Csepp, amely a további kezeléshez szükséges pénzalapok összegyűjtésére jött létre.

Jó reggelt!

A nevem Rafal és szükségem van a segítségére.

Az elmúlt 4 évben egy nagyon ritka életveszélyes betegségben szenvedek, amely a vér egy fontos részét pusztítja el. A betegséget a vörösvértestek pusztulása, vérrögök és csontvelő működési zavarok jellemzik (nem elég ebből a három vérkomponensből).

A diagnózis felállítását követő medián túlélés a szükséges kezelés nélkül 10 év;

A hemoglobinszintem 2012 óta évről évre egymás után 1 g-mal csökkent, és mostanra 8 g-os szintre esett, a májvizsgálataim pedig meredeken megugrottak, 4 x a normális érték fölé emelkedtek. Több éven keresztül sok szakorvosnál voltam, de senki nem tudott megfelelő diagnózist felállítani. Németországban is konzultáltam az állapottal - ott májzsugor és hasnyálmirigyrák gyanúja merült fel - LDH ( egy sejten belüli enzim, ami akkor szabadul fel a vérbe, amikor a betegség folyamatai miatt a sejtek károsodása és elhalása következik be ) normális 480 U/L-ig , a hasnyálmirigyrák kb. 650 U/L , nálam 2067 U/L egység volt.

Visszatértem az országba és minden idegszálammal tovább érdeklődtem.

A valóság -A betegség elleni küzdelem folytatódik

Csak a varsói Hematológiai Intézetben diagnosztizáltak 2017 májusában - diagnózis éjszakai paroxysmalis hemoglobinuria (PNH), krónikus betegség, a prognózis kedvezőtlen és nincs hozzáférés a gyógyszerhez ebben az időben - ára 2 millió zloty évente és itt nincs hiba.

Azóta más betegekkel együtt (a klinikai szakértők által megállapított PNH diagnózissal rendelkező betegek becsült száma Lengyelországban 53-100 beteg) elkezdtem keresni a gyógyszer állami refinanszírozását. Valami csoda folytán ez megadatott.

2018 augusztusában jogosult voltam a gyógyszerprogramra, és 2018 szeptemberében megkezdődött a kezelés.

2021 októberében volt a legnagyobb hiba - granulocita klón- 91,58 %, és ez azt jelenti, hogy a gyógyszer szedésének elmaradása következtében normális vörösvértestek 8% -kal maradtam, ami további következményekkel járhat a májban vagy az agyban kialakuló vérrögök formájában.

Kezelés alatt állok, vagy talán a morfológia paramétereinek "megfelelő szinten" tartása, ami lehetővé teszi számomra, hogy viszonylag normálisan működjek.

Az orvosok prognózisa az állapotomról - távoli bizonytalan, és a gyógyulás prognózisa - kedvezőtlen.

A betegség legmagasabb, III. stádiuma miatt különböző szintű fáradtságot tapasztalok, ami megakadályozza, hogy az élettevékenységek nagyon alapvető szintjét elvégezzem. A vörösvértestek folyamatos pusztulása miatt krónikusan fáradt vagyok, és a hemolízisből eredő krónikus vérszegénység súlyosbítja ezt a fáradtságot.

Ahhoz, hogy a mai napig viszonylag normálisan működhessek, életem hátralévő részében 14 naponta gyógyszert kell szednem kórházi körülmények között.

A betegség csökkenti az immunitásomat (alacsony vörös és fehérvérsejt szint), gyakran kapok életveszélyes fertőzéseket (legutóbb covid - 3 x oltva, itt hozzáteszem egy enyhe elhalásos betegség és tüdőgyulladás).

Az állapotom miatt rokkantsági igazolásom van, és nem tudok szakmai tevékenységet folytatni,

Mire gyűjtök.

A kezelés folytatására gyűjtök.

Jelenleg 1240 PLN összegű betegségi nyugdíjat kapok.

A krakkói lakás bérleti díja 800 PLN kiadást jelent.

A kórház, a varsói Hematológiai és Transzfúziológiai Intézet, ahol szakellátásban részesülök és havonta kétszer kapok gyógyszert, 300 km-re van a lakóhelyemtől, az utazás és a szállás költségei pedig további 900 PLN kiadást jelentenek havonta, ami már nem elég nekem.

A táplálékkiegészítők beszerzése kezdi meghaladni az anyagi lehetőségeimet, és a szükséges dolgok nagyon gyakran elérhetetlenek számomra.

Minden még a legkisebb adomány is számít.