken, jelenleg 8 g-on áll, a májfunkciós értékeim pedig hirtelen megugrottak, a normál érték négyszeresére. Több éve számos szakorvosnál jártam, de senki sem tudott megfelelő diagnózist felállítani. Németországban is konzultáltam az állapotomról – májcirrózist és hasnyálmirigyrákot gyanítottak – az LDH (egy intracelluláris enzim, amely akkor kerül a vérbe, amikor betegségek következtében sejtek károsodnak és elhalnak) normális értéke 480 U/L, a hasnyálmirigyráké körülbelül 650 U/L, nekem 2067 U/L volt.

Visszatértem az országba, és idegességemben tovább érdeklődtem.

A valóság – A betegség elleni küzdelem folytatódik

A diagnózist csak 2017 májusában állapították meg a Varsói Hematológiai Intézetben – éjszakai paroxizmális hemoglobinuria (PNH) diagnózis, krónikus betegség, a prognózis kedvezőtlen, és jelenleg nincs hozzáférés a gyógyszerhez – az ára évi 2 millió zloty, és itt nincs tévedés.

Azóta más betegekkel együtt (a klinikai szakértők becslése szerint Lengyelországban 53–100 betegnél állapították meg a PNH diagnózist) elkezdtem a gyógyszer állami finanszírozásának elérése érdekében lobbizni. Valami csoda folytán sikerült.

2018 augusztusában felvettek a gyógyszerprogramba, 2018 szeptemberében pedig megkezdődött a kezelés.

2021 októberében a legmagasabb rendellenességet – granulocita klón – 91,58 %-ot – mérték nálam, ami azt jelenti, hogy a gyógyszer szedésének elmulasztása következtében 8 %-os normál vörösvérsejt-szintem maradt, ami további következményekkel járhat a májban vagy az agyban kialakuló vérrögök formájában.

Jelenleg kezelés alatt állok, vagy inkább a morfológiai paramétereket tartom „megfelelő szinten”, ami lehetővé teszi, hogy viszonylag normálisan működjek.

Az orvosok prognózisa az állapotomra vonatkozóan – távoli, bizonytalan, a gyógyulás esélye pedig kedvezőtlen.

A betegség legmagasabb, III. stádiuma miatt különböző mértékű fáradtságot tapasztalok, ami megakadályoz abban, hogy a legelemibb szintű élettevékenységeket is elvégezzem. A vörösvérsejtek folyamatos pusztulása miatt krónikusan fáradt vagyok, és a hemolízisből eredő krónikus vérszegénység még tovább súlyosbítja ezt a fáradtságot.

Ahhoz, hogy a mai napon viszonylag normálisan tudjak működni, életem hátralévő részében 14 naponta gyógyszert kell szednem kórházi környezetben.

A betegség csökkenti az immunitásomat (alacsony vörös- és fehérvérsejtszám), gyakran kapok életveszélyes fertőzéseket (legutóbb Covid – 3-szor oltottak be, ehhez hozzáadódik a betegség enyhe lefolyása és tüdőgyulladás).

Állapotom miatt rokkantsági igazolásom van, és nem tudok szakmai tevékenységet folytatni,

Erre gyűjtök.

A kezelés folytatására gyűjtök.

Jelenleg 1240 PLN rokkantsági nyugdíjat kapok.

A krakkói lakás bérleti díja 800 PLN.

A kórház, a Varsói Hematológiai és Transzfúziós Intézet, ahol szakellátásban részesülök és havonta kétszer kapok gyógyszeres kezelést, 300 kilométerre található az otthonomtól, és az utazási és szállásköltségek további 900 PLN-t tesznek ki havonta, ami már nem elég nekem.

A kiegészítők vásárlása kezd meghaladni a pénzügyi lehetőségeimet, és a szükségleti cikkek nagyon gyakran elérhetetlenek számomra.

Minden adomány számít, még a legkisebb is.